本文是由加拿大IBD过渡网络（Canadian IBD Transition Network）与加拿大克罗恩病和结肠炎基金会（Crohn’s and Colitis Canada）联合发起的一项专家共识，旨在为青少年和年轻成人（adolescents and young adults, AYA）炎症性肠病（inflammatory bowel disease, IBD）患者从儿科向成人医疗过渡提供框架性建议。该共识发表于 Journal of the Canadian Association of Gastroenterology 2022年第5卷第3期，第一作者为Nancy Fu和Natasha Bollegala，通讯作者为Nancy Fu，来自不列颠哥伦比亚大学消化内科。研究背景是儿童期起病的IBD患病率不断上升，加拿大预计到2030年将有超过13000名儿童和青少年患有IBD，而过渡失败与急诊就诊、住院、药物升级、手术增加及依从性下降相关。由于缺乏高质量的一级证据，共识主要基于观察性研究和专家经验。
共识过程包括文献检索（MEDLINE和EMBASE，截至2019年6月），焦点小组会议，以及由20名专家组成的投票小组。专家成员包括成人消化科医生7名、儿科消化科医生7名、成人护士1名、儿科护士1名、外科医生1名、青少年医学医生1名、患者代表1名和照护者代表1名。投票采用匿名在线投票，共识达成标准为75%以上成员同意；若75%以上成员强烈支持，则列为强推荐。最终形成15条共识声明，其中9条为强推荐，6条为弱推荐。
声明1（强推荐）要求所有儿科起病的AYA IBD患者参加结构化过渡项目。证据显示AYA患者常缺乏疾病知识、自我倡导能力和自主性，难以回忆个人健康史、药物知识及药物和酒精对疾病的影响，且常依赖他人完成预约和取药。结构化过渡项目能改善门诊出勤率、药物依从性、减少住院和手术，并促进生长潜力实现。过渡应从青春期早期开始，延续至转入成人医疗之后，并根据患者年龄和发育阶段灵活设计。
声明2（弱推荐）提出结构化过渡项目应包含五个核心要素：多学科个性化照护、患者—照护者—医务人员协作目标设定、适应不同患者和环境的沟通策略、明确的转诊后成人过渡阶段、以及对项目过程和结果的评估与改进。多学科门诊如特拉维夫苏拉斯基医疗中心和卑诗省儿童医院的联合门诊均显示了积极效果。协作目标设定有助于理顺各方期望。沟通渠道可包括面谈、社交媒体、电子邮件、网站和移动应用。转诊后阶段能弥补患者在转科时技能不足的问题。项目评估应基于选定的绩效指标并采用质量改进方法。
声明3（强推荐）强调过渡项目应根据当地资源构建，并反映当地关键利益相关者的意见。由于加拿大医疗体系由省级管理，各地在获取联合医疗服务、药物保险等方面存在差异，项目设计必须考虑资源缺口。关键利益相关者包括政策制定者、管理人员、儿科和成人消化科、外科、青少年医学、护理、心理、营养、社会工作、药师、教育者、患者和家庭。
声明4（弱推荐）要求过渡项目采用发育适宜的策略评估和处理AYA的健康相关知识、健康相关行为和过渡相关技能。知识领域包括IBD临床信息、药物疗法、当地医疗系统、保险报销、就业和教育机会。行为领域包括过渡准备度、自我效能、自我激活、执行功能、依从性和沟通技能。技能领域包括共享决策、自我管理、情绪调节和独立性。多种评估工具被列出，如IBD-specific knowledge的IBD-yourself、MyHealth Passport、IBD-KID2，transition readiness的TRAQ、STARx、Got-Transition，以及self-efficacy和adherence相关的IBD-SES A、PAM13 A、BMQ等。项目应灵活采用个体或小组、线上或线下等形式，并考虑性别、社会经济地位、文化、神经认知等因素。
声明5（弱推荐）要求过渡项目处理AYA的IBD相关青春期问题，包括身体意象、自尊、同伴影响、物质使用、性别与性、生殖健康与家庭计划、职业与教育规划。英国调查显示医务人员自认在满足AYA心理社会需求方面培训不足。超过一半的患者未接受生殖健康教育，只有一半接受药物和酒精风险教育，大多数未获得职业规划帮助。大学生IBD患者报告学业负担重、注意力不集中、对前途信心不足。项目应通过多学科团队保密地探讨这些问题，并在必要时转诊。
声明6（强推荐）要求项目为家长/照护者制定策略，以支持AYA独立性的发展。研究显示仅45%的19至21岁患者自行续药，仅50%自行取药，仅15%会向医生提问。许多患者在转科前未掌握必要技能，个别中心高达95%的患者未达标。独立性培养应循序渐进，例如通过一对一保密就诊、训练患者自行续药和取药、直接与医疗团队沟通、自行预约等。照护者应了解患者进展并积极参与。
声明7（强推荐）要求卫生专业人员培训项目整合过渡相关内容，并在儿科和成人消化科住院医师培训、IBD专科培训、继续医学教育和IBD护士培训中提供相关知识和技能发展机会。仅了解过渡概念不足以改善患者结局。
声明8（强推荐）要求儿科起病IBD患者在过渡期间能够获得初级保健提供者（primary care provider, PCP）的服务。PCP在预防保健、健康维护、协调照护和转诊方面发挥关键作用。安大略省研究发现近350名患者失去成人消化科随访；卑诗省15%至18%的患者在过渡后未继续就医，原因包括难以联系医生和认为不需要持续评估。
声明9（弱推荐）建议过渡项目包含过渡协调员/导航员。该角色主要负责协调儿科和成人团队之间的照护转移，支持过渡技能发展，协助预约和解决财务或心理社会问题。在1型糖尿病和移植患者中，过渡导航员改善了门诊出勤率、血糖控制、依从性并减少住院。欧洲克罗恩病和结肠炎组织（ECCO）建议由受过儿科IBD培训的IBD护士担任该角色，社会工作者也可胜任。
声明10（强推荐）要求转科时间灵活，并优化儿科与成人IBD医疗团队之间的沟通。加拿大大多数儿科医疗中心不允许为18岁以上患者提供服务，因此成人消化科通常在患者18岁左右接手。策略包括早期转诊、优先安排紧急病例、团队间直接沟通复杂临床信息。虽然儿科与成人重叠期未改善过渡结局，但可让患者和照护者表达担忧。共享门诊模式在加拿大因社区成人消化科医生数量多、患者地域分散以及按服务收费模式而难以实施。
声明11（强推荐）要求儿科团队准备转科文件，包括总结个性化过渡计划的转科信和简明病史回顾。魁北克调查显示84.7%的成人消化科医生和62.5%的儿科消化科医生认为医疗摘要是最有价值的转科工具之一。转科信应包括疾病特征、临床史和现状、治疗史关键节点、重要检查和心理社会史，并注明是否需要紧急检查或转诊。支持文件可包括实验室检查、生物标志物、药物监测、内镜及病理、影像学报告和关键会诊记录。
声明12（弱推荐）建议发展和支持IBD过渡照护网络，以便在广泛地域内识别过渡相关医疗资源和提供者，促进知识共享、最佳实践传播和研究合作。网络成员应包括多学科代表，信息应易于获取并定期更新。
声明13（强推荐）要求参与结构化过渡项目的成人团队优先为转诊AYA提供照护。转科期与急诊就诊、门诊和实验室服务使用增加相关。一项研究显示转科后6个月内10%的患者住院或急诊，与TRAQ评分无关。患者重视成人消化科医生对AYA和过渡照护的兴趣以及IBD护士的可及性。成人医生应准备应对学校假期期间增加的照护需求、家长参与以及AYA自我管理技能发展中的频繁来电。
声明14（强推荐）要求儿科和成人过渡团队向AYA及家长/照护者介绍成人医疗系统的流程和结构，并由成人团队建立期望和目标。理解儿科与成人照护的差异有助于AYA和家庭顺利导航成人系统。表3列出了儿科团队转科前和成人团队初诊时应讨论的主题，包括程序镇静差异、医疗记录获取、PCP在IBD照护中的角色、AYA在成人照护中的角色、父母的角色以及如何联系成人团队等。
声明15（弱推荐）要求过渡项目为有特殊需求的患者提供便利，包括智力或发育障碍、多重合并症、精神疾病和独立生活的AYA。过渡团队应积极鼓励PCP管理非IBD问题并转诊至相应服务。这些患者可能需要更频繁随访、更多检查以及照护者/监护人的直接参与。
在共识声明之外，文件还总结了未来过渡研究主题，并承认缺乏对照临床试验支持过渡干预。总体而言，这15条共识为儿科向成人过渡照护提供了框架，强推荐代表临床实践中应普遍实施的最低质量标准，弱推荐则代表在资源允许时应追求的更高目标。该文件可作为开发新过渡项目、改进现有项目以及倡导更多资源分配的依据，同时也为进一步研究定义了优先方向。