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肉瘤患者诊断体验:诊断路径的过程映射研究

期刊:cancersDOI:10.3390/cancers15153946

这篇文档属于类型a,即报告了一项原始研究的学术论文。以下是针对该研究的学术报告:

作者及研究机构
本研究的主要作者包括Sam Martin、Sigrún Eyrúnardóttir Clark、Craig Gerrand等,研究团队来自多个机构,包括伦敦大学学院(University College London)、皇家国家骨科医院(Royal National Orthopaedic Hospital)、伦敦大学学院医院NHS基金会信托(University College London Hospitals NHS Foundation Trust)等。该研究于2023年8月3日发表在期刊《Cancers》上。

学术背景
肉瘤(sarcoma)是一种罕见的癌症,起源于骨骼和软组织。由于其罕见性,肉瘤的诊断通常较为复杂且耗时,患者往往需要经历较长的诊断路径。本研究旨在通过患者旅程数据的流程映射(process mapping),描述肉瘤患者在诊断前经历的体征和症状,以及他们的诊断路径。研究的目标是揭示患者在诊断过程中遇到的障碍,并为未来的诊断干预提供依据。

研究流程
研究采用了混合方法,结合了定量、定性和归纳主题分析。研究团队对2017年进行的87次访谈数据进行了二次分析,最终纳入了78名患者的访谈数据。研究的主要步骤包括:
1. 数据收集:通过访谈收集患者的诊断经历,访谈内容涵盖了从症状出现到最终诊断的整个过程。
2. 数据分析:使用Celonis流程映射软件(Celonis Process Mapping 4.7.2)对患者的健康路径进行分析。数据被分类为不同的时间段,包括从症状出现到首次就诊的患者间隔(patient interval, PI)、从首次就诊到诊断活检的时间、从首次就诊到最终诊断的诊断间隔(diagnostic interval),以及从首次就诊到诊断的总间隔(total interval)。
3. 主题分析:对骨肉瘤患者的访谈记录进行主题分析,以识别导致诊断时间延长的关键因素。

主要结果
研究的主要结果包括:
1. 患者间隔:整体患者间隔的中位数为13天(范围1-4971天),其中13-24岁患者的间隔最长,中位数为31天。
2. 诊断间隔:整体诊断间隔的中位数为87.5天(范围0-5474天),其中骨肉瘤患者的诊断间隔最长,中位数为127天。
3. 诊断路径:64%的患者在最终诊断前接受了活检,活检后到诊断的中位时间为10天。
4. 误诊情况:21名患者在诊断前被误诊,症状常被归因于生活方式因素。
5. 症状报告:最常见的症状是疼痛和肿块,但不同亚型的肉瘤症状有所不同。

结论
研究表明,大多数肉瘤患者经历了较长的诊断时间,尤其是年轻患者和软组织肉瘤患者。误诊和多次就诊是导致诊断延迟的主要原因。研究强调了提高患者和医疗专业人员对肉瘤症状认识的必要性,并建议对非缓解的运动损伤和持续增长的软组织肿块进行进一步的影像学和活检检查。

研究亮点
1. 新颖性:首次使用流程映射技术对肉瘤患者的诊断路径进行详细分析,为理解诊断延迟提供了新的视角。
2. 实用性:研究结果可为临床实践提供指导,帮助减少肉瘤的诊断时间,改善患者体验。
3. 数据丰富性:研究基于大量患者访谈数据,涵盖了多种肉瘤亚型和不同年龄段的患者,结果具有较高的代表性。

其他有价值的内容
研究还指出,未来研究应结合电子健康记录和全科医生记录,以进一步验证和扩展研究结果。此外,研究还建议探讨诊断路径对患者健康相关生活质量(health-related quality of life, HRQoL)的影响。

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