本研究由姜国新、聂晓璐、孟园、胡芳、吴捷等学者共同完成，主要作者来自国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院的护理部、临床流行病与循证医学中心及消化科。论文发表于《中国小儿急救医学》2025年4月第32卷第4期。研究旨在探讨中国炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）患者从青春期向成人过渡期的准备度现状及其影响因素，为制定科学、有针对性的过渡期准备方案提供依据。

炎症性肠病是一种原因不明的非特异性慢性胃肠道炎症性疾病，约25%的患者在儿童期确诊，且儿童期发病率呈逐年上升趋势。由于IBD可从儿童期持续至成人期，不同年龄段的诊治重点和健康管理需求存在显著差异。青春期患者处于生长发育的特殊阶段，如何顺利过渡到成人卫生保健系统、获得最佳疾病自我管理能力，是临床面临的重要挑战。既往研究显示，过渡期患者常出现用药依从性下降和失访等问题；若准备不足，可能导致病情恶化、严重并发症、住院率和病死率上升，给患者和家庭带来沉重负担。过渡期准备度评估问卷（transition readiness assessment questionnaire，TRAQ）是目前国际上应用最广泛的慢性疾病青少年向成人过渡准备度评估工具，由美国Sawicki等研发，先后经过六个版本修订，2023年由中国学者王莹、韩婧怡团队完成汉化，总体Cronbach‘s系数为0.905，信度较好。然而，此前我国尚无将TRAQ汉化量表应用于IBD青少年患者过渡期准备度评估的研究。因此，本研究采用汉化版TRAQ 6.0量表，系统评估中国IBD患者青春期向成人过渡期的准备现况，并分析相关影响因素，旨在为形成符合我国国情的过渡管理实践策略与指南提供参考。

研究采用方便抽样方法，选取2016年1月1日至2025年1月15日就诊于首都医科大学附属北京儿童医院消化科、年龄12至24岁的IBD患者为调查对象。于2024年11月1日至2025年1月15日开展问卷调查。纳入标准包括：调查时年龄为12至24周岁的青少年及年轻成人患者；依据《儿童炎症性肠病诊断和治疗专家共识》确诊为IBD；能够独立完成问卷填写；知情同意后完成调查。排除标准为存在智力、精神或语言障碍而难以独立完成问卷，以及问卷作答存在缺失数据者。研究通过首都医科大学附属北京儿童医院伦理委员会审批。调查工具为自行设计的一般资料调查表与中文版TRAQ 6.0量表。一般资料涵盖性别、年龄、教育程度、居住地、家庭状况、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、IBD类型、疾病持续时间、疾病严重程度等。自我效能与健康素养评价包括自我学习动力、学习能力、学习健康知识的方式、对自身疾病管理能力的自信程度、家庭支持、父母参与程度及社会支持情况。中文版TRAQ 6.0量表包含与医务人员交谈（6个条目）、跟踪健康问题（6个条目）、药物管理（4个条目）、坚持预约且按时就诊（4个条目）共4个维度20个条目，采用Likert 5级评分，得分越高表示过渡期准备度越高。电子问卷发放前由经过专门培训的两名研究人员通过电话向符合标准的患者说明研究目的与内容，全程由患者自行填写。数据分析采用SPSS 26.0软件，计数资料以例（%）描述，正态分布计量资料以均数±标准差表示，单因素分析采用t检验或方差分析，并将TRAQ总分作为因变量，社会人口学资料、自我效能与健康素养指标作为自变量，进行多元线性回归分析，单因素分析中p<0.1的变量纳入多因素模型，显著性水平为α=0.05。

研究共纳入184例患者，回收有效问卷184份。男性略多于女性，男女比例为109∶75，平均年龄为（14.94±2.35）岁。受教育程度以初中及以下为主，占66.30%；学生群体占96.20%；城镇居住者占77.17%。疾病类型中克罗恩病占比最高，为54.89%；70.11%的患者疾病持续时间为1至5年；疾病严重程度以较轻微至中等程度为主；基本医疗保险为主要支付方式，占90.22%。自我效能与健康素养方面，42.93%的患者偏好传统面对面学习方式，家庭支持普遍较高（84.24%），父母高度参与疾病管理（94.02%），其中70.65%的患者认为父母知道如何支持自己。52.72%的患者受到社会支持，但仅16.85%的学校提供慢性疾病管理知识。TRAQ量表总分平均为（4.14±0.89）分，四个维度得分由高到低依次为跟踪健康问题（4.28±0.97）、坚持预约且按时就诊（4.20±1.10）、与医务人员交谈（4.17±1.05）、药物管理（4.14±0.99），显示整体过渡期准备度较好，但在部分具体条目上仍存在薄弱环节。例如，在“独自参加问诊”条目上得分仅为（3.06±1.65），提示多数患者仍倾向于由家人陪同就诊；在药物管理维度中，患者在应对药物不良反应方面得分相对较低（3.45±1.59），而在向医疗服务提供者说明正在服用药物方面表现较好（4.48±1.13）；在与医务人员交谈维度中，患者对医务人员所提问题的回答得分最高（4.61±0.95），但在讨论药物副作用和健康保健相关话题时得分较低，分别为（3.58±1.64）和（3.83±1.53）。

单因素分析显示，家庭状况、学习健康知识的途径、自我管理疾病的自信程度以及社会支持在不同分类间的TRAQ得分差异有统计学意义（p<0.05）。将单因素分析中p<0.1的变量纳入多元线性回归分析，结果显示家庭状况、家庭成员是否经常鼓励支持和帮助、以及是否会受到社会支持，是IBD患者青春期向成人过渡期准备度评分的独立影响因素（p<0.05）。其中，家庭状况对过渡期准备度评分具有正向影响，随着家庭和睦程度增加，准备度评分提升程度升高，与“矛盾突出，关系恶劣”相比，“和睦相处，相亲相爱”的回归系数为2.451（p=0.025），“偶有摩擦，但关系稳定”的回归系数为2.390（p=0.028），“常有矛盾，关系一般”的回归系数为2.261（p=0.048）。与家庭成员从不进行鼓励、支持和帮助相比，很少进行鼓励的情况对准备度评分具有一定提升作用（回归系数1.994，p=0.007）。社会支持对过渡期准备度评分亦具有正向影响（回归系数0.478，p<0.001），获得社会支持的患者TRAQ总分显著高于未获得社会支持者（4.35±0.09 vs 3.91±0.09）。上述结果提示，和睦的家庭环境、持续的家庭成员鼓励以及广泛的社会支持，都能帮助患者更好地应对疾病管理、心理调适和未来规划等方面的挑战。

研究结论认为，本组儿童IBD患者在青春期向成人过渡期准备中整体表现较好，但在独自问诊、药物不良反应应对和深入医患沟通等方面仍需针对性干预。家庭状况、家庭成员是否经常鼓励支持和帮助以及社会支持，是影响过渡期准备度的重要因素。本研究为国内首次将汉化版TRAQ 6.0量表应用于儿童IBD患者过渡期准备度评估，填补了该领域本土化数据的空白，并为构建符合中国国情的IBD过渡期管理策略和临床指南提供了实证依据。研究还指出，过渡期准备是一个艰难且持续的过程，需要医疗、护理、营养、心理、康复、社区等多学科共同参与。根据研究结果，临床工作者应重视家庭功能的评估与干预，鼓励家庭成员持续支持患者，并积极链接社会支持资源，以提升患者的疾病自我管理能力和过渡期准备水平。同时，研究也提示，在患者从青春期向成人过渡过程中，教育系统和社区支持体系应进一步参与慢性病管理知识普及，为患者提供更加全面的支持网络。

本研究的亮点在于首次将TRAQ汉化量表用于中国IBD患者，并系统分析了家庭与社会因素对过渡期准备度的影响。研究结果不仅丰富了国内IBD过渡期研究的实证数据，也为后续开展纵向研究、制定本土化干预措施提供了方向。然而，该研究为横断面设计，样本量相对较小，且仅分析人口学特征、疾病特征及自我效能方面的可能影响因素，未来研究应扩大样本量、采用纵向设计，并进一步纳入心理状态、文化背景、医疗资源可及性等变量，以更全面地揭示过渡期准备度的复杂机制。总体而言，该研究为儿童IBD患者过渡期管理提供了有价值的参考依据，具有较强的临床指导意义和学术价值。