学术研究报告：为五岁以下急症患儿家长共同制作移动应用程序：“iPoorly儿童症状检查器”

一、 研究作者、机构与发表信息

本研究由英国普利茅斯大学护理与助产学院（School of Nursing and Midwifery, University of Plymouth）的Sarah Neill（通讯作者）、Amy Rathbone、John Downey、Matt Carey，以及伦敦大学学院（University College London）的Monica Lakhanpaul共同完成。该研究以预印本（preprint）形式于2025年12月17日发布于SSRN电子期刊（SSRN Electronic Journal），标题为“Co-production of a mobile application for parents of acutely ill children under five: ‘iPoorly child symptom checker’”。研究论文目前尚未经过同行评审。

二、 研究学术背景

本研究属于移动健康（mHealth）和数字健康干预（Digital Health Interventions, DHIs）领域，具体聚焦于儿科护理、患者参与和健康信息学交叉领域。研究的核心问题是：尽管有大量数字健康信息可用，但五岁以下急症儿童的家长在评估病情严重程度和寻求医疗帮助方面，仍面临知识不足和信心缺乏的挑战，这导致了不必要的紧急和急诊服务使用量增加，而病情严重程度并未同步上升。既往研究指出，低健康素养与非紧急急诊使用相关，且现有数字资源在支持家长，特别是低健康素养家长方面效果有限。同时，英国国民医疗服务体系（NHS）的长期计划强调数字化转型，移动健康应用程序作为促进公共卫生的普及性资源具有巨大潜力。然而，现有针对急症儿童的移动应用大多缺乏用户参与共同设计，且缺乏已发表的评估数据，影响了其可接受性和有效性。

基于此背景，本研究团队在前期“急症儿童家庭安全网干预”（ASK SNIFF）研究项目的基础上，旨在通过共同生产（co-production）和共同设计（co-design）的方法，开发一款名为“iPoorly: child symptom checker”的原型移动应用程序。该应用的目标是帮助五岁以下急症儿童的父母/照顾者了解常见症状、评估严重程度、掌握家庭护理知识，并明确何时需要寻求医疗帮助，最终提升家长的健康素养、护理信心和决策能力，并可能优化医疗服务使用。

三、 详细研究流程

本研究采用基于经验的共同设计（Experience-Based Co-Design, EBCD）方法论，这是一个用户导向、参与式的设计方法，强调将最终用户作为完全合作伙伴纳入设计和开发过程。整个研究流程包含以下几个关键步骤：

1. 前期研究与内容基础构建：本研究并非从零开始，而是建立在长达六年的“ASK SNIFF”研究项目之上。该项目通过范围界定、系统综述、定性研究、视频捕捉、内容识别与开发、共识方法、家长和临床专家评审等多个步骤，与147名家长和324名卫生专业人员合作，共同确定了应用程序应包含的基于证据的内容和核心功能。这些内容包括：以症状（体温、呼吸困难、脱水、呕吐、腹泻、皮疹）而非诊断为中心；采用视觉化信息呈现（如视频、交通灯颜色系统）；信息需共同生产、基于证据且得到专业人员认可。

2. 共同设计者招募与构成：研究团队招募了患者与公众参与和参与（Patient and Public Involvement and Engagement, PPIE）成员，包括家长和卫生专业人员。最终，共有7名家长和7名卫生专业人员参与了共同设计过程。家长组均为有一名五岁以下孩子的父母（6位母亲，1位父亲），年龄在25-44岁之间，来自英国不同地区，代表了不同的种族、收入和教育背景。专业组包括儿科执业护士、护士长、高级从业者、护理人员、全科医生和儿科顾问，均具有10-34年从业经验。

3. 共同设计研讨会与应用程序迭代开发：

   • 平台与工具：研究团队与一个名为Cogniss的无代码（no-code）应用开发平台合作，该平台允许在不编写数字代码的情况下构建应用程序，这简化了原型开发和快速迭代的过程。
   • 工作坊流程：共举行了两次在线家长工作坊和一次卫生专业人员工作坊。在每次工作坊前，参与者会获得当前版本应用程序的访问权限进行预先审阅。
   • 设计过程：在工作坊中，研究团队演示应用程序的每个部分，引导参与者讨论其优势、劣势和改进领域。参与者就内容、美观性和可用性提供了详细反馈。例如，他们赞赏“何时拨打999”功能、交通灯颜色系统、“需要注意什么”信息、指向NHS等可信网站的链接，以及音频、视频和文本的多样化内容呈现方式。根据第一次家长工作坊的反馈，开发团队修改了应用程序；修改后的版本在第二次家长工作坊和卫生专业人员工作坊中进行评审，进一步收集反馈用于发布前的最终修订。

4. 应用程序原型结构与功能：最终的原型应用程序结构清晰。首页顶部设有“何时拨打999”标签，下方是“症状”和“儿童疾病通用信息”标签。“何时拨打999”页面列出了需要紧急呼叫的症状，并设有直接拨打999的按钮。选择“症状”后，用户需选择孩子的年龄（0-5岁），以确保后续信息的年龄适宜性。随后，应用程序列出六大常见症状。每个症状模块包含三个子标签：如何评估该症状、如何护理有此症状的孩子，以及该症状发生的原因。评估内容包含指向相关症状短视频的链接。

5. 评估策略与数据收集：

   • 评估方法：应用程序公开发布后，研究团队通过两种形式收集概念验证数据：一是应用程序内各内容区域使用情况的数据；二是通过嵌入在应用程序首页的评估表单收集的用户反馈。
   • 评估表单设计：该表单基于广泛用于数字健康干预评估的系统可用性量表（System Usability Scale, SUS）进行改编，并根据家长小组的反馈调整了措辞，以确保易于理解。此外，表单还包括关于用户信心提升、症状理解改善以及应用对就医决策影响的问题。
   • 发布与数据收集期：该原型应用程序在Android和iOS应用商店上线了六周（2024年9月至10月）。在此期间，共有603次下载，其中60%（362人）的用户完成了嵌入式评估表单。
   • 数据分析框架：数据分析以修改后的技术接受模型（Modified Technology Acceptance Model, mTAM）的关键概念为指导，包括感知有用性（Perceived Usefulness, PU）、感知易用性（Perceived Ease of Use, PEOU）、使用态度（Usage Attitude, UA）、使用意愿（Usage Intention, UI）和实际使用（Actual Usage, AU），并结合前期研究中发现的感知可信度（Perceived Trustworthiness, PT）进行分析。对开放文本反馈进行了主题分析。

四、 主要研究结果

研究结果从定量和定性两个方面提供了强有力的概念验证。

1. 用户特征与应用使用模式：

   • 用户人口统计学：大多数受访者（79%）为英国白人，混合白人背景占13%，非白人背景占4%。相较于2021年英格兰和威尔士人口普查数据，样本中白人和混合白人背景比例略高，非白人背景比例较低。受访者的孩子年龄从1-6个月到5岁不等，涵盖了目标年龄段。
   • 应用内使用数据：应用程序记录了2,283次独特的症状检查器互动。体温是最常使用的功能（818次互动），其中1个月以下婴儿的体温记录占86%。呼吸困难是第二常用的功能（503次互动）。不同症状的互动在不同年龄段儿童中分布不均，例如皮疹信息在1岁以下儿童中使用最多（80.4%），而脱水信息在2岁以下儿童中使用最多（92%）。使用高峰期在中午12点至下午3点。平均每次会话时长中位数为62秒，总使用时长中位数为1.4分钟。

2. 系统可用性与感知易用性（PEOU）：

   • 改编后的SUS量表所有项目的积极评分（同意或非常同意）在53%到91%之间。具体而言，91%的用户认为“大多数人能很快学会使用此应用”，86%的用户认为应用“易于使用”，80%的用户对使用应用“感到自信”。这表明应用程序具有很高的可用性和易用性。定性反馈也证实了这一点，用户认为应用布局清晰、易于导航、信息易于理解，比使用谷歌搜索引擎更方便。

3. 感知有用性（PU）：

   • 定量数据：绝大多数用户报告该应用提升了他们护理生病孩子的信心（86%）和对儿童疾病症状的理解（90%）。
   • 定性数据：开放文本分析揭示了应用的多方面价值：
     • 决策支持：最常见的反馈（93条）是应用帮助他们决定何时寻求医疗帮助或拨打999。“何时拨打999”页面和直接呼叫功能受到好评。
     • 信息获取与信任：用户赞赏能够获取准确、可信、可靠的信息，避免了在线搜索的困惑和焦虑。链接到NHS等可信外部资源的功能受到重视。
     • 教育与安心：应用帮助家长学习症状知识、区分正常与异常情况，特别是对新手父母有益。交通灯颜色系统帮助用户快速判断严重程度。视频内容（如呼吸困难的演示）被评价为非常有帮助。
     • 减少焦虑与赋能：应用提供了安心感，减少了焦虑，增强了家长评估和护理孩子的信心。它还能帮助家长向医护人员清晰地描述症状。
     • 潜在影响医疗服务使用：有用户表示应用可能避免了住院、减少了全科医生预约或拨打NHS 111（非紧急医疗咨询电话）的需求，因为它提供了即时、可访问的指导。

4. 使用意愿、实际使用与感知可信度（UI, AU, PT）：

   • 在假设孩子未生病的情况下，72%的用户认为应用会帮助他们决定是否就医（使用意愿）。在孩子实际生病时使用应用的用户中，61%表示应用确实帮助了他们做出就医决策（实际使用）。
   • 关于可信度，多数用户认为这是一个值得信赖的资源，并愿意与其他家长分享。但也有用户指出，获得NHS或医疗机构的认可将进一步提升信任度。应用程序的功能问题（如崩溃、链接失效）也会影响用户对内容的信任。

5. 功能问题与改进建议：用户报告了一些技术问题，如在呕吐部分应用崩溃、脱水部分链接失效、缺少返回按钮、信息隐藏、需要滚动和过多点击等。用户建议增加更多症状、覆盖更大年龄段的儿童、允许选择多种症状组合、增加更多照片和视频、添加创建儿童档案功能、以及集成直接呼叫NHS 111/NHS 24的功能。

五、 研究结论与意义

本研究成功开发并初步验证了一款通过共同设计方法为五岁以下急症儿童家长打造的症状检查移动应用程序原型。核心结论是：为家长提供易于获取、可信赖的儿童疾病症状信息，能够有效提高他们的知识水平、理解能力和护理信心，并在寻求帮助时提供决策支持。

• 科学价值：研究证明了基于经验的共同设计方法在开发针对家长的移动健康干预措施中的可行性和有效性。它提供了一套详细的、以用户为中心的设计、开发和评估流程，为未来类似干预措施的研究提供了方法论参考。研究还验证了前期“ASK SNIFF”项目确定的家长需求（如症状导向、视觉化、可信赖）在实践中的重要性。
• 应用价值与实践意义：这是首款发布英国终端用户评估数据的此类应用程序，为将其整合到NHS等医疗体系中提供了有力依据。研究结果表明，该应用程序有潜力在两方面优化医疗系统：减少因轻微疾病导致的医疗服务非必要使用，同时促进对更严重疾病的及时就医。护士等一线医护人员可以在与家长的每次接触中推介此应用，将其作为赋能家长的工具，提供一致的、可靠的信息，并促进医护人员与家长之间的沟通。

六、 研究亮点

1. 严谨的共同设计与开发流程：研究采用了系统性的基于经验的共同设计方法，将家长和卫生专业人员作为平等的合作伙伴深度融入从内容确定到原型设计的全过程，确保了最终产品真正符合用户需求。
2. 坚实的证据基础：应用程序的开发并非凭空想象，而是建立在长达六年的“ASK SNIFF”大型研究项目基础之上，其内容基于广泛的证据和共识。
3. 全面的概念验证：研究不仅收集了下载量和用户评分等常规数据，还通过改编的SUS量表和开放性问题，从感知有用性、易用性、可信度、使用意愿和实际影响等多个维度进行了深入评估，提供了丰富的定量和定性证据。
4. 明确的实践导向与转化潜力：研究直接回应了临床实践中的痛点（家长焦虑、非紧急急诊使用率高），并提出了具体的实践建议（由护士推介使用），展示了从研究到实践转化的清晰路径。
5. 对健康公平性的关注：研究明确指出了当前用户样本在种族多样性上的局限性，并将吸引 underrepresented communities 参与未来开发列为重点，体现了对健康公平性的考量。

七、 其他有价值的内容

研究团队基于评估反馈，已经规划了应用程序的未来发展方向，包括：增加症状数量和内容、扩展适用儿童年龄范围、开发症状组合搜索功能、增加个人档案和日记功能（可记录症状和图像）、整合地理位置服务以查找最近的医疗机构，以及未来可能与可穿戴设备或手机摄像头同步以监测生命体征。这些规划显示了该研究项目的持续性和发展潜力。此外，研究也指出了未来研究方向，包括探索应用的有效传播方法、评估其对医疗服务使用的影响、研究其对医患互动质量的影响，以及确保应用能满足数字技能较低或来自 underserved communities 的家长的需求。