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赵艺宇和王滔(通讯作者)来自重庆师范大学教育科学学院、重庆市人文社科重点研究基地特殊儿童心理健康研究协同创新团队以及重庆高校市级特殊儿童心理诊断与教育技术重点实验室,于2023年在《中国特殊教育》期刊第12期发表了题为“孤独症谱系障碍儿童家长的同伴支持研究进展”的综述文章。
孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD)是一种严重影响儿童成长与发展的神经发育障碍。随着ASD儿童数量的增加,家庭为中心的早期干预实践越来越受到重视。然而,ASD儿童家长面临着巨大的育儿压力和心理健康问题,因此社会支持尤其是非正式的社会支持显得尤为重要。本文旨在梳理ASD儿童家长同伴支持的研究现状,探讨其内容、实施模式及未来发展方向。
ASD儿童家长通过同伴支持可以获得多方面的帮助,包括ASD相关知识与干预技能、诊断与康复服务的信息与资源、情绪调节策略以及自我增能(self-empowerment)。
支持证据:研究表明,家长可以从资深家长那里学习到循证干预方法(evidence-based practice, EBP),如改善ASD儿童社交能力和游戏技能的具体措施。此外,情感支持能够有效减少家长的负性情绪,例如抑郁和焦虑,同时增加正性情绪体验。通过与其他家长交流,新手家长可以逐步增强自信心,并学会应对孩子问题行为的技巧。
目前,针对ASD儿童家长的同伴支持主要有两种模式:家长导师—学员模式(parent mentor-mentee model)和家长支持小组模式(parent support group, PSG)。
支持证据:家长导师—学员模式源于金字塔式训练(pyramidal training),由专业人员培训资深家长,再由这些导师指导新手家长。该模式灵活高效,适用于资源匮乏地区。而家长支持小组则通过定期会议或活动,让家长围绕特定主题分享经验并接受专业培训。这种双向互动不仅减少了孤立感,还增强了家长获取信息和服务的机会。
尽管已有不少研究揭示了家长同伴支持对ASD儿童及其家庭的积极影响,但现有研究仍存在不足之处,需要进一步探索以下方面:关注ASD儿童父亲的同伴支持需求;加强对家长导师的专业培训;注重本土化以适应不同文化背景;保障家长同伴支持的持续实施。
支持证据:例如,当前研究多集中于母亲或女性照料者,而忽视了父亲的心理支持需求。另外,家长导师的匹配过程尚缺乏系统性,且国内相关实证研究较少。因此,未来应结合我国实际情况开发适合本地的家长同伴支持内容与模式,并建立完善的保障机制以确保长期效果。
本文全面总结了ASD儿童家长同伴支持的研究进展,强调了其作为非正式社会支持的重要作用。家长同伴支持不仅能缓解家长的育儿压力,还能促进ASD儿童的成长与发展,从而提升整个家庭的生活质量。然而,它无法完全取代专业人员的支持,必须与其他形式的支持相结合才能更好地发挥作用。本文为未来研究提供了明确的方向,也为政策制定者和实践者设计更有效的家长支持项目奠定了理论基础。
ASD儿童家长同伴支持具有灵活性、互惠性和低成本等优势,在满足多样化需求的同时加强了家长间的联系。未来研究需进一步完善其实施模式,特别是在本土化和持续性方面进行深入探索,以推动这一领域的发展并造福更多ASD儿童及其家庭。