学术研究报告：移动健康应用设计中的关键用户配置——设计实践如何偏向于排斥慢性病儿童和青少年成为用户
一、 研究团队与发表信息
本研究由来自丹麦哥本哈根大学健康与医学科学学院公共卫生系的Claudia M. Bagge-Petersen、Henriette Langstrup、Anne Frølich，以及丹麦技术大学应用数学与计算机科学系认知系统部的Jakob E. Larsen共同完成。研究论文《Critical user-configurations in mHealth design: How mHealth-app design practices come to bias design against chronically ill children and young people as mHealth users》发表于学术期刊 *Digital Health*（Volume 8, 2022年）。论文于2021年11月11日提交，2022年6月8日被接受。
二、 学术背景与研究目标
本研究属于数字健康（Digital Health）与科学技术研究（Science and Technology Studies, STS）的交叉领域，具体关注移动健康（mHealth）应用的设计实践。尽管针对慢性病儿童和青少年（文中统称为“未成年人”）的mHealth应用日益增多，且设计过程常宣称采用“用户驱动”（user-driven）或“以用户为中心”（user-centered）的方法，但这些应用在实际使用中往往难以持续融入未成年患者的日常生活，未能有效提升其疾病管理效果。现有研究多聚焦于让未成年用户“发声”，却较少深入探究设计实践本身如何（常常是隐含地）塑造和最终排除了特定用户群体。
基于此，本研究旨在通过民族志方法，深入剖析两个自称“用户驱动”的丹麦mHealth应用设计项目。这两个项目最初都旨在为患有血友病和幼年特发性关节炎/类风湿关节炎的18岁以下患者开发应用，但最终发布的产品却仅面向成年患者。研究核心问题是：在设计过程中，究竟发生了什么导致了未成年用户被排除在外？为了回答这个问题，研究者提出了“关键用户配置”（critical user-configuration）这一分析概念，旨在揭示设计实践中那些导致用户配置发生重大转变、从而决定谁能成为用户的“关键时刻”。研究的最终目标是超越单纯关注“用户参与”，转而审视设计实践本身，特别是当设计越来越依赖数据驱动时，如何可能系统性地排斥那些“数据化程度较低”（less datafiable）的群体——在本研究中即慢性病未成年人。
三、 研究方法与详细流程
本研究采用深入的民族志（ethnographic）方法，对两个丹麦的mHealth设计项目进行了跟踪研究。
1. 案例选择与研究时段： 研究者选择了两个项目作为案例：一个是针对血友病患者的公私合作项目（始于2013年），另一个是针对幼年特发性关节炎/类风湿关节炎患者的私人合作项目（始于2015年）。两个项目的共同点是初始目标用户都包含未成年患者，但最终产品却排除了他们。田野调查工作于2017年7月至2019年6月进行，此时两个项目均已进入原型测试或最终发布阶段。这种时机选择使研究者能够近距离观察设计的定型过程，并意外地捕捉到目标用户从包含未成年人向仅限成人转变的动态。
2. 数据收集方法： 研究采用多重数据收集策略，形成三角验证： * 参与式观察： 第一作者（研究者）作为参与者观察员，深入项目内部。她参加了项目的工作坊、会议、演示以及在UX设计师和开发人员办公空间进行的讨论。她不仅观察，还参与对话，与开发者共同反思当前设计对未成年用户的适用性，从而获得对设计决策背后逻辑的一手洞察。 * 文档分析： 收集并分析了项目早期阶段的大量材料，包括：早期应用版本演示文稿、设计工作坊和利益相关者会议报告、用户测试指南、应用原型、测试用户使用情况分析报告、需求与开发总结、患者（包括未成年人）参与评估报告等。这些历史文档帮助研究者追溯设计理念和用户表征的演变过程。 * 访谈与非正式交谈： 与研究项目成员进行半结构化访谈和大量非正式交流，以探讨和验证从观察与文档中发现的模式，特别是关于设计方法、目标用户转变的原因等。
3. 数据分析流程： 研究者对收集到的田野笔记、访谈转录稿和文档材料进行了主题网络分析（Thematic Network Analysis）。分析过程聚焦于： * 识别用户表征的演变： 在项目不同时间点，对“用户”的特征进行标记和分类（例如，“需要支持以参与疾病管理的人”、“数据提供者”）。这有助于揭示“用户”概念如何随时间变化。 * 关联设计与用户配置： 持续审视设计目的、功能、使用场景等范围的变化，对谁能使用该设计意味着什么，并将其与慢性病未成年人的特定境况联系起来。 * 定位“关键时刻”： 通过分析，研究者识别出在整个漫长的创新流程（从项目界定、筹资、利益相关者参与到最终发布）中，有三个设计实践尤为关键地导致了注意力从未成年用户身上转移。这三个“关键时刻”构成了研究发现的核心部分。
四、 主要研究发现
研究通过“关键用户配置”的透镜，详细阐述了三个导致设计偏向于成年患者、排斥未成年患者的关键时刻。
关键时刻一：临床医生的介入——将用户配置为“数据提供者” 两个项目在设计初期都通过工作坊纳入了未成年患者的观点，关注他们需要支持、不希望疾病主导生活等需求。然而，当临床医生被引入设计过程以确保应用与临床实践相关时，设计焦点发生了显著转变。 * 过程： 项目通过工作坊和观察，了解临床医生对患者家庭治疗数据（如治疗依从性、症状变化）的强烈需求，以便在有限的门诊时间外掌握病情、优化治疗。设计目标随之调整为：创建一个能让患者持续监测并分享数据，从而为医患沟通和临床决策提供“洞察”（insight）的工具。 * 结果与逻辑关系： 这一转变将“用户”从具有特定支持需求和自主性发展阶段的“未成年慢性病患者”，重新配置为一个能够并愿意持续生产、分享、解读并依据健康数据行动的“数据提供型患者”。设计脚本（script）嵌入了对用户数据能力（data proficiency）的假设，却未充分考虑未成年人依赖监护人、可能抗拒频繁关注疾病、以及数据解读能力有限等现实。临床视角的引入，因其在医疗系统中的权威地位和对数据整合的关切，成为了一个“关键时刻”，使设计的价值主张从支持未成年人的特定生活现实，转向了满足临床数据需求，无形中为未成年用户的兼容性设置了障碍。
关键时刻二：用户测试——选择“数据熟练的成年用户” 在原型测试阶段，两个项目都试图验证设计对未成年人的价值，但测试方法本身导致了关注点的偏移。 * 血友病项目： 进行了可用性测试，包括两名未成年受试者（11岁和18岁）。测试报告记录了未成年人的具体反馈，例如对数据解读的困惑（将平均出血间隔误读为预测工具）、对为临床目的记录活动的挫败感，以及对责任分配（应由自己、应用还是医生提出治疗建议）的模糊性。然而，在测试总结中，这些未成年人的独特反馈被淹没在大量成年受试者的反馈中，未得到针对性处理。随后的大规模试点测试因儿科临床医生过于繁忙而未能招募到未成年受试者，导致最终设计调整完全基于成人经验。 * 关节炎项目： 采用了“真实世界证据”数据驱动方法，通过发布早期版本应用来收集用户数据（如下载量、持续使用情况、症状追踪数据）。数据分析显示，应用主要吸引了远超出初始目标（12-35岁）的老年患者，而年轻用户仅创建档案并做了少量记录后便停止使用。项目负责人将“持续使用并生成大量数据”等同于“应用创造了价值”，从而将年轻用户的“非持续使用”视为缺乏价值，进而决定将目标用户群扩大至所有成年关节炎患者。在后期的设计活动中，用户画像完全基于成年患者。 * 结果与逻辑关系： 用户测试实践（无论是传统的可用性测试还是数据驱动的A/B测试）都未设置区分成人与未成年人体验的机制。测试方法本身“配置”了一个理想的“数据熟练用户”——能够生成大量、持续、可用于优化产品数据的用户。未成年测试者作为少数群体，其反馈、困难或“非使用”行为在数据洪流中被边缘化。这个时刻标志着设计逻辑从“用户驱动”向“数据驱动”的漂移，谁能提供“好数据”（大量、连续），谁就更被视为“有价值的用户”，从而将数据产出能力较弱的未成年人排除在外。
关键时刻三：与数据治理体系及数字健康基础设施整合——配置“兼容的数据主体” 在最终的实施和整合阶段，项目需要将应用与现有的数据系统和法规对接，这直接排除了未成年人。 * 血友病项目： 为实现与丹麦国家数字健康基础设施的数据共享，应用必须采用名为“NemID”的安全登录系统。而NemID仅限15岁以上公民使用。这从技术上排除了15岁以下未成年人直接使用应用的可能性。项目负责人也承认，由父母代儿童注册和管理数据涉及复杂的法律和架构问题（父母无法用自己的NemID为子女创建独立的健康数据档案），这使得将未成年人纳入设计变得异常复杂。 * 关节炎项目： 为提升应用价值，计划采用机器学习算法来为用户提供更复杂的病情模式洞察。该算法需要通过患者数据样本来进行训练。然而，用于训练算法的数据集很可能主要或完全来自成年患者队列。即使未来有未成年用户数据加入，其数量也可能不足以影响算法。理论上，算法将主要学习并优化针对“成年患者病情模式”的洞察，从而进一步固化对成年用户的服务，无法响应未成年患者可能不同的症状模式、关注点或数据记录方式。 * 结果与逻辑关系： 与现有技术-法律基础设施的整合，要求用户必须是“兼容的数据主体”——即其数字身份和数据表征能够无缝接入现有系统。未成年人由于法律上无完全自主权、数字身份受限（如无法拥有NemID）、在现有健康数据库中存在度低或数据结构不同，成为了“不兼容的数据主体”。这一“关键时刻”并非源于设计者的主观歧视，而是深嵌于社会技术结构中的壁垒，它使得在设计过程中配置未成年用户变得异常困难甚至不可能。
五、 研究结论与价值
本研究得出结论，尽管两个mHealth项目初始都意图并尝试纳入未成年慢性病患者，但在设计过程中，一系列实践共同作用，系统性地将“用户”配置为：1）能够为临床评估提供数据的患者；2）属于能够熟练生成数据的大规模群体的一部分；3）与现有数据治理体系和基础设施兼容的数据主体。这种配置与慢性病未成年人的现实境况（依赖支持、数据能力有限、法律身份特殊、在数字基础设施中代表性不足）严重不符，导致他们最终被排除在应用的用户范围之外。
研究的核心价值在于： * 理论贡献： 提出了“关键用户配置”这一分析概念，它不仅继承了STS和女性主义STS关于用户与技术共同构建、以及设计中存在偏见的研究传统，更强调了关注设计过程中那些导致用户配置发生决定性偏移的“关键时刻”。这一视角有助于揭示即使在意图包容的设计中，排斥是如何通过具体实践和结构性因素发生的。 * 实践启示： 研究指出，在数字健康创新日益数据驱动的趋势下，仅仅增加未成年用户的“参与”或“发声”是不够的。设计者必须对设计实践本身保持批判性反思，特别是当设计方法与临床需求、测试指标、数据基础设施结合时，是否无形中预设并偏好某一类“数据化”的用户。研究呼吁关注那些“数据化程度较低”的群体所面临的结构性障碍。 * 方法论建议： 研究者建议，与其仅仅在设计工作坊中邀请未成年人，不如让设计项目成员更多地采用民族志方法，深入未成年患者的日常生活情境，实地了解疾病管理的实际协调过程、其中涉及的人与物、以及背后隐含的数字、规范和法律结构。这有助于发现个体访谈中可能无法提及的系统性障碍。
六、 研究亮点
七、 其他有价值内容
研究在讨论部分提出了一个具有启发性的转向：与其一味呼吁增加未成年人的“参与”，不如将关注点从“用户”更多地转向“使用情境”。这意味着设计者需要跳出设计室的局限，去理解技术将如何被嵌入未成年人复杂的日常生活、家庭互动和医疗体系中。此外，研究也指出，改变深嵌的社会技术结构（如法律对未成年人数字身份的规定）以容纳他们作为用户，将需要付出非凡的努力，并可能引发其他需要权衡的关切。这提醒我们，解决数字健康中的公平性问题，需要跨学科、跨部门的系统思考与协作。