本文旨在向中国学术界介绍一篇发表于《JMIR Pediatrics and Parenting》期刊2022年第5卷第1期、题为“The development of an mHealth tool for children with long-term illness to enable person-centered communication: user-centered design approach”的研究论文。该研究由Angelica Wiljén、John Eric Chaplin、Vanessa Crine、William Jobe、Ensa Johnson、Katarina Karlsson、Tomas Lindroth、Anneli Schwarz、Margaretha Stenmarker、Gunilla Thunberg、Joakim Öhlén和Stefan Nilsson共同完成，通讯作者为Stefan Nilsson。研究团队主要来自瑞典哥德堡大学健康与护理科学研究所、哥德堡大学以人为本护理中心、西约特兰地区儿科部门以及多个合作机构，包括瑞典西大学、南非比勒陀利亚大学等。

本研究属于类型a，即报告了一项单一的原创性研究。以下将根据要求，撰写一份详细的学术报告。

关于为慢性病儿童开发促进以人为本沟通的移动健康工具的用户中心设计研究

一、 研究作者、机构及发表信息

本研究由一支跨学科、跨国团队完成。主要作者包括Angelica Wiljén（哥德堡大学健康与护理科学研究所）、John Eric Chaplin（哥德堡大学萨赫尔格雷斯卡学院儿科）、Vanessa Crine（哥德堡大学以人为本护理中心）、William Jobe（西大学信息学系）、Ensa Johnson（南非比勒陀利亚大学增强与替代沟通中心）、Katarina Karlsson（布罗斯大学健康科学系）、Tomas Lindroth（哥德堡大学应用信息技术系）、Anneli Schwarz（西约特兰地区南阿尔夫斯堡医院研究与教育创新部）、Margaretha Stenmarker（延雪平地区儿科/林雪平大学）、Gunilla Thunberg（萨赫尔格雷斯卡大学医院DART中心/哥德堡大学）、Joakim Öhlén（哥德堡大学健康与护理科学研究所/萨赫尔格雷斯卡大学医院姑息治疗中心）和Stefan Nilsson（哥德堡大学健康与护理科学研究所/哥德堡大学以人为本护理中心）。该研究于2022年3月8日在线发表在开放获取期刊《JMIR Pediatrics and Parenting》（2022;5(1):e30364）上，数字对象标识符（DOI）为10.2196/30364。

二、 学术背景与研究目标

本研究隶属于儿科护理学、健康信息学与以人为本护理的交叉领域。其背景在于，患有癌症和先天性心脏病等慢性疾病的儿童常经历多种症状（如疼痛、焦虑、疲劳、恐惧、恶心），这些症状严重影响其日常生活和生活质量，但在临床护理中却常常被低估或未被充分报告。尽管市面上存在大量移动健康（mHealth）应用，但其中许多缺乏理论框架支撑，且开发过程中很少让儿童终端用户参与。此外，现有应用多聚焦于疼痛管理，而忽略了其他同样重要的心理社会症状。

在此背景下，本研究基于以人为本护理和通用设计的理念，旨在开发一款名为PICPECC的移动应用。PICPECC是“Pictorial Support in Person-Centered Care for Children”的缩写，意为“儿童以人为本护理中的图示支持”。研究的具体目标有两个：第一，识别患有癌症和先天性心脏病的儿童（包括存在沟通障碍的儿童）在报告症状方面的需求，以指导移动应用的设计，使其能满足儿童的需求，让他们在使用时感到安全。第二，评估儿童如何与应用互动（考虑通用设计原则），并确定父母以及医疗保健专业人员对这款移动健康工具的期望和要求。

三、 详细研究流程与方法

本研究采用了一种适应性用户中心设计方法，这是一个迭代的、聚焦于理解用户及其情境的过程。研究分为两个主要阶段，共包含四个阶段性的步骤。整个设计过程以儿童的需求和愿望为出发点，并整合了家长、医疗保健专业人员、研究人员和开发人员的多元视角。

第一阶段：需求探索与初步设计

• 阶段1：半结构化访谈与焦点小组

  • 研究对象与样本量： 从瑞典五家医院招募了7名患有癌症的儿童（5-17岁）、8名家长以及19名医疗保健专业人员（注册护士、助理护士、医生）。患有先天性心脏病的儿童在此阶段未能成功招募。
  • 研究方法与流程： 采用半结构化访谈（一对一、亲子组合、医护组合）和一次焦点小组访谈（4名医护）的形式收集数据。访谈围绕现有支持、症状体验、沟通偏好以及理想支持工具的特征等主题展开。访谈结束后，参与者还被要求使用李克特量表对一系列症状（焦虑、疲劳、恐惧、恶心、疼痛、幸福感）的重要性进行排序。
  • 数据分析： 访谈的定性数据采用解释性描述技术进行分析，通过NVivo 12 Pro软件进行编码、归类，最终提炼出主题。定量数据则采用描述性统计进行分析。

• 阶段2：研究人员研讨会

  • 参与人员： 19名来自瑞典和南非的研究人员、12名医疗保健专业人员和8名研究生。
  • 研究目的与流程： 此次研讨会旨在从理论上锚定研究，并深化对开发背景的理解。讨论主题包括：以人为本护理、医疗环境中的儿童沟通、通用设计与沟通支持原则、以及移动健康工具的设计与开发。研讨会还特别探讨了在低收入和中等收入国家（如南非的多语言、多元文化环境）应用该工具的可能性。
  • 数据分析： 对研讨会记录和笔记进行内容分析，提取关键理论观点和模式，为下一阶段提供知识基础。

• 阶段3：用户体验与开发团队研讨会

  • 参与人员： 用户体验专家、言语治疗师、儿科护士、信息系统研究员、健康心理学专家等，共11名专业人员。
  • 研究目的与流程： 由于儿童患者因免疫低下和疲劳难以参与高强度工作坊，此阶段由其他利益相关者（如护士）代表用户参与。工作坊为期一天，采用结构化议程：首先使用“价值主张画布”明确工具的价值主张；其次进行“影响映射”以追踪影响路径；最后绘制“用户旅程图”，可视化用户与应用的潜在互动流程。
  • 产出： 工作坊的成果被转化为一系列“用户故事”和设计需求，例如用户管理、日历、游戏化、我的宠物、头像系统、评估系统等。这些需求直接指导了PICPECC应用原型的开发。开发过程严格遵循通用设计原则，以确保其对所有能力用户的可及性。

第二阶段：原型评估与反馈

• 阶段1（即第二阶段中的评估阶段）：半结构化访谈与焦点小组（使用原型作为刺激材料）
  • 研究对象与样本量： 在原有参与者基础上补充招募，最终样本包括10名患有癌症或先天性心脏病的儿童、9名家长以及21名医疗保健专业人员。其中，有6名儿童、5名家长和11名医护同时参与了第一和第二阶段。
  • 研究方法与流程： 研究方法与第一阶段类似，但此次向参与者展示了基于第一阶段成果开发的PICPECC应用原型。访谈围绕用户与应用互动的过程、工具的可用性、理解度、潜在用途和动机等方面展开。
  • 数据分析： 采用与第一阶段相同的解释性描述方法对访谈数据进行分析，以评估原型的接受度、可用性并收集改进意见。

整个研究流程体现了用户中心设计的迭代本质：从深度理解用户需求（阶段1），到整合理论与技术可行性（阶段2、3），再到用具体原型验证设计概念并获取反馈（阶段2评估）。

四、 主要研究结果

第一阶段结果： 1. 定性分析提炼出四个核心需求方面： * 对提供与感知支持的不同视角： 儿童希望获得自我护理支持，但医护人员更关注生理症状的治疗。家长感到缺乏来自医护的情感支持。 * 对易于使用的非临床工具的需求： 所有参与者都希望有一种简单、可靠、多模式（如视觉支持）的工具来评估症状并促进沟通。儿童特别提到，在疲惫或疼痛时，他们希望无需说话就能表达感受。 * 对安全感和获取儿童真实声音的需求： 儿童需要掌控感和安全感。家长和医护则希望工具能帮助他们直接了解儿童的真实想法和需求，而非依赖家长的转述。 * 对描绘疾病历程以辅助回忆和改善诊断的需求： 参与者希望工具不仅能记录负面症状，还能追踪积极方面（幸福感），以可视化疾病旅程，帮助记忆并为治疗提供参考。 2. 定量排序结果： 参与者认为所有被评估的症状都很重要，其中焦虑（平均分4.56）和恐惧（平均分4.41）的优先级最高，其次是幸福感（4.00）。疼痛的平均分相对较低（3.41），这突显了关注疼痛以外症状的必要性。

这些发现直接指导了PICPECC原型的设计，例如，确定了需要包含的核心症状（焦虑、疲劳、恐惧、恶心、疼痛、幸福感），并强调了可视化、易用性和赋予儿童控制权的重要性。

第二阶段结果（原型评估）： 1. 沟通与症状管理： 儿童认为PICPECC是一种无需直接言语沟通即可表达感受的方式，并能帮助他们管理症状。医护人员则认为该应用有助于在查房时追踪症状、指导治疗，并能更直接地与沟通困难的儿童交流。 2. 可用性与激励： 儿童认为应用设计“简单易懂且不幼稚”。游戏化元素（如收集宠物）被普遍认为是激励使用的有效手段。年长儿童和医护人员认为日历/日程表功能有助于规划医院行程和用药时间，能带来掌控感。 3. 设计反馈： * 积极方面： 参与者喜欢“我的页面”功能（儿童可写下护理愿望）、“图表”功能和“身体轮廓图”症状定位功能。朗读功能也受到好评。 * 改进建议： 一些家长和医护担心应用设计（如宠物、图片）对青少年可能过于“幼稚”，但儿童自身并未有此感受。部分图标和词汇（如“护理计划”、“评估”）被认为难以理解或需要调整。例如，建议将“评估”改为“你感觉如何？”。“食欲”符号的评估量表被认为难以使用。 * 词汇讨论： 儿童对使用“焦虑”一词没有障碍，但部分成人在与年幼儿童交流时认为该词可能过于强烈，建议使用“担忧”等替代词。 4. 潜在价值： 参与者认为PICPECC有潜力弥合儿童与医护人员之间的沟通鸿沟，使儿童在护理中更独立，并关注那些可能被忽视的症状（如焦虑、恐惧）。

五、 研究结论与价值

本研究得出结论：PICPECC应用是一个潜在的解决方案，能够为面临多种症状和状况的慢性病儿童提供沟通支持。研究数据强调了如果移动应用不包含焦虑、恐惧等心理社会症状，这些症状将面临被忽视的风险。PICPECC结合了以人为本护理和通用设计原则，旨在通过数字工具促进以儿童为中心的沟通，支持症状自我报告和管理。

其科学价值在于：1）系统性地应用并展示了用户中心设计方法在开发针对脆弱儿童群体的健康干预工具中的完整流程；2）实证性地揭示了慢性病儿童在症状沟通方面的核心需求，特别是对疼痛以外心理社会症状的关注；3）强调了在工具开发中整合儿童、家长、医护人员及多学科专家视角的重要性。

其应用价值在于：1）为开发真正符合儿童用户需求的移动健康工具提供了可复制的框架和具体见解；2）所开发的PICPECC原型为后续的可用性测试和效果评估奠定了基础，有望在未来整合进临床和家庭护理环境，改善儿童的症状报告、沟通体验和护理质量。

六、 研究亮点

1. 方法学创新： 研究采用了严谨、迭代的适应性用户中心设计流程，并明确其达到了Shier参与路径模型的第3级（儿童的意见在开发过程中被考虑）。这种多层次、多利益相关者（儿童、家长、医护、研究人员、设计师）深度参与的方法，确保了最终产品的高度相关性和实用性。
2. 理论驱动与实践结合： 研究并非单纯的技术开发，而是深深植根于以人为本护理和通用设计的理论框架。这使得工具的开发具有坚实的伦理和哲学基础，旨在赋能儿童并确保最大程度的可及性。
3. 关注被忽视的需求： 研究明确挑战了现有工具多以疼痛为中心的局限，通过实证数据强调了焦虑、恐惧、疲劳等心理社会症状对慢性病儿童同等甚至更为重要，推动了该领域关注点的拓展。
4. 跨学科与跨国合作： 研究团队涵盖了护理学、信息学、心理学、言语治疗、儿科临床等多个学科，并与南非的研究机构合作，考虑了工具在不同社会经济和文化背景下的适用性，增强了研究的广度和深度。

七、 其他有价值的内容

研究也坦诚地指出了其局限性：1）存在人群选择偏倚风险（由治疗医护招募参与者）；2）第一阶段没有先天性心脏病儿童参与；3）家长可能影响了儿童的答案；4）参与者年龄分布不均（多为青少年）；5）终端用户未直接参与第二、三阶段的工作坊；6）目前仅是一个原型描述，尚未对最终版应用进行测试和效果评估。这些局限为未来研究指明了方向，例如需要在更广泛年龄和病种群体中测试，并开展严格的实施性研究。

此外，研究计划下一步将在瑞典和南非的儿童群体中，通过随机对照试验等方法，评估PICPECC在沟通症状、减轻症状、提升幸福感和健康相关生活质量方面的有效性。这显示了研究团队致力于将学术成果转化为临床实践的长期承诺。