本文为一项原始研究，主要作者为Gregory S. Sawicki、Katryne Lukens-Bull、Xiaoping Yin、Nathan Demars、I-chan Huang、William Livingood、John Reiss和David Wood。研究单位包括哈佛医学院附属波士顿儿童医院呼吸疾病科（Division of Respiratory Diseases, Children’s Hospital Boston, Harvard Medical School）、佛罗里达大学医学院杰克逊维尔分校研究事务办公室（Office of Research Affairs, University of Florida, College of Medicine, Jacksonville）、佛罗里达大学医学院健康公平与质量研究中心（Center for Health Equity and Quality Research）以及佛罗里达大学儿童健康政策研究所（Institute for Child Health Policy）。该研究发表于《Journal of Pediatric Psychology》2011年第36卷第2期，文章首次在线发表于2009年12月29日。
本研究的学术背景集中在青少年特殊医疗需求人群从儿科医疗向成人医疗过渡的领域。在美国，约有1000万名0至17岁儿童和青少年具有特殊医疗需求（special healthcare needs, SHCN），即因慢性躯体、发育、行为或情绪问题而需要超出一般儿童水平的健康及相关服务。随着医疗技术进步，约90%原本可能在儿童期死亡的慢性病患儿能够存活至成年，每年约有50万名特殊医疗需求青少年年满18岁。然而，现有证据表明，从儿科向成人医疗的转移主要依据年龄，过渡过程往往缺乏组织性，导致医疗可及性下降和健康功能受损。全国性调查显示，仅有约50%的家长报告曾与医生讨论过渡问题，仅30%的家庭制定了相应计划。过渡准备不足不仅影响医疗获取，还可能损害教育和职业培训，限制成年后的发展机会。
已有研究和临床共识认为，成功的过渡需要青少年在自我照护、医疗决策和自我倡导（self-advocacy）方面获得相应技能。然而，临床实践中缺乏经过验证的、以患者为中心的工具来评估青少年预约就诊、理解药物以及其他过渡所需技能的能力。现有检查表多为未发表的清单，采用“是/否”二分法，难以反映技能获得的不同阶段。因此，本研究的目的是开发并验证“过渡准备评估问卷”（Transition Readiness Assessment Questionnaire, TRAQ），用于测量特殊医疗需求青少年从儿科向成人医疗过渡的准备程度，并采用行为改变阶段模型（transtheoretical model）作为应答框架，以更敏感地评估技能发展的连续性。
研究的工作流程包括工具开发、内容效度评估、问卷调查、因子分析和效度检验等几个主要阶段。TRAQ最初由佛罗里达大学杰克逊维尔分校的研究者开发。研究者首先通过文献综述和过渡项目网络搜索，收集了9份由临床人员制定的过渡相关问卷或检查表，从中提取非冗余条目，最初形成79条医疗相关条目和83条就业及社区/独立生活相关条目。随后，研究者将内容相同的条目合并，并将所有条目改写为技能表述而非知识或态度表述，条目数从162条减少至62条。这62条被初步组织为3个领域和11个子领域，包括管理自身健康（自我照护、药物、医疗设备）、与提供者互动（获取医疗服务、保存病史、与医生或护士沟通、医疗保险）以及其他过渡相关活动（工作或学校、日常生活、个人安全、社区资源）。在应答选项设计上，TRAQ采用行为改变阶段模型的五个阶段，即前意向（precontemplation）、意向（contemplation）、准备（preparation）、行动（action）和维持（maintenance），分别对应“我不需要做这件事”、“我不知道怎么做但我想学”、“我正在学习做这件事”、“我已经开始做这件事”和“我在需要时总是这样做”五种回答，评分从1到5分。研究者对15名青少年进行了民族志访谈，以确认应答措辞的清晰性和与各阶段定义的一致性。随后，研究者通过佛罗里达大学的医疗过渡邮件列表识别了12名从事过渡医疗服务的提供者，请他们对62个条目的重要性从1到5进行评分并排序。平均分≥4.0的33个条目被保留，其余条目被删除或合并。
由此形成的33条目TRAQ在两个研究地点对192名患者进行了调查。一个地点是佛罗里达大学杰克逊维尔分校的Jacksonville健康与过渡服务诊所（JAXHATS），该诊所为350多名患有脑瘫、1型和2型糖尿病、脊柱裂、囊性纤维化、镰状细胞病、癫痫、自闭症等多种复杂疾病的青少年和年轻成人提供综合初级保健、护理协调和过渡支持；另一个地点是波士顿儿童医院的囊性纤维化中心。纳入对象年龄为16至26岁。问卷作为常规临床评估的一部分在2007年11月至2008年5月期间于JAXHATS诊所发放，在2008年1月至9月期间于波士顿儿童医院囊性纤维化门诊发放。所有被邀请的青少年均同意参与。研究者从病历中获取临床和人口学特征，并将样本按年龄分为16–18岁、19–20岁和21–26岁三组，按种族分为白人和非白人，按主要诊断分为活动受限性躯体疾病、认知障碍和心理健康状况三类。活动受限性躯体疾病组包括囊性纤维化、脑瘫、糖尿病、镰状细胞病、先天性心脏病等主要影响躯体健康的疾病；认知障碍组包括自闭症谱系障碍或轻度智力障碍；心理健康状况组包括注意缺陷多动障碍、学习障碍、行为障碍、双相障碍等。数据分析包括描述性统计、主成分探索性因子分析、已知组别效度检验、多变量线性回归和Cronbach’s α内部一致性信度分析。缺失值采用按年龄组和诊断类型分层的类均值插补法处理，任一问题的缺失率低于3%。
研究结果显示，192名受访者中56%为女性，64%为白人，平均年龄19.7岁。80%的受访者主要诊断为活动受限性躯体疾病，其中囊性纤维化占40%；9%为认知障碍；11%为心理健康状况。主成分因子分析中，四个因子的特征值大于1（分别为9.73、2.16、1.57和1.26），但碎石图显示仅前两个因子存在明显拐点，且前两个因子解释了68%的总方差。因此，最终确定TRAQ包含两个领域：慢性病自我管理技能（skills for chronic condition self-management）和自我倡导及医疗服务利用技能（skills for self-advocacy and healthcare utilization）。基于因子载荷>0.3且在其他因子上≤0.3的标准，16个条目被归入自我管理领域，13个条目被归入自我倡导领域，4个条目因载荷过低被删除。自我管理领域包括正确服药、续配药物、预约就诊、管理医疗设备、了解药物副作用、随访转诊、管理金钱和预算、支付药物费用、了解医疗保险覆盖范围、申请医疗保险以及安排医疗设备和用品付款等条目。自我倡导领域包括回答医生或护士的问题、告诉医生或护士自己的感受、保持房间清洁、使用社区商店和服务、向医生或护士提问、帮助准备餐食、填写病史表、记录医疗和其他预约日历、申请学校或工作场所的合理便利和支持、申请工作或职业服务、使用社区支持和倡导服务、获取学校或工作的经济帮助以及就诊前列出问题清单等条目。两个领域的平均得分分别为自我管理3.51（标准差1.01）和自我倡导3.86（标准差0.74），自我倡导领域得分总体高于自我管理领域。两个领域得分呈中度相关（r=0.46, p<0.0001）。自我管理领域的Cronbach’s α为0.92，自我倡导领域为0.82，整个29条目问卷的Cronbach’s α为0.93，表明内部一致性较高。
在已知组别效度检验中，自我管理得分在诊断类型和年龄组之间存在显著差异。活动受限性躯体疾病组的自我管理平均得分为3.72（标准差0.91），显著高于认知障碍组（2.61，标准差1.03）和心理健康状况组（2.67，标准差0.90），p<0.0001。自我倡导领域也呈现相同趋势。年龄方面，16–18岁组自我管理得分3.01（标准差1.02），19–20岁组3.65（标准差0.95），21–26岁组3.90（标准差0.84），差异显著（p<0.0001）；自我倡导领域年龄组间差异也显著（p=0.03），但趋势不如自我管理领域明显。性别方面，女性在自我倡导领域得分显著高于男性（3.99对3.69，p=0.005），但在自我管理领域未达到统计学显著差异。种族之间两个领域得分均无显著差异。多变量线性回归中，以年龄、性别、诊断类型和种族为自变量。结果显示，在自我管理领域，年龄越大（p<0.0001）以及主要诊断为活动受限性躯体疾病（相对于精神疾病/认知障碍）（p<0.0001）与更高得分显著相关；在自我倡导领域，活动受限性躯体疾病（p=0.007）和女性性别（p=0.006）与更高得分显著相关。年龄在自我倡导领域的多变量模型中未显著相关。模型调整R²分别为自我管理0.27和自我倡导0.07。
研究结论指出，TRAQ是一种有用的工具，可用于评估特殊医疗需求青少年的过渡准备情况，并指导提供者开展教育干预以支持过渡。TRAQ的自我管理领域评估慢性病自我管理技能，包括药物管理、医疗预约和医疗保险等；自我倡导领域评估与医疗提供者沟通以及日常生活、学校和社区资源利用的技能。研究结果还表明，年龄较大和活动受限性躯体疾病与更高的自我管理得分相关，女性性别和活动受限性躯体疾病与更高的自我倡导得分相关。这些发现支持了技能发展受年龄、性别和诊断类型影响的假设，并提示针对精神健康问题和认知障碍青少年需要更多过渡支持。
本研究的亮点在于首次开发了一个以技能为中心、采用行为改变阶段模型作为应答框架的过渡准备评估工具。与既往“是/否”检查表相比，TRAQ的5级序贯应答能够更敏感地反映技能获得的不同阶段，为临床干预提供更具针对性的指导。此外，研究在多中心、多诊断类别的特殊医疗需求青少年中进行了初步验证，揭示了不同人群之间的过渡准备差异。研究还发现了自我管理领域得分较低的项目主要集中在医疗保险和医疗费用支付方面，提示过渡支持项目应加强医疗融资教育。
该研究的局限性包括样本量相对较小、依赖青少年自我报告而未纳入客观技能测量、未纳入照护者和临床医生的平行评估、以及未能充分调整疾病严重程度和护理复杂度等因素。作者指出，未来需要在更大样本中进一步验证因子结构，探索TRAQ与自我管理、自我决定、成人医疗可及性和教育/职业结局的关联，并进行纵向研究以检验预测效度。尽管如此，TRAQ作为初步验证的工具，具有在初级保健和专科医疗环境中评估过渡准备的实用价值，并有望通过指导患者教育和跟踪进展来改善特殊医疗需求青少年在医疗过渡过程中的健康结局。