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医疗保健环境中的感知歧视:对2型糖尿病患者深度访谈的分析

期刊:Clinical DiabetesDOI:10.2337/cd24-0093

关于2型糖尿病患者在医疗环境中感知歧视的深度访谈分析:一项定性研究报告

主要作者、研究机构与发表信息

该研究由 Miguel Cid(哥伦比亚大学欧文医学中心)等多位学者合作完成,通讯作者为 Ana M. Progovac(纽约大学格罗斯曼医学院健康公平卓越研究所)。研究团队汇集了来自哈佛医学院、剑桥健康联盟、斯坦福大学医学院、阿尔伯特·爱因斯坦医学院、伊利诺伊大学芝加哥分校、内布拉斯加大学医学中心等多家学术与医疗机构的专家。本研究成果发表于美国糖尿病协会(American Diabetes Association)旗下的学术期刊 *Clinical Diabetes*,于2025年秋季(第43卷第4期)刊出。

研究的学术背景

本研究聚焦于健康不平等与医疗歧视领域,尤其关注 2型糖尿病(type 2 diabetes)这一慢性疾病患者的照护体验。在美国,2型糖尿病影响超过3800万人,且非西班牙裔黑人(20.4%)和西班牙裔/拉丁裔(22.1%)人群的患病率远高于非西班牙裔白人(12.1%),有色人种患者还面临更高的死亡风险和并发症发生率。已有研究表明,系统性种族主义(systemic racism)是导致这些结局差异、死亡率差异及自我照护行为差异的深层驱动因素。歧视,无论来自个人还是机构,都与系统性种族主义深度交织,共同导致资源与机会获取的不平等。在糖尿病患者中,约80%合并肥胖或超重,可能遭遇体重相关歧视,且约半数经历体重相关的污名化(stigma)。

既往定量研究证实,感知到歧视的患者接受糖化血红蛋白(A1C)检测、足部检查及血压检查的可能性降低约50%,且更易延迟寻求必要的医疗服务。歧视对患者-提供者沟通、照护满意度及医疗信任产生负面影响,而拥有良好沟通体验的患者(尤其黑人患者)治疗依从性更高。然而,现有研究存在明显空白:多依赖定量量表测量感知歧视,难以向医疗服务提供者(HCP)提供可操作的、关于何种具体行为会被患者视为歧视的洞见。此外,糖尿病研究中专门针对创建无污名化体验、识别歧视并理解其促进因素与影响的工作尚显不足。

基于此,该研究的核心目的是采用 定性方法(qualitative methods),深入挖掘并情境化地呈现,2型糖尿病患者在医疗环境中经历的哪些具体医疗服务提供者及工作人员的行为,令他们声称自己遭遇了歧视。研究以社会生态学框架(socioecological framework)为理论指导,该框架认为个体与环境之间存在交互影响,且环境包含个体、人际、社区及政策等多个层面。通过聚焦于需要反复与医疗系统互动以管理症状、确保良好预后的2型糖尿病患者,研究试图揭示导致歧视体验的现象,为设计减少歧视、改善多样化患者照护质量的干预措施提供依据。

研究设计与方法的详细流程

研究设计与合作伙伴
研究采用社区参与的定性设计,合作伙伴包括:一家主要服务于马萨诸塞州种族多元化、弱势群体的学术型安全网医疗系统;一位社区参与式研究顾问;一家为精神疾病、成瘾或创伤康复者服务的同伴倡导组织;以及学术界内外的内容专家。研究工具——调查问卷与半结构化访谈提纲(semi-structured interview guide)——基于社会生态学框架,由研究团队与社区伙伴及社区成员共同开发,旨在了解医疗歧视的类型及其对照护体验和求医行为的影响。

研究对象与招募
参与者通过两条途径招募:其一,来自一项全国代表性调查中回答过医疗歧视问题的2型糖尿病患者(n=12);其二,经由社区伙伴组织通过电子邮件和口碑招募的本地2型糖尿病患者(n=7),即滚雪球式便利抽样。所有参与者均需满足:曾被医疗服务提供者告知患有2型糖尿病,年龄≥18岁,并自我认同为黑人或非裔美国人、西班牙裔/拉丁裔或非西班牙裔白人。来自全国调查的参与者还进行了目的性抽样,以保持报告过与未报告过医疗歧视的个体大致均衡,并涵盖研究关注的三个种族/族裔背景。最终共有19名确诊2型糖尿病的患者完成访谈,其中非西班牙裔白人4人(21%),非西班牙裔黑人8人(42%),西班牙裔/拉丁裔5人(26%),其他种族2人(11%)。53%的参与者年龄在45-59岁之间,53%为男性,47%拥有学士及以上学位,58%未婚。

数据收集
所有参与者均签署书面知情同意书,填写人口学问卷,并获赠50美元礼品卡。本地招募的参与者在访谈前还完成了与全国调查样本相同的问卷。半结构化访谈提纲包含聚焦于理解不公平待遇本质及这些待遇如何影响患者医疗体验的问题(见表1)。访谈时长约45分钟,于2017年至2018年间进行。访谈以一对一形式开展,全国调查参与者通过电话进行,本地参与者则面谈进行。六位具备定性研究培训背景的团队成员执行访谈,其中西班牙语受访者由西班牙语母语者进行。所有访谈均录音并专业转录。

数据分析
转录文本采用 主题分析法(thematic analysis),借助 Dedoose 定性研究软件进行。团队采用兼顾 演绎分析(deductive analysis,基于访谈提纲预先生成代码)与 归纳分析(inductive analysis,六位编码员共同从访谈中生发额外代码)的策略。所有六位访谈者根据达成一致的归纳与演绎代码进行编码,并举行迭代小组会议以精炼代码定义、解决分歧及讨论涌现的主题。此过程反复进行,直至团队就最终代码簿达成共识,并用其对转录文本进行最终编码。随后,由资深定性研究专家(D.E.C.和A.M.P.)与具备健康差异研究经验的其他作者(M.C., L.B.A., C.R.R.R., M.M.)组成小组,利用已编码的文本生成更窄的次主题(subthemes),再以这些次主题为构建模块,采用迭代方式发展出更高阶的统领性主题(themes)。主题与次主题在定期会议中讨论与精炼,直至共识形成。

主要研究结果

主题一:参与者报告称,医疗歧视体验根植于其社会身份,包括多重交叉的身份

这一主题揭示了歧视的感知源头。子主题1a显示,参与者认为身为黑人或西班牙裔等非白种人会导致遭受差别对待。例如,一位非西班牙裔黑人男性描述了在候诊时,前台员工无视他,但一位不同肤色的人一进门,员工即刻抬头问“有什么可以帮您”,他感到愤怒并当场出言斥责。子主题1b涉及体重歧视。部分参与者指出,因其超重或肥胖,医生不愿提供全面的治疗,或将所有健康问题归咎于体重。一位西班牙裔女性回忆,医生直接告诉她“你太胖了,我无能为力”。另一位非西班牙裔白人女性则抱怨,若两次就诊间未减重甚至轻微增重,医生就会表现出失望,令她备感痛苦。子主题1c指向语言与口音。一位母语非英语的多种族男性感觉,说英语的人认为移民因语言障碍和贫穷,就不如他们能干,自己常被忽视。子主题1d尤为关键:参与者描述了因性别、种族、体重等身份交叉而产生的叠加性歧视体验。一位年长的黑人女性曾当面质问医生:“你对我说这些,是因为我老、我胖、我穷,还因为我是黑人吗?”另一位55-64岁的黑人女性则遭遇医生直接说出“你们这些胖黑人女性,就想让我们给片药把你们治好,自己却不愿改变”的侮辱性言语。

主题二:参与者普遍相信,歧视导致了负面影响其医疗体验的假设与偏见

这一主题揭示了歧视如何转化为具体的照护质量损害。子主题2a表明,参与者察觉到医疗服务提供者基于其社会身份做出错误假设,有时导致误诊和不充分治疗。例如,曾有一位黑人女性因背痛和头痛就医,却被归因为抑郁,直到她不断坚持检查,才发现头痛源于颈部和背部问题。她还遭遇过在毫无指征的情况下被建议进行HIV检测,感到被冒犯。另一位西班牙裔女性因子宫切除术后愈合不良,医生将其归咎于“因为你胖”。子主题2b反映提供者未能将患者的文化与社会经济经验纳入照护计划。一位黑人女性强调,在有色人种社区工作,不能只讲语言,还必须能建立联结,比如食物金字塔里许多食物并非他们日常所食,需要教导如何用他们常吃的食物吃得健康。一位白人女性则指出,贫困人群被迫吃高碳水化合物的廉价填肚食品,且压力更大,而提供者往往不了解他们既负担不起健身房费用,也难以承受更大压力对健康功能的损害。子主题2c则展示了害怕被歧视导致的求医犹豫。一位黑人女性因怕被贴上寻求药物的污名标签,即使极度疼痛也不敢向医生索要止痛药,担心遭到歧视。

主题三:面对感知歧视,参与者的回应各异,从犹豫不决到积极倡导

这一主题勾勒出患者的行为光谱。子主题3a中,一部分患者尽管相信遭受的不好对待很可能源于肤色或其他特征,却仍不愿将其经历标签化为歧视。这种犹豫源于对提供者意图或心态的不确定,以及试图回避敏感话题。例如,一位黑人女性说:“我不想打种族牌,但好像你就是被对待得有点不一样。”这种解读通常导致患者在此类经历后不采取任何行动。子主题3b则相反,一些意识到不平等治疗存在的患者,会积极地为自己倡导,采取果断行动。一位黑人男性明确表示,历史上种族主义一直存在,但他仍要为自身争取并“试图打开大门”。一位西班牙裔女性呼吁,应让所有服务公众的人意识到,“我们是人,应该得到与任何美国人同等质量的对待。”另一位黑人女性则说到做到,直接向医疗委员会提交了投诉。这组反应与主题3a形成鲜明对比,在明确将经历视为歧视的案例中,患者更可能采取报告、质疑等行动。

研究结论与意义

本研究表明,2型糖尿病患者因多种相互交叉的社会因素而面临医疗歧视,这些因素包括种族、体重、语言、性别等。提供者的偏见被患者认为对其照护产生了实质性的负面影响,具体表现为基于刻板印象的错误诊断、缺乏文化敏感性的建议以及导致患者因恐惧而回避寻求必要治疗。尽管参与者普遍意识到医疗不平等尤其是种族不平等现象的存在,部分人仍对将自身的负面经历明确界定为歧视持有犹豫,这一发现暗示歧视在2型糖尿病患者中可能被系统性低估。

本研究的科学价值在于,它为数不多的通过丰富的叙事案例,揭示了 交叉性歧视(intersectional discrimination)如何在糖尿病医疗场景中具体显现。它将抽象的“歧视”概念,转化为医疗服务提供者具体可辨识的言语与行为(如前台员工无视、医生归因于体重、提供文化不匹配的饮食建议等),从而弥补了定量研究难以提供可操作洞见的局限。其应用价值体现在:明确指出了医疗系统需要优先识别并减少那些被患者感知为歧视的特定行为,包括但不限于提供者本身,还应扩展至前台等所有与患者互动的工作人员。鉴于糖尿病的慢性性质要求患者频繁、持续地与医疗系统接触,这些歧视体验可能对患者的长期健康轨迹造成尤为深远的损害。研究进一步强调,现行的反偏见与反种族主义培训虽已在医学院校中逐渐普及,但其强度、广度有限,多数执业医师在培训期间鲜少接受此类教育,且医疗系统内系统性地采纳减少歧视的临床实践仍十分匮乏。未来应将反种族主义教育嵌入医学培训核心,赋予临床医生与边缘化社区患者建立信任的技巧,并批判性评估临床工具中的偏见。

研究亮点

本研究的亮点主要体现在三个方面。首先,研究视角的深入性与交叉性:它不局限于单一维度的歧视,而是通过访谈材料深刻呈现了患者如何感知源于种族、体重、语言、性别等多重身份交叉的叠加性歧视,呼应并实证化了交叉性理论框架。其次,方法的实用导向:通过高质量的定性研究,研究提炼出了医疗服务提供者与系统中可直接着手改善的具体行为与环节,如避免以体重为由拒绝提供治疗、提供符合患者文化背景的饮食指导等,为干预措施的设计提供了明确的靶点。最后,对“沉默”现象的揭示:研究发现,患者在明确将自己的遭遇称为“歧视”时存在犹豫,这一心理机制可能导致歧视的隐蔽化和低报率,即便未公开报告,这种经历仍可能通过滋长不信任而损害沟通与照护质量,为理解患者就医行为的复杂性提供了新的洞见。尽管研究样本量较小且数据采集于2018年,但鉴于系统性种族主义与医疗差距的持续存在,以及近年来反多元化、公平与包容(DEI)立法的部分倒退,其所揭示的问题在2025年依然具有强烈的现实意义。

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