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神经发育障碍儿童兄弟姐妹的社会支持:系统综述

期刊:Research in Developmental DisabilitiesDOI:10.1016/j.ridd.2022.104234

本文是由Solveig M. Kirchhofer、Stian Orm、Yngvild B. Haukeland、Trude Fredriksen、Claire E. Wakefield和Krister W. Fjermestad等作者共同撰写的一篇系统性综述,发表于2022年4月22日的《Research in Developmental Disabilities》期刊上。该研究的主要目的是探讨患有神经发育障碍(Neurodevelopmental Disorders, NDs)儿童的兄弟姐妹所获得的社会支持水平及其相关变量。

研究背景与目的

神经发育障碍(NDs)是一类涉及中枢神经系统发育障碍的先天性、持续性障碍,包括自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD)、唐氏综合症(Down Syndrome)和罕见遗传疾病等。这些障碍会影响认知、行为和社交功能,且通常是慢性且难以治疗的。许多患有NDs的儿童都有兄弟姐妹,这些兄弟姐妹在成长过程中可能面临更高的心理和行为问题风险,如焦虑、抑郁和孤独感等。然而,社会支持被认为是一个保护性因素,能够帮助这些兄弟姐妹更好地应对压力,促进其心理社会适应。

本研究旨在通过系统性综述,总结NDs儿童的兄弟姐妹所获得的社会支持水平,探讨社会支持与其他变量之间的关系,并评估现有研究中使用的社会支持测量工具的信度和效度。

研究方法

研究团队在2021年10月6日对PsycINFO、Medline、Web of Science和Scopus四个数据库进行了系统性检索,使用了与社会支持、NDs和兄弟姐妹相关的关键词。最终纳入了15篇符合条件的文章,其中13篇采用了横断面设计,2篇研究了干预后的社会支持变化。研究团队使用混合方法评估工具(Mixed Methods Appraisal Tool, MMAT)对纳入研究的质量进行了评估,并通过PRISMA流程图展示了研究筛选过程。

主要结果

  1. 社会支持水平:研究显示,NDs儿童的兄弟姐妹总体上报告了较高的社会支持水平,平均得分为最大支持水平的75.6%。然而,自闭症谱系障碍(ASD)儿童的兄弟姐妹报告的社会支持水平相对较低,平均得分为70.0%,而唐氏综合症儿童的兄弟姐妹得分为72.0%,威廉姆斯综合症儿童的兄弟姐妹得分为80.5%。相比之下,正常发育儿童的兄弟姐妹报告的社会支持水平为86.0%。

  2. 社会支持与其他变量的关系:社会支持与多个变量显著相关。较低的社会支持水平与兄弟姐妹的抑郁、孤独感、压力、内化和外化问题等负面心理社会适应相关。而较高的社会支持水平则与问题聚焦应对、亲社会行为、自我概念、家庭生活质量、学业能力等正面变量相关。

  3. 潜在调节因素:研究发现,社会支持与其他变量之间的关系可能受到多种因素的调节,如NDs的类型(如ASD与唐氏综合症)、社会支持的提供者(如家庭、朋友、老师)、干预状态以及社会支持的重要性和数量等。

  4. 社会支持测量工具:研究中使用了几种不同的社会支持测量工具,其中最常用的是Harter(1985)的儿童社会支持量表(Social Support Scale for Children)和Malecki与Demaray(2002)的儿童和青少年社会支持量表(Child and Adolescent Social Support Scale, CASSS)。这些工具在信度和效度方面表现良好,但不同工具测量的社会支持维度有所不同,导致研究结果的可比性受到限制。

讨论与结论

本综述首次总结了NDs儿童的兄弟姐妹所获得的社会支持水平及其相关变量。研究结果表明,社会支持在帮助这些兄弟姐妹应对心理社会压力方面具有重要作用,尤其是对于ASD儿童的兄弟姐妹。然而,现有研究在测量社会支持时存在较大的异质性,导致结果的可比性较差。未来的研究应更加统一地定义和测量社会支持,并进一步探讨社会支持对兄弟姐妹心理社会适应的长期影响。

研究的意义与价值

本研究为NDs儿童的兄弟姐妹提供了重要的保护性因素——社会支持——的全面综述,强调了社会支持在促进其心理社会适应中的关键作用。研究结果还为未来的干预措施提供了指导,建议通过增强家庭内外的社会支持来改善这些兄弟姐妹的心理健康和生活质量。此外,研究还指出了现有测量工具的局限性,呼吁未来研究采用更加统一和有效的测量方法,以提高研究结果的可比性和可靠性。

研究亮点

  1. 首次系统性综述:这是首次系统性综述NDs儿童的兄弟姐妹所获得的社会支持水平及其相关变量。
  2. 跨障碍比较:研究比较了不同NDs类型(如ASD、唐氏综合症)儿童的兄弟姐妹在社会支持水平上的差异。
  3. 测量工具评估:研究详细评估了现有社会支持测量工具的信度和效度,为未来研究提供了重要的参考。

局限性

  1. 样本代表性:部分研究的样本代表性不足,可能影响结果的普遍性。
  2. 测量工具的异质性:不同研究使用的社会支持测量工具差异较大,导致结果的可比性受限。
  3. 缺乏纵向研究:现有研究多为横断面设计,缺乏对社会支持长期影响的探讨。

未来研究方向

未来的研究应进一步探讨社会支持对NDs儿童兄弟姐妹的长期影响,并开发更加统一和有效的测量工具。此外,研究还应关注不同文化背景下社会支持的差异,以及如何通过干预措施增强这些兄弟姐妹的社会支持网络。

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