本研究题为“炎症性肠病自我效能量表青少年版本汉化文化调适的研究”，由孟园、聂晓璐、王鑫、胡芳、蔡思雨、王朝霞、钟雪梅、吴捷等人共同完成。研究团队主要来自国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院护理部、临床流行病与循证医学中心、消化科，以及深圳市儿童医院消化科和首都医科大学附属首都儿童医学中心消化内科。该论文发表于《中国小儿急救医学》2025年5月第32卷第5期，通信作者为吴捷和聂晓璐。论文属于一项原始研究，旨在通过认知性访谈的方法，对炎症性肠病自我效能量表青少年版本（inflammatory bowel disease self-efficacy scale for adolescents and young adults, IBD-SES-A）初步汉化后的中文版本进行文化调适与语义修订，以形成适合中国青少年炎症性肠病（inflammatory bowel disease, IBD）患者理解和使用的量表工具。

在学术背景方面，近年来全球儿童炎症性肠病的发病率和患病率不断上升，炎症性肠病患儿从青春期向成人过渡的管理日益受到关注。过渡期患者在疾病管理过程中面临巨大的心理和生理挑战。国际上多国已发布关于儿童炎症性肠病患者向成人过渡管理的临床指南，但国内相关研究仍处于起步阶段，尤其缺乏有效的过渡期准备评估工具。自我效能是炎症性肠病患者过渡期管理的重要评估内容，对于疾病管理具有重要意义。自我效能理论由心理学家班杜拉于1977年提出，评估维度包括日常活动、药物和治疗、情绪、社交、症状管理等五个方面。在全球范围内，由Keefer等编制的炎症性肠病自我效能量表（IBD self efficacy scale, IBD-SES）应用较广，其后改良形成青少年版本IBD-SES-A。该量表目前尚无中文汉化版，经原作者团队授权后，研究团队完成了初步汉化翻译，但还需进一步考虑文字表达与文化差异对条目理解的影响。因此，本研究采用认知性访谈法，对量表条目进行文化调适，以提高量表的准确性和科学性。

在工作流程方面，本研究采用目的抽样法，根据年龄段与疾病类型划分，选取2025年1月至2月在首都医科大学附属北京儿童医院消化科就诊的15例12至18岁炎症性肠病患者作为访谈对象。研究共开展了2轮认知性访谈，第1轮访谈10例，第2轮访谈5例，访谈对象依次编码为1-P1至1-P10和2-P1至2-P5。纳入标准包括年龄12至18周岁、依据《儿童炎症性肠病诊断和治疗专家共识》确诊、能够独立完成问卷填写、母语为中文以及签署知情同意。排除标准包括存在智力或精神或语言障碍、问卷缺失数据、重要脏器功能严重衰竭及访谈中无法全部完成者。研究通过首都医科大学附属北京儿童医院伦理委员会审批。在量表初稿形成阶段，研究者依据Brislin经典翻译模型，经过翻译、翻译综合、回译、回译审查和文化调适五个步骤完成汉化翻译。翻译团队共5人，包括英语专业硕士研究生、小儿消化专业副主任医师和消化科护理专业硕士研究生。中文版量表共13个条目，采用Likert 5级计分法，总分范围为21至57分，得分越高表示患者自我效能越高。在访谈方法上，采用口头探查中的回溯性追问方法。访谈地点为科室办公室，全程录音，每次访谈控制在20分钟内。访谈提纲围绕总体访谈、理解性探查、观察性探查、舒适性探查和内容性探查五个方面进行设计。访谈结束后24小时内将录音及笔记转为文字资料，使用问题评估系统（question appraisal system, QAS-99）对资料进行编码，并由2名研究人员独立编码分析，1名专家组成员确认修改意见。QAS-99分类包括阅读、指导语、澄清、假设、知识/记忆、敏感性/偏倚、选项和其他8类问题。统计学分析使用SPSS 26.0软件，计数资料比较采用Fisher精确概率法，以P<0.05为差异有统计学意义。

在主要结果方面，第1轮访谈中10名受访者对76.9%（10/13）的条目存在理解疑义。编码结果显示，问题主要集中在“澄清”类别，具体表现为句意表述不清，受访者无法完全理解条目所表达的意思。此外，部分问题归类于“敏感性/偏倚”和“指导语”。在指导语方面，有受访者认为问卷容易忽略“两周”这一时间跨度的设定，因此修改为使用高亮红色标明所有自评量表内容均指最近两周的状况。在具体条目中，条目1、10、13受访者均能理解，未作修订。条目2因受访者不确定是解释结肠镜检查的目的还是过程，经专家讨论后将表述明确为“结肠镜检查的目的”。条目3因反向语序表达拗口，且“服用”一词倾向于口服药物，故修改为“我很难记住自己所使用的药物”。条目4因“疲劳”一词对青少年理解困难，且“度过一天”语义模糊，同时原条目相关症状较少，故修改为“即使有症状（腹痛、乏力、腹泻、便血等），我也能忍受，不影响日常生活”。条目5中“未来”一词敏感且范围较大，修改为“今后的生活、学习、心理等方面”。条目6“记住”修改为“想起”。条目7中“可以求助的人”范围不清，修改为“我身边有可以求助的人”。条目8和条目11中“我的IBD医生”或“IBD医生”因国内医生不固定的现状，分别修改为“医生”。条目12因句子拗口，将“我也知道什么能让我感觉更好”改为“我也有办法让自己感觉更好”。第2轮访谈中，5名受访者对修订后的量表条目基本能够理解，未提出新的修订意见，在语义和文化适应方面均达到与原量表基本一致的效果。

在结论方面，文化调适在IBD-SES-A量表汉化过程中具有重要意义。通过认知性访谈，能够发现青少年患者对量表条目的理解偏差，并根据反馈进行针对性修改，从而减少因问卷条目表达不当造成的语义歧义，使汉化后的量表表达更符合本土青少年的语言习惯和认知能力。该研究为国内炎症性肠病青少年患者过渡期准备过程中自我效能的评估提供了重要的工具基础，有助于推动国内炎症性肠病过渡期管理研究与实践的发展。

本研究的亮点在于首次对IBD-SES-A量表进行中文汉化及文化调适，并采用规范的认知性访谈方法，而非仅依赖专家翻译与回译。研究以患者视角为核心，充分考虑了青少年群体的认知特点和语言习惯，使修订后的量表更具可接受性和可理解性。此外，研究团队使用了问题评估系统QAS-99对访谈资料进行系统编码分析，提高了修订工作的科学性和可重复性。研究过程严谨，包括2轮认知性访谈、专家小组讨论、伦理审批及统计学分析，确保了最终中文版量表的语义准确性和文化适应性。随着国内对炎症性肠病青少年向成人过渡管理的关注增加，该汉化量表将具有重要的临床应用价值和研究价值。