关于在儿童医院环境中为照护者开发和实施远程心理健康（Telemental Health）项目的研究报告
本研究由来自圣犹大儿童研究医院（St. Jude Children’s Research Hospital）多个部门的专业人员共同完成。主要作者包括Ameena Ahmed, PsyD、Valerie McLaughlin Crabtree, PhD、Erica Sirrine, PhD, LCSW, FT、Andrew Elliott, MD等，合作者来自心理学、社会工作、互操作性与患者参与以及儿科医学精神病学等部门。该研究于2024年1月发表在《Telemedicine and e-Health》期刊上。
一、 学术背景与研究目的
本研究属于医疗健康服务研究与儿科心理社会护理的交叉领域，具体聚焦于远程心理健康（Telemental Health, TMH） 服务的实施科学。研究的出发点是基于一个明确的临床需求：在儿童医院，特别是儿科血液肿瘤科，患有慢性病（如血液肿瘤疾病）患儿的照护者（通常指父母）面临着巨大的压力。研究表明，尽管多数照护者在诊断数月后表现出韧性，但仍有约25%的照护者面临持续的心理困扰和不良心理后果（如压力、焦虑、抑郁）。照护者的心理健康状况不仅影响其自身，还会干扰患儿的医疗、影响照护能力，并对家庭功能产生负面影响。事实上，照护者的适应情况是预测患儿适应情况的最佳指标之一。根据儿童癌症患者及其家庭的心理社会护理标准，照护者应尽早并持续评估其心理健康需求，并获得适当的干预。
然而，在儿童医院环境中为照护者提供传统的面对面心理健康服务存在多重障碍，包括：前往当地成人医疗服务提供者处的交通问题、缺乏儿童看护、时间和经济资源有限。对于血液肿瘤患儿的照护者，还存在患儿反复住院、希望时刻陪伴患儿以及兼顾工作等其他责任的额外障碍。此外，制度层面也存在挑战：儿科心理健康提供者通常未被授权治疗照护者，医疗记录中关于谁是“患者”存在技术性问题，且医院通常不将照护者视为直接患者。对于丧亲的照护者，资源更是有限。
远程心理健康服务被认为是增加服务可及性、减少这些障碍的一种途径。研究显示，TMH在儿科人群（包括照护者）中与面对面护理同样有效，且照护者对通过远程医疗进行干预持接受态度。基于此，圣犹大儿童研究医院组建了一个多学科工作组，旨在探索改善照护者福祉的方法，并概念化了一个分层干预模式。其中，最高层级即是个体化的心理健康治疗和/或精神科药物管理。由于该医院是一家独立的儿童医院，不直接将照护者视为患者并提供个体化心理健康干预，因此，研究团队决定与外部TMH机构建立合作伙伴关系，以解决治疗照护者所面临的法律、伦理和实际障碍，并通过提供资金覆盖来消除经济障碍。
本研究的主要目的是描述这一与外部TMH机构合作项目的开发与实施策略，并评估其在四个维度上的可行性，为其他有意建立类似服务的儿童医院提供参考。同时，报告项目初期（前28个月）的利用数据，初步展示项目需求与实施情况。
二、 研究详细工作流程
本研究是一项描述性项目评估与可行性研究，而非对照实验。其工作流程主要包括以下几个关键程序：
1. 项目规划与合作伙伴选择： 研究团队首先确立了项目框架。由于医院不直接提供照护者心理治疗，决定采用与外部TMH公司合作的模式。2019年5月，医院发布了项目建议书。对合作方提出了明确要求：提供由持照心理健康提供者进行的心理治疗和精神科药物管理；采用循证治疗方法；使用符合《健康保险流通与责任法案》（HIPAA）的视频会议平台；并且能够在照护者返回家乡后，通过其保险继续提供服务。在六家表示正式兴趣的公司中，通过现场演示和访谈筛选出两家，最终基于正式评分和非正式讨论选择了一家TMH公司。医院管理层协助建立了合同、政策和程序。值得注意的是，在项目初期，因公司内部行政变动和收购，共与三家TMH供应商进行了合作。
2. 确立转介流程与资格标准： 为确保项目有序运行，医院内部团队制定了详细的转介标准和流程。转介流程的管理完全由社会工作团队负责，以确保照护者符合既定标准。虽然任何护理团队成员都可以提出服务请求，但患者的社会工作者负责评估转介的适当性，并将转介信息输入TMH公司的电子转介系统。因此，社会工作者充当了项目的“守门人”，便于密切控制和监控。 转介信息仅限于TMH公司进行初步联系和照护者身份验证所必需的内容，包括姓名、出生日期、性别认同、语言偏好、地址和首选联系方式。医院不收集或提供额外的照护者信息。TMH公司在收到转介后24小时内与照护者进行初步联系，并将处理情况（如接受服务、拒绝服务、无回应）通知医院。所有后续的评估和干预安排均由TMH公司管理。除了在发生重大照护者紧急情况时通知医院的程序外，TMH供应商与医院共享的唯一信息是出于计费目的所需的信息。为明确界限并确保敏感的照护者信息不被记录在儿科患者的病历中，所有照护者心理健康服务都记录在TMH公司的电子病历中，医院工作人员无法访问这些记录。社会工作者仅在患者病历中做简要的转介记录。 项目第一阶段的适用对象被限定为三类非本地照护者（根据医院定义）：A. 孩子在医院接受积极治疗的照护者（覆盖疗程内会话次数不限）；B. 孩子接受临终关怀的照护者（覆盖10次会话）；C. 丧亲的照护者（覆盖10次会话）。本地照护者被排除在外，因为他们被认为有更多机会获得面对面的心理健康服务且保险障碍较少。处于精神病危机中的照护者不符合TMH计划资格，会被转介至当地医院进行紧急评估。
3. 可行性评估框架与数据收集： 研究采用Bowen等人提出的框架，从四个维度评估项目发展的可行性： * 需求： 通过现有文献、护理标准以及项目初期转介数量来评估对TMH服务的需求。 * 实施： 通过考察促成项目成功实施、管理和应用的因素以及使用率（总体和各照护者群体）来衡量。 * 实用性： 探讨考虑到照护者和医院所需的资源、时间和承诺，该服务是否可以实际提供。 * 整合： 定义为将新的TMH项目整合到现有组织/基础设施中所需的系统变革水平。 数据收集涵盖了从2019年10月项目启动到2022年2月共28个月内的所有转介。收集的数据包括转介照护者的人口统计学特征、转介状态（接受服务、拒绝、失联等）、所属照护者群体以及接受服务的会话次数等。在项目实施前，圣犹大儿童研究医院的机构审查委员会（IRB）将其指定为非研究性的质量改进项目，因此未收集照护者的临床结果数据（如症状改善程度）。
4. 项目支持措施： 为确保项目顺利进行，医院提供了多方面支持： * 领导与资金支持： 医院领导层优先考虑照护者福祉，并将此TMH项目确定为医院内远程医疗的“首个用例”，提供了资金支持，覆盖了照护者的服务费用。 * 技术与设备支持： 医院已有的HIPAA合规技术用于项目跟踪。如有需要，可向照护者出借机构拥有的技术设备。 * 后勤支持： 通过医院志愿者提供TMH会话期间的儿童看护服务。TMH公司提供灵活的预约时间（如晚上和周末）。 * 人员与整合： 四名已参与照护者支持工作的心理社会提供者（社会工作者、心理学家）被确定为运营团队成员，负责管理和监督项目。项目被整合到医院既有的、不断发展的照护者支持三层体系中。
三、 主要研究结果
1. 需求维度结果： 现有文献、护理标准以及项目数据均显示对照护者心理健康支持存在强烈需求。在28个月的初始实施期内，共有127名照护者被转介接受TMH服务。其中，91%的照护者（n=115）的孩子正在接受积极治疗，2%（n=3）的孩子接受临终关怀，7%（n=9）是丧亲照护者。根据医院每年治疗的儿科患者总数估算，约有6%的患者照护者被转介接受个体化TMH支持。
2. 实施维度结果： 医院和人员资源的可用性使得TMH项目得以成功实施。项目启动后，任务组成员在医院临床会议上进行了大量教育宣传，导致项目初期使用率显著上升。 在127名被转介的照护者中，49%（n=63）最终接受了TMH服务。照护者未接受服务的主要原因包括：照护者拒绝、缺乏双语治疗师以及TMH公司多次尝试后仍无法联系到照护者。另有8%（n=10）状态未知，源于TMH公司与医院之间沟通更新不畅。 接受服务的照护者人口统计学特征与转介群体相似：绝大多数为女性（87%）、英语使用者（97%）、年龄在30-49岁之间（75%）。不同人口统计学特征的使用率差异不大。 按照护者群体划分，在接受服务的63名照护者中，89%（n=56）的孩子正在接受积极治疗，5%（n=3）的孩子接受临终关怀，6%（n=4）是丧亲照护者。虽然临终关怀和丧亲群体的照护者总数较少，但其中接受超过一次会话的比例更高。所有孩子接受临终关怀的照护者都参加了超过一次会话，其中三分之二参加了超过五次会话。数据显示，会话次数的众数为1次，这与门诊心理健康服务的普遍情况一致。然而，部分转介者参加了大量会话（最多达25次），表明项目满足了深度需求。 项目实施中也遇到了未预料的挑战，例如当照护者返回家乡州时，可能因TMH提供者未在该州获得执照而不得不突然终止服务。医院在更换TMH公司时，确保跨州执照和由TMH公司为照护者做好更换提供者的准备成为首要重点。
3. 实用性维度结果： 在机构层面，财务、人员和技术资源均可用。资金计划在发布项目建议书前已获领导层批准。既有的信息服务团队监督了项目建议书的生成并密切监控了选择TMH公司的过程。指定的运营团队负责项目管理。在个体用户层面，如前所述，设备、儿童看护、灵活预约时间、无经济负担等支持措施，使得服务对照护者而言具有高度可操作性。
4. 整合维度结果： 由于医院领导层优先重视照护者福祉，并在全院范围内推广远程医疗的使用，TMH项目被很好地整合到了医院现有且不断发展的照护者支持系统中，成为其三层支持模型中的顶层组成部分。
四、 研究结论与价值
本研究得出结论：通过与外部TMH公司建立合作伙伴关系，儿童医院能够可行且成功地为患有血液肿瘤疾病儿童的照护者提供心理健康服务。利用外部公司的远程医疗服务有效解决了儿科环境中治疗照护者的许多后勤和伦理挑战，而提供资金覆盖则消除了经济和保险障碍。研究表明，即使医院无法完全承担费用，仅通过保险或自费提供类似服务也能减少许多障碍。 为照护者提供心理健康干预符合循证护理标准。项目初期数据证实了先前研究关于部分照护者在孩子确诊后痛苦加剧的发现。约6%的照护者被识别出需要TMH服务，这一比例低于其他研究报告的比例，可能表明医院提供的其他两层支持（普遍性和针对性支持）有效降低了对个体化治疗的需求。 项目的实施数据表明其具有可行性，49%的接受率优于TMH供应商在其他合作伙伴中的典型表现。尽管大多数照护者只参加了一次会话，但所有孩子接受临终关怀的照护者都参加了多次会话，凸显了这一群体的特殊脆弱性和需求。项目允许在孩子接受临终关怀及去世后提供服务，这是一个独特的优势，弥补了儿童医院在此类支持方面的常见不足。 研究也揭示了未来需要关注的差异：大多数转介和接受治疗者都是女性照护者，未来需要制定策略系统评估男性照护者并提供替代治疗模式。此外，尽管医院接收全球患儿，但仅有6%的转介（3%的使用者）是非英语使用者，语言障碍、文化差异以及双语治疗师/口译员的有限可用性是可能的原因，未来需探索改善对这些照护者服务的途径。
五、 研究亮点
六、 其他有价值内容
研究在讨论部分明确了未来的方向：包括评估项目可接受性（通过满意度调查）、将服务扩展至本地照护者以确保公平、以及进行有限的疗效测试（与TMH公司合作收集照护者结果数据）。这为项目的持续改进和深入研究规划了清晰的路径。 此外，研究承认了TMH在改善公平获取优质护理方面的潜力，但也指出需要对更广泛群体（如无医疗保险者、健康素养较低者、对治疗师物理缺席有顾虑的特定文化群体）进行更彻底的可行性和可接受性调查，这指出了远程心理健康服务普及化过程中需要面对的共同挑战。