本文旨在向其他研究者介绍一项关于设计基于网络的青年心理健康服务导航工具的定性研究。该研究报告发表于期刊 JMIR Formative Research 2024年第8卷，文章编号 e48945。研究的主要作者为 Alison L. Calear，通讯作者单位是澳大利亚国立大学心理健康研究中心。其他作者来自同一研究中心及澳大利亚首都领地（ACT）健康部心理健康与福祉办公室。

一、 研究背景与目的

本研究属于心理健康服务与数字健康交叉领域。全球范围内，心理障碍在儿童和青少年中相当普遍，但许多有心理健康问题的年轻人并不主动寻求或获得治疗与支持。低求助行为的一个关键驱动因素是获取心理健康服务信息和如何在该系统中导航存在障碍。尽管青少年和家长经常在线寻找心理健康信息，但现有服务目录往往不完整、过时且难以搜索。因此，开发一个基于网络的导航工具，整合并提供准确、本地化的服务信息，被视为克服这些障碍、改善服务可及性的潜在有效途径。然而，为确保此类工具的相关性、吸引力和有效性，在开发初期征询最终用户（年轻人和家长/照顾者）的意见至关重要。

基于此背景，本研究的主要目标是：调查年轻人和家长/照顾者对于一个旨在帮助25岁及以下儿童和青少年连接心理健康服务的网络导航工具的设计、内容、功能和用户体验的看法。研究旨在通过用户参与式设计，确保最终产品能真正满足目标用户的需求和期望。

二、 详细研究流程

本研究采用定性研究方法，结合了在线焦点小组和在线调查两种数据收集方式，以深入了解用户观点。

1. 参与者招募与构成： 研究共招募了两类参与者：年轻人（16岁及以上）和家长/照顾者（照顾0-25岁儿童/青少年的成人）。参与者通过澳大利亚首都领地（ACT）心理健康部门通讯和Facebook广告招募，以吸引多样化代表。

• 在线焦点小组： 共进行了4个在线焦点小组（通过Zoom平台），每组5-10名参与者。其中两组为年轻人（总计15人，66%为女性），成员来自ACT青年咨询委员会和Headspace青年咨询小组。另外两组为家长/照顾者（总计13人，92%为女性），包括有和没有心理健康服务使用经验的家长。所有焦点小组参与者均签署知情同意书，并获得小额酬金。
• 在线调查： 总计150人完成了在线调查。其中年轻参与者（16-25岁）53人（83%为女性，平均年龄20岁），家长/照顾者参与者97人（93%为女性，平均年龄45.5岁）。绝大多数参与者（年轻人85%，家长89%）过去曾接触过儿科心理健康服务，超过半数的年轻参与者（53%）自我认同为LGBTIQ+（女同性恋、男同性恋、双性恋、跨性别者、间性人、酷儿等）。

2. 数据收集流程： * 焦点小组： 于2020年6月进行。每个小组由一名研究人员和一名ACT心理健康与福祉办公室的成员共同主持，另一名研究人员负责记录笔记和监控聊天内容。讨论围绕一系列引导性问题展开，探讨参与者对导航网站内容、功能、用户体验和设计的看法。讨论过程被录音，并辅以详细的现场笔记和保存的聊天记录。 * 在线调查： 同样于2020年6月通过Qualtrics软件进行。调查针对年轻人和家长/照顾者分别设计，包含封闭式和开放式问题，内容涵盖网站功能偏好、服务搜索选项、导航支持方式以及可能的用户账户功能等。调查耗时约20分钟。

3. 数据分析方法： 所有定性数据（焦点小组笔记、聊天记录和调查中的开放式回答）使用NVivo 12软件进行管理，并采用主题分析法（Thematic Analysis）进行分析。分析由一位具有心理健康服务亲身经历和青年心理健康专业知识的学者（ARM）执行。分析过程结合了演绎和归纳方法。首先，基于焦点小组提问的关键领域（内容、功能、用户体验、设计）建立了一个初步的广泛编码框架。数据首先在这些类别下进行演绎编码。随着编码进行，通过归纳法发展出描述特定偏好领域的新类别和子类别。随后，将形成的详细编码框架应用于调查的开放式回答数据，并根据新信息进行调整。最后，跨类别检查数据，构建出参与者偏好的共同主题。研究团队定期讨论分析过程和形成的类别，以确保分析的严谨性。

三、 主要研究结果

分析结果归纳为两大主题领域，共包含七个主题。焦点小组和调查数据被整合呈现。

第一主题领域：信息需求类型 此领域涵盖了年轻人和家长对导航网站内容的具体要求。

• 主题1：提供关于服务的实时、准确信息 参与者强烈强调网站信息的时效性和准确性至关重要，特别是针对ACT及周边地区的本地化信息。他们指出，现有全国性网站难以导航，且可能无法覆盖当地所有服务。最关键的需求之一是服务等待时间的信息。了解等待时间可以帮助家庭在寻求帮助之初规划时间，并可能引导他们选择可用性更高的服务。年轻人特别关注服务的可及性信息，包括费用详情（服务费、报销政策）、是否需要家长同意、法律考量、无障碍设施（如轮椅通道、性别中立卫生间）、工作人员使用的语言、是否为视障或听障人士提供便利，以及服务的目标年龄范围。他们还希望网站能专门解决不同少数群体（如LGBTIQ+、残疾人、移民社区）面临的问题。家长则希望网站能清晰列出当地所有类型的服务（公立、私立、全科医生），并提供具体的联系方式、转诊途径、转诊要求以及是否接受新转诊等信息。关于服务专长和预约方式（如远程医疗）的细节对两组参与者都有帮助。

• 主题2：指导“如何寻求帮助及后续步骤” 家长尤其希望网站能提供贯穿整个求助过程的实用信息。这包括如何识别孩子心理问题的迹象、如何提供初步支持、在寻求转诊时可以向全科医生提出哪些问题，以及如何为孩子倡导并管理持续护理。他们建议使用真实案例故事、分步指南和流程图来促进服务获取。年轻人也希望有清晰的分步说明，特别是关于如何在不涉及家长的情况下获取服务。为了减少首次接触服务的恐惧感，他们建议提供服务的额外信息，如地图、建筑物和前台照片、工作人员照片等。此外，提供关于不同疗法类型及其工作原理的信息也被认为是有帮助的。参与者还提到，帮助资源应传递希望，例如说明尝试不同临床医生或服务是正常的。一些家长建议网站应包含易于获取的危机识别与应对信息。

• 主题3：界定网站范围 参与者普遍认为网站范围不应过于宽泛，但在是否应包含一般心理健康信息（而不仅仅是服务信息）上存在分歧。一些参与者倾向于更广泛的健康和福祉焦点。年轻人建议可以包含职业指导、应对当前事件、学校心理健康以及等待服务期间可用的自我管理策略（如正念、痛苦耐受技巧）等信息。家长则对特定年龄段的心理疾病识别、常见共病及相关问题（如攻击行为、自伤）的信息感兴趣。一个被广泛接受的解决方案是：网站可以提供链接到其他高质量资源，如现有的早期干预项目、研究论文、个人经历故事、以及以建设性方式描绘心理健康的媒体（如电子游戏、书籍、电影）。这样既能连接更广泛的资源（如身体健康、残疾服务、社区活动），又能保持网站核心导航功能的专注性。

第二主题领域：有益的网站功能 此领域涵盖了用户认为能提升导航体验的网站特性和设计元素。

• 主题4：网站设计 参与者一致认为网站设计对成功至关重要。年轻人描述的理想设计是：用户界面高质量、易于使用、对目标受众有吸引力——色彩丰富但不花哨、引人入胜、保护隐私、友好、本地化，并基于对年轻人的了解。设计需要保持一定的严肃性以确保可信度。政府背景的网站被视为可信的信息来源，但对有过负面政府服务经历的年轻人可能有排斥感。易于导航是关键，内容应布局清晰，路径明确，避免过于复杂或令人分心的元素（如过多的动态图像）。信息呈现应清晰简洁，避免大段文字。专门设计的常见问题解答（FAQ）页面和情况说明书被视为有用。

• 主题5：搜索引擎 一个高质量的搜索引擎和过滤系统被认为是核心功能。年轻人希望搜索体验流畅，能像在线购物一样，通过标签和过滤器快速精确定位相关服务。搜索词和标签应随服务信息更新。参与者建议，当搜索无结果时，网站应引导用户查看相关资源或情况说明书。焦点小组中还提出了使用测验或问卷作为导航辅助的想法，例如在首次访问时通过弹出窗口询问需求，从而引导用户至相关板块。家长认为包含症状清单并给出寻求专业帮助的建议和时间框架会很有用，但任何此类工具都应附带免责声明，说明不能提供诊断，且问题应基于症状而非诊断。

• 主题6：支持性导航 参与者对提供人工支持选项（电话或文本聊天） 表现出浓厚兴趣。他们希望有一个真实的人能帮助他们评估问题的严重性、导航心理健康系统、连接适当服务，并解答关于预约的疑问。这种互动被视作在压力时期提供希望、积极关注、同理心和 reassurance（ reassurance ）的机会。提供支持的人员应具备良好的沟通技巧、对心理健康和当地服务有广泛了解。一些参与者认为，由同龄人或年轻成人提供支持可能更有共鸣。但必须明确说明此类服务的目的、角色和界限。联系信息应清晰易见，并尽可能在非工作时间（如夜晚、周末）可用。参与者还讨论了后续跟进的可能性，例如为等待名单上的人提供更新或检查服务连接情况，但强调这必须是用户自愿选择加入的，且用户应能控制联系方式和时间，这对处于高风险情境的年轻人尤为重要。

• 主题7：论坛、评论和用户账户 对于允许用户共享信息的功能，反响不一。

  • 论坛： 接受度最高，但强调需要严格的审核以确保安全。论坛被视为与有相似经历的同龄人联系、分享应对技巧或与健康专业人士交流的积极工具。也可以考虑链接到外部高质量的、受审核的社交媒体页面。
  • 服务评论： 看法分歧。一方面，评论可帮助选择服务和做准备；另一方面，心理健康需求高度个体化，负面评论可能阻止用户尝试本可能适合的服务。有建议提出可用政府“认证标记”或由网站工作人员回答问题的功能作为替代。
  • 用户账户： 最不受欢迎。年轻人对此 overwhelmingly negative，主要担忧隐私、安全、污名化，以及可能限制无账户用户访问网站功能。他们强调需要能够匿名访问网站，特别是在网络使用受监控的高风险情况下。少数参与者认为记录尝试过的服务或创建“愿望清单”可能有帮助，但大多数人对此感到不安，认为会构成使用障碍。年轻人建议采用侵入性更小的方式，如浏览器收藏夹、复制内容、通过电子邮件分享链接或保存信息至手机笔记应用等。

四、 研究结论与意义

本研究通过深入的用户咨询，为设计一个基于网络的心理健康服务导航工具提供了关键见解。核心结论是，一个有效的导航工具需要提供本地化、量身定制、实时更新的服务信息，并包含关于如何访问服务的实用指导。工具的设计必须易于导航、功能强大、可访问性强，并且其内容和外观需贴合目标受众。提供人工支持选项（电话/聊天）被视为减轻用户独自研究负担的重要增值服务。同时，必须高度重视用户对隐私和控制的需求，例如用户账户等可能涉及数据存储的功能应谨慎处理，并以自愿为原则。

本研究的发现直接指导了名为 MindMap 的网络青年导航工具的开发。MindMap 是一个可访问的基于网络的工具，提供本地服务的可搜索数据库，包括清晰的服务描述、位置和潜在等待时间。用户可独立使用该网站，也可在工作日或周末通过电话、电子邮件或网络聊天获得MindMap团队的支持。年轻人和家长/照顾者参与了该工具的迭代开发和测试，确保其持续满足用户需求。

五、 研究亮点

1. 以用户为中心的设计过程： 本研究严格遵循了以用户为中心的设计原则，在工具开发初期即系统性地纳入了最终用户（年轻人和家长/照顾者）的深度意见，这是确保数字健康干预措施相关性和有效性的关键。
2. 全面的需求挖掘： 研究不仅关注工具的信息内容（如等待时间、费用、无障碍性），还深入探讨了用户体验的多个维度，包括设计美学、导航逻辑、支持性人际互动以及隐私关切，提供了非常全面的需求图谱。
3. 对“控制权”和“隐私”的强调： 研究结果突显了在帮助寻求过程中，用户（尤其是年轻人）对控制权（如何、何时、以何种方式接触信息和支持）和隐私保护的高度重视，这对设计尊重用户自主权的数字工具具有重要指导意义。
4. 平衡广度与深度： 关于网站范围的讨论揭示了用户既希望获得全面支持，又担心信息过载的矛盾心理。研究提出的通过链接到外部高质量资源来扩展网站功能范围的建议，是一个实用且灵活的解决方案。
5. 方法学结合： 研究结合了焦点小组（深度洞察）和在线调查（广度验证）两种定性数据收集方法，并进行了细致的主题分析，增强了研究发现的可靠性和丰富性。

六、 其他有价值内容

研究也指出了其局限性：样本可能对心理健康更感兴趣的群体有偏倚，未来研究需纳入更多年轻男性以及无心理健康服务经验的用户；焦点小组的问题框架可能引导了讨论方向；由于项目时间限制，使用了逐点笔记而非逐字稿进行分析，虽通过团队讨论和纳入调查数据加以弥补，但仍存在引入研究偏见的风险；研究基于特定地区（ACT）进行，其发现可能不完全适用于其他情境。

总体而言，这项研究为理解年轻人和家长在寻求心理健康服务时的导航需求提供了宝贵洞见，并展示了用户参与式设计在开发实用、可接受且有效的数字健康解决方案中的核心价值。确保年轻人及其家庭能够高效、及时地获得心理健康服务，对他们的长期健康和福祉至关重要，未来评估此类导航工具有效性的研究应受到鼓励。