评估与报告

研究作者与发表信息

本研究由Shivana N. Modi（第一作者）主导，其隶属于University College London（伦敦大学学院，UCL）；通讯作者为Dougal Hargreaves，来自Imperial College London（帝国理工学院）。其他核心作者包括Emmanouil Bagkeris、Catalina Suarez-Rivera及Maria-Christina Petropoulos，后者同时任职于University College London Hospitals NHS Foundation Trust（伦敦大学学院医院NHS基金会信托，UCLH）。该研究以原创研究（original research）形式发表于《Archives of Disease in Childhood》（《儿童疾病档案》，Arch Dis Child），文章于2026年在线优先发表，DOI为10.1136/archdischild-2025-329776。研究未获任何特定基金资助，所有作者均声明无利益冲突。本文是基于对UCLH至National Hospital for Neurology and Neurosurgery（国立神经病学与神经外科医院，NHNN）癫痫过渡路径的一项回顾性服务评估。

学术背景与核心问题

癫痫是儿童期最常见且具有重大影响的神经系统疾病。从儿科向成人医疗服务的过渡（transition）是确保连续性护理、治疗依从性与长期健康的关键环节。尽管英国国家健康与临床卓越研究所（National Institute for Health and Care Excellence，NICE）已发布癫痫特异性过渡指南，但“过渡”与“转交”（transfer）的概念常被混淆：前者是一个涉及计划、准备和逐步移交的多维度过程，后者仅为医疗责任在某个时间点的单一交接。目前，国内外对“成功过渡”缺乏统一的量化定义。既往有日本研究仅以“进入成人服务”作为成功标准，忽略了过程质量；而系统综述则提示，过渡的核心要素应包括在发育适当的年龄启动、覆盖癫痫特异性议题、儿科与成人团队合作以及成人随访的连续性。这些空白导致临床实践差异巨大，许多青年癫痫患者（young people with epilepsy，YPE）在过渡后面临治疗不依从、就业困难和独立性下降等不良结局。UCLH虽已建立内部过渡路径，但从未被正式评估，更无研究探讨过渡成功与长期癫痫发作结局的关系。因此，本研究旨在：建立基于文献的“成功过渡”的可行定义；评估UCLH路径下20–24岁YPE的成功过渡率；分析基线的潜在预测因素；并检验成功过渡是否与成年早期癫痫发作结局改善相关。

研究方法与详细工作流程

本研究共包含五个相互衔接的工作流程。第一步是构建成功过渡定义。研究团队对MEDLINE、Embase、Web of Science及Cochrane Library四大数据库进行系统文献综述，并与UCLH癫痫团队多轮讨论，最终确立四项标准：（1）在发育上合适的年龄启动过渡（由主导儿科顾问医生和癫痫专科护士根据患者的神经发育状态、癫痫严重程度、自我管理能力及家庭偏好进行个体化判断）；（2）全面覆盖NICE推荐的全部过渡议题（包括驾驶、避孕、妊娠计划、用药依从性、心理健康和同伴关系等）；（3）参加联合儿科-成人过渡门诊（joint clinic，由儿科与成人神经科医生、专科护士共同主导）；（4）在转交后6个月内完成成人门诊随访。只有同时满足全部四项标准才判定为成功过渡。该定义兼顾过程指标与短期结局，且与NICE指南和UCLH内部要求对齐。

第二步是建立结局指标与混杂因素框架。主要结局为“癫痫发作频率变化”，定义为患者17岁（转交前儿科末期）与20岁（成人随访第3年）两个时间点之间发作频率的变化。发作频率被临床医生分为四级：无发作（seizure-free）、低频（≤4次/年）、中频（5–10次/年）和高频（>10次/年）。若从17岁至20岁发作频率降低，或维持无发作状态，则编码为“改善/维持无发作”；若发作增加或持续处于低、中、高频状态，则为“未改善/持续不佳”。预先设定的潜在混杂因素包括：首次于UCLH儿科癫痫门诊就诊的年龄（连续变量，反映进入服务的时间而非癫痫起病年龄）、17岁时癫痫相关合并症数量、族裔（白人与非白人）以及出生时指定性别（男/女）。在多元模型中还纳入17至20岁期间的合并症变化（改善、恶化或保持不变）。

第三步为队列筛选与数据提取。研究从2009–2023年UCLH儿科癫痫服务数据库中初步识别146名患者，经过年龄标准排除、过渡过程不完整以及随访数据缺失等层次化排除后，最终纳入59名资料完整的患者进入统计分析。所有数据均从Epic电子健康记录中提取，并严格遵守保密规范，不记录任何可识别身份的信息。

第四步为统计分析策略。由于年龄、合并症数量等变量为偏态分布，采用中位数和四分位距（IQR）描述；分类变量用频率和百分比。对各预测因素与成功过渡的关联，使用Mann-Whitney U检验或Pearson χ²检验。对成功过渡与癫痫发作改善的关联，先进行单变量logistic回归，再构建多变量logistic回归模型，调整年龄、族裔、性别及合并症变化四个最小充分混杂集。所有分析在SPSS v.29和Stata中完成，p<0.05定义为统计学显著。

第五步为敏感性解释与局限性评估。研究意识到回顾性设计的因果推断限制、22/81名因数据缺失而被排除的患者可能引入选择偏倚，以及2019年Epic系统全面实施之前部分非正式过渡活动（如护士电话随访）未被记录所造成的信息偏倚。这些因素在结果解释中被正式考量。

主要结果与逻辑关系

在59名合格患者中，72.9%（43/59）满足全部四项标准，达到成功过渡。逐项分析显示，91.5%的患者在发育适当时机启动过渡，91.5%覆盖了NICE推荐议题，但只有79.7%参加了联合儿科-成人门诊，88.1%在转交后6个月内完成成人随访。联合门诊是主要制约因素：未能达标者几乎均因此项失败。这一发现与Goselink等人2022年系统综述以及Abildgaard Hanson等人2024年meta-synthesis的结论一致，即联合门诊尽管被视为最具影响力的过渡干预，但实施一致性最差。

在患者特征与过渡成功的关联方面，白人与非白人患者的成功率分别为74.3%和70.8%；女性和男性分别为75.8%和69.2%，均无统计学差异。两组首次就诊于UCLH的中位年龄均为14岁。未成功过渡的患者在转交时合并症中位数更高（1 vs 0），但未达到显著水平（p=0.08）。这表明在UCLH路径下，过渡成功并未因基础人口学特征而表现出明显不平等，但这可能受到样本量小的限制。

在癫痫结局层面，从17岁到20岁，19名患者发作频率改善，8名维持无发作，32名未改善或恶化。总体而言，45.8%的患者达到改善或维持无发作状态。多变量logistic回归显示，成功过渡与癫痫发作改善之间存在显著且独立的关联：成功过渡者获得改善或维持无发作状态的调整比值比（adjusted odds ratio，aOR）为4.28（95%CI 1.07–17.19，p=0.04）。这意味着，满足全部四项标准的患者，其癫痫结局改善的机率是未成功者的四倍以上。值得注意的是，性别也显示出独立效应：男性结局改善的aOR为4.29（95%CI 1.26–14.67，p=0.02）。族裔、首次就诊年龄以及合并症变化均未达到显著关联。这一结果强化了成功过渡作为可干预的过程性因素，可能对长期临床结局产生的实质性影响。但必须强调，发作改善也可能是儿童期起病癫痫自然病程的一部分，8名在17岁和20岁均无发作患者的维持缓解即可能反映疾病自身的演变轨迹，而非过渡质量本身。

结论与价值

本研究首次提出并应用了一个包含四项可测量标准的成功过渡定义，为癫痫过渡服务的客观评价提供了可复制的框架。在UCLH-NHNN路径下，72.9%的过渡达到成功标准，显著高于既往文献中“不到三分之二”的低水平，这归因于该路径中结构化工具（如Ready Steady Go）的使用、癫痫专科护士的协调、心理医学支持以及共享电子健康记录等资源密集型条件。成功过渡与癫痫结局改善之间的四倍关联，尽管因果推理受限于回顾性设计且置信区间较宽，仍为临床服务改进提供了有力的激励证据。作者呼吁开展多中心前瞻性研究，纳入患者报告结局、认知功能、心理健康和药物负担等更广泛维度，以验证该工具并推动全国性标准化。若有效过渡确实能改善长期结局，那么投资于联合门诊、发育适应性服务和16–25岁青年友好型服务，将不仅提升个体命运，也将减轻成人神经科的长期系统负担。