这是一项在澳大利亚和新西兰（澳大拉西亚，Australasia）范围内进行的横断面调查研究，由Angharad Vernon-Roberts等人完成，发表于《JGH Open》2024年第8卷，文章编号e13032。研究团队来自新西兰奥塔哥大学（University of Otago）儿科学系、澳大利亚利物浦医院（Liverpool Hospital）胃肠病科、皇家墨尔本医院（Royal Melbourne Hospital）胃肠病科、蒙纳士儿童医院（Monash Children’s Hospital）儿科学系及新南威尔士大学（University of New South Wales）等机构。该研究旨在调查澳大拉西亚地区儿科胃肠病学家对炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）青少年患者从儿科向成人医疗过渡（transition）的实践现状，评估各地区过渡服务的差异，并为制定标准化澳大拉西亚过渡指南提供依据。

炎症性肠病是一种慢性免疫介导的胃肠道疾病，可对患者的身心健康产生广泛影响。约1.5%至14%的IBD病例在儿童或青少年时期被确诊，而且儿童期起病的IBD通常比成人期起病者具有更广泛的病变分布。当患儿成长到一定年龄和发育水平时，其长期医疗管理需要从以家庭为中心的儿科模式，逐步转移至成人医疗团队，这一过程被称为过渡，最终阶段是完全的医疗转移（transfer）。在澳大利亚和新西兰，儿科医疗的上限年龄通常为18岁，但过渡的具体时机应结合青少年个体的发育水平、过渡准备度及医疗系统条件确定。过渡过程要求青少年掌握自我管理能力、疾病知识、自身临床史，并理解持续用药和定期随访的重要性。然而，过渡过程常被推迟到青春期才开始，导致青少年在有限时间内需要掌握大量自我管理技能。如果过渡准备不足，患者转移后依从性下降、门诊随访不良，可能导致不良健康结局。此前的研究表明，实施结构化过渡指南和过渡门诊可以改善青少年IBD患者的预后，但澳大拉西亚地区尚缺乏针对IBD过渡的本地指南，各中心的临床实践差异较大。

本研究采用描述性调查设计，于2023年1月至2月通过电子问卷（Cognito Forms）向59名澳大拉西亚儿科胃肠病学家发放调查，他们是澳大利亚和新西兰儿科胃肠病学、肝病学和营养学会（AuSPGHAN）成员。调查内容涵盖临床经验和病例负荷、过渡门诊的形式与流程、过渡基础设施、临床人员参与、过渡评估以及指南使用情况，同时征询了受访者对制定标准化澳大拉西亚指南的意见和期望。问卷由儿科和成人胃肠病学家、研究人员及过渡专家共同设计，经儿科澳大拉西亚胃肠病研究网络（PedAGREE）执行委员会审核后分发。最终17名临床医生（29%）完成调查，其中澳大利亚13名（76%），新西兰4名（24%）。受访者管理儿童IBD的平均年限为16年（标准差11.7，范围2至40年）。88%的受访者个人管理病例少于150例，82%的中心共享病例数超过200例。

结果显示，13名受访者（76%）所在中心设有专门的IBD过渡门诊，其中部分门诊仅服务于本地区域医院，部分中心则需将青少年转往多达15个其他成人胃肠中心，而这些成人中心没有过渡门诊。16名受访者（94%）认为过渡门诊对儿童IBD患者有益或极有益。在提供过渡门诊细节的10名受访者中，过渡门诊的团队组成、就诊频率和转移流程差异明显。过渡过程首次讨论时间方面，53%的受访者报告在13至15岁开始讨论，47%在16至18岁开始。主要讨论主题包括持续用药依从性（88%）、吸烟（59%）、饮酒（59%）和娱乐性药物使用（59%）。仅8名受访者（47%）为患者提供过渡相关的教育或支持材料，其中7人使用手册，3人推荐国家支持组织和网站，2人开展教学课程。

在过渡基础设施方面，仅7名受访者（41%）报告其患者可接入过渡支持服务，且这些服务均设在儿科中心。7名受访者（41%）所在中心设有过渡流程的负责协调人，其中4人为儿科IBD护士，1人为成人IBD护士，2人为独立的过渡协调员。过渡准备度评估仅由4名受访者开展，最常见的评估内容为IBD知识（4/4）、自我管理技能（4/4）和过渡准备度（3/4），少数还评估依从性、生活质量、自身IBD临床史和焦虑/抑郁。全科医生（general practitioner，GP）参与方面，16名受访者（94%）在过渡过程中涉及GP，最常见形式为发送信件告知过渡启动（82%），其次为与患者/照护者讨论GP的持续作用（53%），47%在过渡完成时通知GP，6%发送总结信。

关于指南使用，76%的受访者未使用任何本地、国家或国际指南来指导其过渡实践。仅1名受访者（6%）报告其中心有IBD特异性过渡指南，3名（18%）使用两种非IBD特异性的国际慢性消化道疾病过渡指南。而在标准化澳大拉西亚指南的意见方面，15名受访者（88%）认为制定此类指南有益或极有益，2名（12%）持中立态度。在指南内容方面，65%的受访者支持纳入过渡准备度评估，88%支持建议在13至15岁开始过渡过程，超过80%支持将提供教育材料纳入指南。受访者还提出应纳入心理状态/需求评估框架、性健康问题（包括性别认同）指导，以及虚拟模式以促进不同医院间的过渡门诊。在过渡过程中被评价为最重要的因素是发育水平和儿童准备度。自由文本反馈中，受访者指出的主要促进因素和障碍均涉及专职医疗人员支持（尤其是IBD护士）、多学科团队（multidisciplinary team，MDT）、资源和时间、成人胃肠科医生的参与、地理限制及患者参与度等。

研究得出结论：澳大拉西亚地区青少年IBD的过渡医疗存在明显差异，大多数中心未使用IBD特异性过渡指南，过渡准备度评估和教育材料提供不足，这些现状与受访者期望纳入标准化指南的内容之间存在明显脱节。例如，仅24%的受访者目前开展过渡准备度评估，但65%支持将其纳入指南；仅53%目前从13至15岁开始过渡，但88%支持在指南中建议这一起始年龄。研究表明，制定和实施标准化澳大拉西亚IBD过渡指南可能有助于优化过渡流程，改善青少年IBD患者的长期结局。指南的推广和实施需考虑资源限制、地理分散、专职人员配备以及成人胃肠科医生的参与等实际因素。

该研究的亮点在于，它是针对澳大拉西亚地区IBD过渡实践现状的专项调查，揭示了临床实践与指南期望之间的差距，并明确了未来标准化指南应包含的核心内容和实施障碍。研究还强调了多学科团队和IBD护士在促进有效过渡中的关键作用，以及地理和资源限制对过渡服务可及性的影响。尽管有响应偏倚的限制——完成调查者可能更多来自已设有过渡门诊的中心，但研究结果仍为澳大拉西亚地区优化青少年IBD过渡服务提供了有价值的基线数据和方向性建议。