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面向年轻人的创伤支持应用程序:协同设计与可用性研究

期刊:JMIR Formative ResearchDOI:10.2196/57789

青少年创伤支持应用程序的协同设计与可用性研究

一、 研究概况

本研究由瑞典乌普萨拉大学公共卫生与关怀科学系儿童健康与养育研究小组的 Maria Thell、Kerstin Edvardsson、Reem Aljeshy、Kalid Ibrahim 和 Georgina Warner 共同完成。该研究以论文《A trauma support app for young people: co-design and usability study》为题,于2025年发表在学术期刊 JMIR Formative Research 上。

二、 学术背景

本研究属于数字健康(Digital Health)与心理健康干预领域,特别是针对创伤后应激障碍(Posttraumatic Stress Disorder, PTSD)的移动健康(mHealth)应用开发。研究的背景基于几个关键现实问题:首先,耻辱感是阻碍有心理健康问题的青少年(包括PTSD患者)寻求帮助的主要障碍之一。其次,尽管基于应用程序的支持工具被认为是克服这一障碍的有效途径,但市场上专门为青少年设计的创伤支持应用程序非常缺乏。再者,已有研究表明,让目标用户群体参与健康干预项目的开发过程,能够产生更具吸引力和更有效的成果。

本研究建立在“创伤恢复技巧教学”(Teaching Recovery Techniques, TRT)这一成熟的、手册化的团体干预方案基础之上。TRT是一种针对8岁及以上有创伤症状儿童和青少年的干预措施,其内容与创伤聚焦认知行为疗法(Trauma-Focused Cognitive Behavioral Therapy)一致,包括心理教育、创伤叙事、情感调节、认知应对与处理等核心组件。此前,研究团队在将TRT调整为线上格式以适应新冠疫情期间,参与项目的青少年提出了将所有技巧整合到一个独立的数字格式(即移动应用程序)中的想法,这直接促成了当前项目。

研究团队特别强调在涉及创伤经历青少年的参与式研究中,采用基于儿童权利框架的重要性。他们援引了《儿童权利公约》(Convention on the Rights of the Child, CRC)第12条,并应用了Lundy模型来指导整个工作过程。该模型将儿童参与权概念化为四个递进要素:空间(提供安全、包容的环境)、声音(提供适当信息并促进观点表达)、受众(确保观点被传达给负责倾听的人)和影响力(确保观点得到认真对待并在适当时付诸行动)。本研究旨在:(1)应用基于儿童权利的参与式方法,与有创伤个人经历的青少年共同开发一款创伤支持应用程序;(2)由这些青少年作为共同研究者(co-researchers)主导进行该应用程序的可用性测试。

三、 研究流程详述

本研究分为两个主要阶段:应用程序开发阶段和可用性测试阶段。整个项目历时10个月,招募了7名年龄在14至19岁之间(3男4女)、有创伤经历的青少年来担任共同研究者。

第一阶段:应用程序开发 1. 共同研究者招募与启动:通过三个渠道(先前合作者、青少年组织、青年中心)招募共同研究者。项目明确告知参与者无需分享个人创伤经历。在开始前,举行了一次“启动”会议,旨在让团队相互熟悉,并共同制定合作的基本规则。一位经验丰富的TRT团体领导者向团队介绍了TRT干预,并带领他们体验了“安全内在之地”(safe inner place)这一可视化意象技巧。 2. 应用开发研讨会(设计工作室方法):应用程序的开发通过一系列设计工作室(Design Studio)研讨会完成,共举行了4次主要研讨会。 * 研讨会1:标识设计:共同研究者首先分析他们喜爱的应用标识,然后为创伤支持应用构思设计。他们使用数字白板工具(Padlet)提交想法,团队共同探讨颜色、字体等元素。最终确定的标识采用了“柔和”、“鼓舞人心”、“快乐”的颜色,并选择了易于阅读的字体。 * 研讨会2:内容与布局优先级排序:在研讨会前,共同研究者收到了TRT手册中各项技巧的简化描述,并被要求思考如何将其转化为应用格式。他们可以通过口头、书面或视觉化方式表达想法。在研讨会中,研究者汇总了所有想法,团队使用案例情境(而非个人经历)来讨论与创伤相关的内容,并对概念进行批判、综合和优先级排序。研讨会后,研究助理使用无代码应用构建程序(Pandasuite)将选定的概念开发成应用原型。 * 研讨会3:原型反馈与迭代:共同研究者对初步原型提供反馈。对于需要重大修改的部分,重新启动设计工作室循环(草图-展示-批判-整合)。无法立即实现但有价值的想法被放入“冰盒”(ice box)留待未来考虑。团队在研讨会期间可直接使用应用构建程序进行实时调整。 * 研讨会4:最终定稿:展示根据第三次研讨会反馈修改后的原型。一些涉及TRT干预逻辑完整性的文字内容修改由学术研究者讨论后告知共同研究者。经过一系列微调后,共同研究者对产品表示满意,团队决定进入可用性测试阶段。

在整个开发过程中,共同研究者的贡献可以从机制(Mechanics)、动态(Dynamics)和美学(Aesthetics)三个框架来分类。机制涉及应用的基本规则和结构,例如选择TRT技巧、确定练习格式(文本、音频、视频)以及以用户感受(如“我感到焦虑”、“我有侵入性记忆”)来组织菜单导航。动态指用户可见的交互元素,强调应用的适应性,例如提供阅读或收听指令的选项、视频配备可选字幕。美学不仅包括视觉设计(简洁布局、柔和色彩、圆润字体),更关注应用旨在唤起的情感反应,例如通过由青少年引导的视频和录音来营造平静感。

第二阶段:可用性测试 1. 共同研究者培训:为确保由青少年主导数据收集,研究团队为共同研究者提供了研究伦理和方法论的培训,内容基于现有指南但进行了浓缩以适应青少年。培训包括如何识别参与者可能出现的负面情绪以及相应的应对措施。 2. 参与者招募:由5名共同研究者从他们的社交网络(主要是学校)中招募了11名青少年参与者(6男5女,15-20岁)。招募标准是能说和理解瑞典语,目的是测试设计直观性,因此未要求参与者有创伤症状。 3. 可用性测试方法:测试在大学场所进行,由一名共同研究者和一名参与者在同一房间完成,学术研究者在隔壁房间。采用三种方法: * 出声思考法:参与者边操作应用边说出其想法,共同研究者记录。 * 系统可用性量表:测试后,参与者填写瑞典语版的SUS量表。 * 定性访谈:由共同研究者引导进行结构化访谈,获取对应用的总体印象。 * 所有记录均在测试期间通过安全在线平台(REDCap)完成,未进行音视频录制。 4. 数据分析:测试结束后,共同研究者立即向学术研究者报告任何重大可用性问题。随后,两名学术研究者独立审查所有测试记录,分别列出积极和消极的可用性问题清单,然后合并讨论。合并后的清单在专门会议上呈现给共同研究者,他们使用实时互动投票工具(Mentimeter)对问题的严重性进行评分并建议优先级排序,最终优先级通过小组讨论确定。

四、 主要研究结果

第一阶段结果:应用程序开发成果 成功开发出一款名为“TRT App”的功能性渐进式网络应用原型。应用内容基于TRT手册,涵盖了心理教育、正常化、放松和认知转移等多种创伤症状管理技术。应用的主要特性包括: * 导航与安全特性:应用以“温度计”界面开始,要求用户评估当前情绪(1-10分)。若评分≤3,会引导用户拨打紧急电话或访问“其他支持”页面。主菜单根据用户即时需求(如感觉焦虑、有侵入性记忆)组织内容。一个始终可访问的标签栏提供快速入口,可直达主菜单、“安全内在之地”技巧、温度计和上一页,这既是导航工具也是安全功能。 * 内容模块: * 焦虑缓解练习:包括“安全内在之地”、呼吸技巧视频、放松练习视频、活动安排(文本)、忧虑时间(文本)、睡眠建议(文本)和积极自我对话(文本)。 * 侵入控制技巧:包括应对声音记忆(视频)、应对视觉记忆(屏幕技术视频、拍手技巧视频)。 * 他人故事:提供虚构的青少年创伤经历文本故事,旨在进行心理教育和正常化反应。基于可用性测试反馈,最初的音频叙述版本被移除,仅保留文本格式,并增加了内容说明和指向其他练习的链接。 * 其他支持:提供各类青少年护理和支持组织的联系方式列表。

第二阶段结果:可用性测试结果 * 系统可用性量表得分:10名参与者完成的SUS得分范围在67.5至97.5之间,其中9人的得分≥77.5。根据参考值,得分超过71即表示产品处于前50%水平,这表明该应用原型具有“良好”的可用性。 * 识别的可用性问题及修改:测试揭示了一系列问题,大多数严重性较低,并据此对应用进行了改进: 1. 媒体播放功能:为所有视频和音频添加了快退和字幕选项。 2. 媒体质量:因部分视频存在光线闪烁问题,所有相关视频均在专业工作室重新录制。 3. 设备兼容性:在练习说明中添加了指导文字,告知用户如何调整设备屏幕超时设置;优化了标签栏在iPhone等设备上的可访问性。 4. 内容与现实契合度:针对“向你信任的人倾诉”的建议,添加了说明,指出如果用户无法或不愿这样做,可以转向应用内的“其他支持”部分。 5. “他人故事”模块:如前所述,因音频可能造成情感负担,移除了音频,专注于文本格式并增加背景说明。 6. 练习多样性:为睡眠、活动和积极自我对话练习增加了更多提示选项。 7. 语言:计划将应用翻译成更多语言(原版仅为瑞典语)。

五、 研究结论与价值

本研究成功证明,有创伤个人经历的青少年能够作为共同研究者,积极参与心理健康干预措施(特别是创伤支持应用程序)的共创和可用性测试过程。应用基于儿童权利的Lundy模型框架,有效支持了《儿童权利公约》第12条(表达意见并得到考虑的权利)的实现。设计工作室方法被证明是进行共创的有效方法。研究结果表明,由青少年共同设计的应用程序具有良好的可用性(SUS评分证实),并且他们的见解直接影响了最终产品的关键设计决策和安全特性。

研究的科学价值在于为在敏感领域(如创伤干预)开展以儿童权利为基础的参与式研究提供了一个可操作的范例,详细展示了如何从空间、声音、受众和影响力四个维度落实青少年参与。应用价值在于开发了一款以用户为中心、经过初步可用性验证的创伤支持工具原型,为后续的效能评估和实际应用奠定了基础。研究团队指出,下一步工作包括在更大群体中测试该应用程序,并探索其作为TRT团体辅助工具或独立干预措施的效果。

六、 研究亮点

  1. 方法学创新:系统地将基于儿童权利的参与式框架(Lundy模型)应用于青少年创伤支持的数字干预开发全过程,确保了研究过程的伦理严谨性和赋权性。
  2. 研究角色突破:将有创伤经历的青少年定位为“共同研究者”而非单纯的研究对象,并赋予其从设计到数据收集(可用性测试)的核心角色,充分利用了其“内部人”视角和专业知识。
  3. 实践与理论结合:将成熟的手册化心理干预(TRT)转化为数字格式,并通过严格的协同设计流程和可用性测试进行优化,确保了干预内容的保真度与数字用户体验的融合。
  4. 安全与伦理考量周到:在整个研究设计中充分考虑了避免再创伤和二次创伤的风险,例如明确不要求分享个人经历、使用案例情境、在应用设计中内置多重安全功能(如温度计筛查、快速访问安全技巧、移除可能造成情感负担的音频内容)。
  5. 成果具体且可操作:不仅产出了一个功能原型,更详细报告了共同研究者的具体贡献类别(MDA框架)、可用性测试发现的具体问题及相应修改方案,为后续类似研究提供了宝贵的实践参考。

七、 其他有价值内容

研究在讨论部分反思了确保多样性和包容性的招募策略、根据青少年偏好调整工作方式(如时间安排、沟通渠道、表达形式)的重要性,以及由同龄人进行可用性测试的优势(如营造更放松的氛围、获得更真实的反馈)。同时,研究也承认了局限性,例如共同研究者可能无法代表所有有创伤经历的青少年,以及未对可用性测试过程进行视频录制可能遗漏了一些行为数据。这些反思为未来研究提供了改进方向。

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