主要作者与研究机构
本系统综述的主要作者为 Patrick Chan，隶属于澳大利亚利物浦医院胃肠病学与肝病科及新南威尔士大学西南悉尼临床学院。合作作者包括 Jack McNamara、Angharad Vernon-Roberts、Edward M. Giles、Rachael Havrlant、Britt Christensen、Amanda Thomas 和 Astrid-Jane Williams，分别来自澳大利亚、新西兰及加拿大的多所大学和医疗中心。该研究作为综述文章（Review Article - Clinical）于 2024 年 8 月 28 日在线发表于 inflammatory bowel diseases 期刊，并标注为 2024 年第 xx 卷第 1–15 页。
研究的学术背景与目的
本文属于类型 b，即非单次原始研究的科学论文，是一篇系统综述（Systematic Review）。研究的核心科学领域为炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease, IBD）的过渡期医疗（Transitional Care），关注从儿科向成人医疗体系转移的青少年患者群体。
IBD 在年轻人中的发病率逐年增长，超过 10% 的病例在儿科人群中确诊。与成年期确诊者相比，青少年发病的 IBD 往往具有更广泛的疾病表现，并且在生理和心理社会层面均对患者造成重大影响。当青少年患者从以儿童为中心的医疗模式转向以成人为导向的医疗体系时，这一过渡阶段被普遍认为是充满挑战的时期。过渡期的成功与否直接关系到患者的治疗依从性、门诊出勤率、疾病复发、住院率及手术率等多项健康结局。欧洲克罗恩病与结肠炎组织（ECCO）等国际机构建议，每一位青少年 IBD 患者都应在多学科团队支持下，通过儿科与成人胃肠病医生的联合参与，接受结构化的过渡项目。
然而，尽管结构化过渡项目逐渐被纳入医疗标准，其最佳形式仍无定论。不同医疗中心在实际操作中差异显著，且高质量证据稀缺。为填补这一空白，作者团队开展本系统综述，目的是系统性评估结构化过渡项目及其组成要素对疾病特异性结局和过渡相关结局的影响，并为未来制定澳大利亚与新西兰 IBD 过渡期医疗共识声明提供依据。
研究方法与流程
本研究按照 PRISMA（Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses）声明执行，并在国际系统综述前瞻性注册库（PROSPERO）注册，编号为 CRD42023380846。文献检索由两位研究者独立完成，检索数据库包括 PubMed、CINAHL、CENTRAL 和 EMBASE，时间截至 2023 年 3 月，未设最早发表时间限制。检索策略结合医学主题词（MeSH）与自由文本词，核心关键词涵盖“transition”“transitional care”“paediatrics”“adolescent”“inflammatory bowel disease”“ulcerative colitis”“Crohn’s disease”等。此外，研究者还回顾了先前相关系统综述的引文，以发现更多符合条件的研究。
文献纳入标准包括：研究报道了针对 IBD 患者的过渡相关干预措施，并且报告了过渡结局、疾病结局、心理社会结局或医疗系统相关结局；若研究纳入了除 IBD 外的其他慢性病，则要求能够单独提取 IBD 数据。排除标准主要为非英语文献及数据库标记为“非人类”的研究。
文献筛选流程分阶段进行。初始检索共获得 3432 篇文献，去除重复及不符合条件的条目后剩余 122 篇进行全文评估。最终有 29 项研究符合纳入标准，其中 21 项研究报告了正式过渡项目（包括 10 项前瞻性和 11 项回顾性研究），另有 8 项研究评估了独立于正式项目之外的过渡相关干预（均为前瞻性研究，其中 4 项为随机对照试验）。纳入研究发表于 2013 年至 2023 年间，17 项为完整论文，12 项仅以摘要形式发表。研究地点主要分布在欧洲（13 项）和北美（13 项），另有 2 项来自澳大利亚，1 项来自以色列。研究样本量差异较大，最大者包含 325 名多种慢性病患者（其中含 IBD），最小者仅 13 人。随访时间从 6 个月到 24 个月不等，其中 3 项研究仅在干预后即刻评估结局，另有 1 项研究随访长达 6 年。
在数据提取方面，研究者关注过渡干预的具体构成，包括患者年龄、医疗团队组成、教育内容与目标、过渡门诊次数、是否采用儿科与成人医生联合门诊以及是否有书面交接材料。这些要素基于既往利益相关方（患者、照护者、医疗提供者）的定性研究而确定。
研究质量与偏倚风险评估方面，非随机研究采用纽卡斯尔-渥太华量表（Newcastle Ottawa Scale, NOS），从选择、可比性和结局三个维度进行评分，将研究质量划分为低（0-3 分）、中（4-6 分）和高（7-8 分）三个等级。随机对照研究采用 Cochrane 偏倚风险工具（RoB 2），在随机化、干预偏离、结局数据缺失、结局测量和报告选择五个领域进行偏倚风险评估，结果分为低风险、存在一定担忧和高风险。仅以摘要形式发表的研究因无法全面评估方法学，未纳入质量评价。此外，作者使用 GRADE（Grading of Recommendations, Assessment, Development and Evaluation）方法对每一结局的证据确定性进行评级，综合考虑研究局限性、效应一致性、不精确性、间接性和发表偏倚。由于纳入的研究在设计、干预形式与结局测量上存在高度异质性，作者未进行定量合并（Meta-analysis），而是以叙述性综合（Narrative Synthesis）形式，按照有无对照组及前后对照设计分别进行归纳。
主要结果与证据
本研究将主要结局分为医学相关结局与过渡相关结局两个维度分别报告。
在医学相关结局方面，14 项评估结构化过渡项目的研究报告了此类数据。其中 3 项研究显示，过渡项目的实施与总体糖皮质激素（Corticosteroid）使用量降低相关。8 项研究报告了疾病活动度的改善，包括发作次数减少、随访时临床或生化缓解率提高以及药物升级需求降低。然而，由于各研究对疾病活动度的定义不一致，GRADE 评级将这一结局的证据质量定为低。另有 2 项研究显示，过渡项目与累积辐射暴露显著降低相关，但证据质量被评为极低。在 9 项报告住院率的研究中，4 项显示结构化过渡项目与住院率显著减少相关；在报告手术率的 5 项研究中，仅 2 项显示手术风险呈数值下降，其余未达统计学显著性。住院率与手术率的 GRADE 评级均为极低，主要受样本量小、干预定义不同和结局测量差异影响。
过渡相关结局方面，研究集中考察了过渡准备度（Transition Readiness）、自我效能（Self-efficacy）、治疗依从性（Adherence）、门诊出勤率及疾病知识等维度。在 3 项采用过渡准备度评估问卷（Transition Readiness Assessment Questionnaire, TRAQ）的研究中，所有研究均显示干预后过渡准备度显著提高。自我效能在 3 项研究中仅 1 项报告改善，使用的测量工具为 IBD-Yourself 或 TRAQ 子量表。药物治疗依从率在 3 项研究中仅 1 项显示改善，且部分研究依从性为患者自报，存在回忆偏倚。疾病特异性知识在 2 项针对结构化过渡项目的研究中均有改善，另外 3 项通过专门教育模块的研究也显示知识水平提升。然而，各研究在知识评估工具选择上差异明显，分别使用 CCKNOW、IBD-KID 或非验证工具，导致证据质量被评为低。
偏倚风险评估显示，完整发表的形式化过渡项目研究中，约一半被评为低偏倚风险，另一半为高或极高偏倚风险。所有被评估的随机对照试验均被评为“存在一定担忧”风险等级，主要源于结局测量的主观性和参与者对干预的了解可能导致的偏倚。
研究结论及重要观点
本系统综述的核心结论是：对于青少年 IBD 患者，结构化过渡项目在多项过渡相关和医学相关结局上显示出获益，包括过渡准备度、疾病知识、复发率、住院率及糖皮质激素使用的改善。然而，各中心在过渡项目的具体实践形式、团队构成、随访频率和结局测量工具上存在极大差异，目前尚无统一的标准化过渡模型。这种变异性部分源于缺乏高质量证据，也在一定程度上限制了研究结果之间的可比性。
从更广泛的慢性病过渡文献来看（如糖尿病和囊性纤维化），采用多学科团队、任命过渡协调员、进行患者教育和提供书面交接材料等干预要素往往能产生积极效果。但总体而言，过渡研究的方法学质量普遍偏低，且多数干预同时包含多个成分，难以单独评估每一成分的贡献。
本研究的学术价值在于全面汇总了截至 2023 年 IBD 过渡期医疗领域的可用文献，系统梳理了干预构成与结局之间的关联，明确指出现有证据的空白和异质性，为未来制定统一指南提供了循证基础。其应用价值体现在为临床实践提供了直接参考：过渡协调员、儿科与成人联合门诊、虚拟或混合式过渡模式等要素均显示出可行性或有效性。尤其是虚拟过渡模式在新冠疫情期间得到推动，为资源受限地区提供了新的医疗递送路径。
研究亮点与局限
本系统综述的亮点体现在以下方面：其一，检索范围广泛，纳入了包括仅摘要发表在内的多种研究类型，较为完整地呈现了现有文献图景；其二，对过渡项目的核心组成要素（如联合门诊、过渡协调员、心理支持、书面交接等）进行了结构化提取，弥补了既往综述仅关注结局而忽略干预细节的不足；其三，明确将医学结局与过渡相关结局分类评价，使临床医生和研究者在关注疾病控制之外，也能看到过渡准备度等行为心理指标的价值；其四，指出了心理社会支持在过渡模型中的重要性——尽管青少年 IBD 患者情绪障碍负担高，但纳入研究中仅少数提供心理医生或家庭辅导资源，这一缺口为未来服务设计提供了方向。
然而，研究也存在局限性。纳入研究以非随机设计为主，样本量普遍偏小，结局定义异质性强，许多研究使用替代终点而非严格的 STRIDE-II 治疗目标（如内镜缓解和粪钙卫蛋白正常化）。过渡相关结局的测量工具不统一，部分为非验证工具。此外，仅以摘要形式发表的研究在干预细节上往往语焉不详，限制了更深层次的比较分析。未来研究应尽量采用标准化结局定义和验证工具，并在可能的情况下开展多中心随机对照试验，以明确过渡项目中各成分的相对贡献。这篇综述为即将制定的澳大利亚和新西兰 IBD 过渡期医疗共识声明提供了直接证据基础，也为国际范围内的临床实践改进提供了参照。