本研究由浙江中医药大学护理学院的周密、徐友军及周云仙共同完成，其中周云仙为通讯作者。论文于2023年12月发表在《BMC Gastroenterology》期刊上，题为“Factors influencing the healthcare transition in Chinese adolescents with inflammatory bowel disease: a multi-perspective qualitative study”（影响中国青少年炎症性肠病患者医疗过渡的因素：一项多视角定性研究）。
研究背景
炎症性肠病（inflammatory bowel disease, IBD）是一组慢性自身免疫性肠道疾病，主要包括克罗恩病（Crohn’s disease, CD）和溃疡性结肠炎（ulcerative colitis, UC）。全球儿童及青少年IBD发病率持续上升，该人群常表现出更严重的疾病进程、较低的治疗依从性以及更早需要手术干预。随着患儿进入成年期，从儿科医疗体系向成人医疗体系的过渡成为必然。过渡（transition）是指慢性病患者有目的、有计划地从儿科医疗系统转移至成人医疗系统的过程。然而，目前IBD青少年患者的过渡普遍缺乏系统管理，过渡不善与不良健康结局显著相关。中国医疗体系中儿科通常服务至18岁，而成人体系从14岁起即可接诊，14至18岁之间的患者处于体系缝隙之中，缺少正式过渡方案。现有慢性病过渡模型如SMART模型虽被用于癌症、脊柱裂等疾病，但其对IBD的适用性尚不确定。本研究旨在从患者、父母和医护人员三方视角出发，探索中国青少年IBD患者医疗过渡的影响因素，为临床制定和实施针对性过渡干预提供参考。
研究流程
本研究采用自然主义探究范式，设计为多视角描述性质性研究，并遵循定性研究报告标准（Standards for Reporting Qualitative Research, SRQR）。研究对象通过目的性抽样和滚雪球抽样于2020年9月至2021年8月在浙江省杭州市的一家三级儿科IBD中心、一家三级成人IBD中心以及中国克罗恩病与结肠炎基金会招募。共纳入36名参与者，包括13名青少年患者、13名父母及10名医护人员。患者纳入标准包括：确诊IBD、18岁前确诊且病程至少3个月、年龄10至25岁、正在经历或已完成过渡、具备表达能力。排除合并其他慢性疾病或认知精神障碍者。父母参与者为符合上述患者标准的家庭照护者。医护人员纳入标准为至少诊治或护理过100例IBD患者且在IBD专科工作至少1年。
数据收集采用一对一深度半结构化访谈。访谈由完成定性研究培训的女性研究员徐友军进行，定性研究方法学专家周云仙全程监督质量。研究团队在文献回顾和小组讨论基础上制定各利益相关方访谈提纲初稿，并在每组进行两次预访谈后形成最终访谈指南。正式访谈前建立信任关系，解释访谈目的并取得录音同意。访谈中避免诱导性提问，观察并记录非语言信息。访谈地点包括家庭住宅6例、诊室15例、社区场所1例，受新冠疫情影响另有3次电话访谈和11次视频访谈。患者访谈平均时长50分钟，父母51分钟，医护人员42分钟。转录在24小时内完成并交由参与者核对。
数据分析采用传统内容分析法。编码员周密和徐友军反复阅读访谈文本，逐行进行手动编码，将意义单元归纳为概念，再将相似或重复的编码归入主题和亚主题。两位编码员独立分析后比较整合结果，研究团队定期审查编码数据、识别主题间关系并最终确定主题结构。当新数据不再产生额外见解时判定达到饱和。
主要研究结果
分析共识别出九大主题，涵盖个体内因素、个体间因素和宏观环境因素三个层面，其中既有促进因素也有阻碍因素。
在个体内因素层面，第一主题为个人特征。患者年龄较小、新近诊断、疾病严重以及学业压力（尤其是高考阶段）是过渡的阻碍因素，而年龄较大、病程较长、病情较轻则促进过渡。例如一位患者提到“高中时我没有太多时间去管就诊、饮食管理这些事情，那段时间父母管我的病更多一些”。父母的低学历和繁忙工作在客观上促使患者承担更多疾病管理责任，而高学历父母往往过度包办，反而延迟过渡。
第二主题为疾病接受度。患者和父母在疾病诊断初期普遍存在否认、困惑和焦虑。患者对疾病的低接受度会阻碍过渡，过早讨论过渡可能适得其反。当患者和父母逐渐接受疾病后，过渡才具备心理基础。
第三主题为过渡意识。部分患者和医护人员对过渡必要性认识不足，有的医护人员将过渡视为自然过程而不予重视。但当患者认识到IBD是终身性疾病后，会主动寻求独立管理。父母和医护人员对患者自主权的认识也是促进因素。
第四主题为愧疚心理。患者因给父母带来经济和情感负担而产生愧疚，这种情绪反而驱动其独立管理疾病。相反，父母的愧疚心理促使他们过度照顾孩子，形成阻碍。
第五主题为自我效能。患者对自身管理疾病能力的信心不足会导致依赖父母，而支持性的父母和医护指导可提升患者的自我效能。部分医护人员对自身促进患者过渡的影响力缺乏信心，认为家庭教养起决定作用，因而限制了对过渡的指导。
在个体间因素层面，第六主题为亲子分离。地理上的分离（如患者上大学后远离家乡）客观上推动过渡，而心理上的依恋则使患者持续依赖父母。
第七主题为过渡沟通。缺乏沟通、父母的强硬态度是阻碍因素，而医护人员的耐心教育以及与患者建立有效沟通则为促进因素。强硬沟通会加重患者心理负担，引发抵触。
在宏观环境因素层面，第八主题为社区支持。病友同伴之间的经验分享和心理支持对过渡有积极作用。中国克罗恩病与结肠炎基金会通过组织夏令营和社交媒体传播信息，帮助患者和家长理解疾病、调整心态并促进过渡。
第九主题为医疗环境与政策。中国缺乏系统的过渡健康教育，儿科与成人医疗体系之间没有直接的平行转诊机制，医疗信息传递无保障。未成年人医疗政策要求所有医疗决策必须由监护人签署，限制了未成年患者的独立就诊机会。医院导诊服务则可促进患者独立就医。
研究团队基于上述发现构建了影响因素框架图，显示过渡过程受患者、父母、医护人员之间以及个体与宏观环境之间相互作用的综合影响。这些结果部分验证了SMART模型，同时揭示了在中国国情和文化背景下的独特促进与阻碍因素。
研究结论与价值
本研究是较早在中国评估IBD青少年患者过渡影响因素的多视角定性研究之一。研究发现，中国青少年IBD患者在过渡过程中面临独特挑战。患者应在兼顾学业与健康需求的同时，主动承担疾病管理责任，减少对父母的依赖。父母需要调整愧疚心理，避免过度卷入，并注重过渡期的有效沟通。医护人员应重视过渡过程，通过教育提升患者及父母的接受度和自我效能，并帮助建立同伴支持和社会公益组织联系。建立结构化的过渡方案对保证青少年IBD患者照护的连续性至关重要，医护人员的过渡相关培训也迫在眉睫。
研究的科学价值在于从多利益相关方角度系统识别了中国文化背景下IBD过渡的影响因素，为后续构建本土化的过渡干预模型提供了实证依据。其应用价值在于为临床医护人员制定和实施个性化过渡干预提供了具体参考，例如在沟通策略、教育内容、父母角色调整及社会支持利用等方面的操作性建议。
研究亮点
本研究的亮点主要体现在以下几个方面：其一，采用患者、父母和医护人员三方视角，全面呈现过渡过程中的多元影响因素，克服了以往研究仅关注单一群体的局限。其二，紧密结合中国社会文化背景，识别出若干具有本土特色的因素，如高考压力、患者对父母的愧疚心理、亲子分离、中国式家庭教育方式以及医疗政策对未成年人自主就医的限制等，这些因素在西方过渡模型中较少涉及。其三，研究基于实证发现构建了过渡影响因素的整合框架图，为理论模型的中国化修订和临床干预设计提供了直观工具。
其他有价值的内容
研究还讨论了父母教育水平的双向效应，指出高学历父母的过度参与和低学历父母的被动放手形成对比，这与SMART模型中强调的合作式亲子关系存在文化差异。另外，研究指出中国门诊医师面临绩效考核和门诊时间有限的现实压力，这对过渡管理的系统化推行构成制度性障碍。研究者建议借鉴国际经验，建立儿科与成人IBD团队协作模式，设立过渡协调员角色，并探索儿科-成人联合门诊的可行性。同时，研究承认样本多样性有限和疫情期间部分线上访谈可能影响非语言信息观察等局限性。