本研究由Shahzaib M. Khan（巴基斯坦卡拉奇阿迦汗大学儿科系）、David Tuchman（美国巴尔的摩西奈医院儿科胃肠病学、肝病学和营养科）、Alizeh Imran（巴基斯坦齐亚丁医学院）、Fatima Mustafa Lakdawala（巴基斯坦齐亚丁医学院）、Sana Mansoor（美国巴尔的摩西奈医院）以及Joseph Abraham（美国巴尔的摩西奈医院儿科系）共同完成。论文发表于Digestive Diseases and Sciences期刊2024年第69卷，第3640至3649页，于2024年3月16日收稿，2024年5月7日接受，2024年5月23日在线发表。

本研究属于炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）领域中的医疗过渡管理方向。IBD是一组慢性胃肠道疾病，包括溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）、克罗恩病（Crohn’s disease）和未定型结肠炎，其特征为消化道黏膜溃疡和炎症。尽管IBD的确切病因尚不明确，但环境刺激改变遗传易感宿主的肠道微生物群被认为是发病的重要因素。约25%–30%的克罗恩病患者和15%–20%的溃疡性结肠炎患者在20岁之前发病，且儿童期发病率增长最快。青少年期是儿童群体中的发病高峰年龄。由于疾病对生长、教育、心理和性发育的干扰，青少年IBD患者常表现出焦虑、成熟度不足、治疗依从性差和疾病知识欠缺等问题。因此，帮助青少年患者获得自我管理技能对于顺利过渡至成人医疗至关重要。本研究旨在评估青少年IBD患者的过渡准备度（transition readiness），并识别过渡过程中的障碍。

研究采用横断面调查设计，纳入在美国西奈医院儿科胃肠病科随访的12至21岁IBD患者共127例，其中男性68例，女性59例，平均年龄16.14±2.63岁。该机构当时未设立正式的过渡门诊，患者通常在21岁前过渡至成人胃肠病医生。研究排除了无IBD诊断、年龄小于12岁或大于21岁、因发育或认知障碍无法完成问卷、非英语使用者以及合并其他疾病的患者。研究获得了西奈医院机构审查委员会豁免。

研究将患者按年龄分为三组：A组为12–14岁（26例），B组为14–17岁（40例），C组为17岁以上（61例）。数据通过一个儿科IBD登记数据库进行记录，患者及家属会收到来自主管儿科胃肠病医生的介绍信，解释过渡流程及其意义。随后患者需完成“医疗保健提供者过渡检查表”（Health Care Provider Transitioning Checklist，HCPTC）问卷。该检查表的关键领域参考了北美儿科胃肠病学、肝病学和营养学会（NASPGHAN）、儿童消化健康与营养基金会（CDHNF）以及Digestive Health for Life等组织的建议，并整合了来自Got Transition组织的过渡准备度评估模板。研究团队设计了三个版本的HCPTC问卷，分别针对三个年龄组，每个版本均包含三个部分：“承担责任”（taking charge）、“我的健康”（my health）和“使用医疗保健”（using health care）。“承担责任”部分评估患者对过渡过程的自信心和重视程度，采用0至10分的Likert量表记录，0分表示最低信心或重视程度，10分表示最高。“我的健康”部分包含关于患者疾病过程的问题，“使用医疗保健”部分则关注患者在医疗系统中运作的能力。后两部分每题有三个选项：“是的，我知道这件事”、“我需要学习”或“需要有人帮我做这件事”。回答“是的，我知道这件事”视为肯定性回答，表明患者在该方面具备相关知识；回答“我需要学习”或“需要有人帮我做这件事”则视为过渡过程中的潜在障碍。由于后两个选项在实际帮助需求上存在重叠，分析时将其合并为一类。每个回答被视为独立数据点。如患者因年龄组变更而完成两次问卷，则采用最近一次问卷。不完整的问卷被排除。数据分析使用Stata软件，采用Fisher精确检验和卡方检验评估年龄与过渡准备度的关联；对“承担责任”部分的Likert量表数据采用Kruskal–Wallis检验比较中位秩。统计学显著性设为p<0.05。

主要结果显示，三个部分合并数据中，A组回答“是的，我知道这件事”的比例为60.7%，B组为63.2%，C组为77.9%，差异具有统计学意义（p<0.001），表明过渡准备度随年龄增加而提高。在“承担责任”部分，三组的平均分值分别为5.51、6.17和6.94（p=0.02），中位分分别为6、7和8（p=0.004），显示患者对过渡的重要性认识和自信心随年龄增长而增强。在“我的健康”部分，A组肯定回答比例为72%，B组为73%，C组为76%，各组间无统计学差异（p=0.65），表明患者对自身疾病和药物的知识在三组中均保持在70%以上，年龄对其影响不明显。在“使用医疗保健”部分，A组肯定回答比例为52%，B组为55%，C组则为79%，差异显著（p<0.001），说明年长患者在日常医疗事务操作方面的独立性明显优于年幼患者。

进一步分析三组共同包含的过渡问题发现，多项能力的准备度随年龄显著提高。例如，对于“我每天能够随身携带重要健康信息（如保险卡、过敏史、药物、紧急联系人信息和医疗摘要）”这一问题，A组肯定回答为0%，B组为38%，C组为61%（p=0.01）；对于“我知道或能找到我的医生的电话号码”这一问题，肯定回答比例从A组的35%升至B组的58%和C组的90%（p<0.001）；对于“我知道医生和护士的名字及职责”这一问题，比例分别为58%、83%和85%（p=0.02）；对于“我知道就诊前需提前15分钟到达办理登记”这一问题，比例分别为77%、88%和97%（p=0.007）；对于“我知道医生办公室关闭时去哪里获得医疗服务”这一问题，比例分别为19%、45%和87%（p<0.001）；对于“我知道我的药房在哪里以及如何续药”这一问题，比例分别为27%、60%和85%（p<0.001）；对于“我知道如果医生开了检查单该去哪里抽血或拍X光片”这一问题，比例分别为46%、50%和92%（p<0.001）。这些数据一致表明，随着年龄增长，患者在医疗系统内的自我管理能力显著增强。

在过渡障碍方面，A组最大的障碍是“随身携带健康信息”，100%的患者回答“我需要学习”；其次是“医生办公室关闭时获得医疗帮助”（65%）和“续配处方药”（65%）。B组和C组最大的障碍均为“获得医生转诊”，比例分别为75%和51%。此外，B组中超过一半的患者表示需要帮助理解其胃肠道疾病对性行为的影响。即使在C组中，仍有22%和20%的回答在“我的健康”和“使用医疗保健”部分为“我需要学习”，提示即使接近过渡阶段，仍有相当比例的患者需要进一步教育和支持，以顺利进入成人医疗体系。

与既往研究一致，本研究确认过渡准备度与年龄相关，而非与病程相关。此前Whitefield等2015年的研究也报告了类似结果。Huang等的研究发现，随着年龄增长，IBD患者的健康素养相关自我效能有所改善。本研究中，14岁以上患者中超过半数能够独立完成如“知道医疗紧急情况下该怎么做”等任务。但“承担责任”部分仍显示，尽管患者对过渡的重视程度随年龄增长提高，但自信心仍不足，这与Whitefield等的研究以及Stapersma等关于焦虑和抑郁在儿童IBD患者中普遍存在的系统综述和荟萃分析结果相符。此外，青少年在性健康方面的知识匮乏与其他研究一致，提示患者心理适应IBD的节奏存在个体差异，不应设定固定的过渡年龄限制。

本研究建议针对患者最常见的障碍开发定制化教育材料，例如在定期就诊时发放信息手册；提供成人医生名单以便患者知情选择，从而促进转诊流程并减少被遗弃感；建立由患者、儿科医生、成人医生和社会工作者共同参与的联合门诊以减轻过渡焦虑；并持续评估所有青少年患者的过渡准备度。此外，应教育青少年患者了解娱乐性药物、吸烟和饮酒对其疾病的可能影响，并提高患者和家庭对成功过渡重要性的认识。

在局限性方面，本研究为单中心研究，样本量较小，来自医院来源；不同年龄组使用不同问卷版本，虽更符合年龄特点，但限制了组间直接比较的均一性；研究未区分克罗恩病、溃疡性结肠炎或未定型结肠炎，也未纳入种族、族裔、教育程度或月经成熟度等人口学数据；未整合疾病严重程度及合并症对患者独立性的影响；数据均为患者自我报告，存在主观性。未来需要从儿科和成人医疗服务提供者角度评估过渡准备度的研究。

总体而言，本研究证实青少年IBD患者的过渡准备度随年龄增长而提高，并识别出多个年龄组中存在的过渡障碍。这些发现为在过渡期制定针对性教育材料和支持体系提供了依据，具有良好的临床应用价值，也为优化IBD青少年从儿科向成人医疗系统过渡的质量、减少心理压力、提高自我管理能力提供了实证支持。研究的亮点在于将过渡准备度分解为“承担责任”“我的健康”和“使用医疗保健”三个可操作维度，分年龄组进行评估，并明确识别各年龄组的具体障碍，从而为个性化过渡支持提供了直接参考。