本文档是一篇系统综述论文，属于类型b：科学论文，但非单一原创研究报告。

本文由Anne Fee（阿尔斯特大学护理与健康研究所）、Jeff Hanna（贝尔法斯特女王大学护理与助产学院）和Felicity Hasson（阿尔斯特大学护理与健康研究所）共同撰写，发表于2023年的《死亡研究》（*Death Studies*）期刊第47卷第1期。论文的主题是对成年人在其重要他人处于生命终末期时所经历的预立性哀伤（pre-loss grief）体验进行定性系统综述，特别聚焦于癌症照护背景。

论文的主要观点与论据

论文的核心目标是综合现有定性研究证据，以深入了解成年亲属在照护晚期癌症患者期间所经历的预立性哀伤体验、应对策略及支持需求。通过系统性的文献检索、筛选与质量评估，最终纳入了13项定性研究，并通过对这些研究结果的主题综合（thematic synthesis），提炼出三个关键的分析性主题（analytical themes）。每个主题下又包含若干描述性主题（descriptive themes），共同构建了对预立性哀伤体验的深入理解。

1. 理解预立性哀伤的意义 此主题探讨了亲属如何在这一充满不确定性的时期，试图为他们所经历的复杂情感和变化赋予意义。它包含四个描述性主题： * 对转变的认知：亲属们意识到自己的生活随着患者的病情轨迹而发生了根本性转变，特别是转变为照护者角色。这种角色转变虽然可能限制了他们自身的生活，但也被视为一种责任和爱的表达，对于他们未来不留遗憾至关重要。例如，有参与者表示，确保自己“已经竭尽全力”是支撑他们的重要信念。 * 为未来做计划：在预后不佳到死亡降临之间的这段时间，被许多亲属视为一个“窗口期”。他们利用这段时间进行实际安排（如处理财务事宜），并努力与患者共创有意义的最后时光，这被视为应对预立性哀伤的一种方式。 * 生活在不确定性中：病情发展的不可预测性给亲属带来了巨大的痛苦和压力。这种不确定性渗透到日常生活的方方面面，成为预立性哀伤的核心特征之一。然而，也有研究指出，不确定性有时也能让亲属保持希望，例如期待患者可能再次从医院好转回家。 * 多重丧失：亲属不仅仅预感到患者最终的死亡，更在患者生命终末期持续经历着一系列“当下”的丧失。这包括患者个性、独立性、共同未来计划的丧失，以及家庭角色和动态的变化。这些持续的多重丧失构成了预立性哀伤的主要内容，而不仅仅是“预期”未来的单一丧失。

2. 预立性哀伤的过程 此主题描述了亲属在预丧失阶段所经历的心理和生理过程，以及他们如何管理这些体验。它包含八个描述性主题： * 一系列强烈情绪：研究普遍报告亲属经历了创伤性痛苦、急性压力、情绪不稳定、不耐烦等强烈的心理和情绪反应。这些情绪波动常常影响家庭关系和社会功能。 * 管理不可预测性：为了应对疾病进程和日常生活带来的不可预测性，亲属们发展出各种策略，但这个过程本身充满挑战。 * “紧握与放手”的张力：这是预立性哀伤体验的核心矛盾。亲属们在情感上渴望紧紧抓住他们所认识的、生病前的患者，同时理智上又不得不接受死亡不可避免的现实。这种张力在患者身体状况发生重大变化（如转入临终关怀机构）时尤为突出。 * 备丧（Preparedness）的多个维度：研究反复提到“备丧”概念，即亲属为死亡所做的准备。Hebert等人的研究将其细化为四个维度：信息维度（清楚了解预后和病情恶化情况）、认知维度（意识到死亡是不可避免的结果）、行为维度（了解患者的丧葬意愿或处理好个人事务）和情感维度（在死亡前共度有质量的时光）。然而，情感上的备丧被普遍认为是最困难的，即使认知和行为上已做好准备，情感上仍难以接受永别。 * 回避策略：一些亲属采用回避策略来管理情绪压力，例如避免谈论即将到来的死亡，因为这被认为过于痛苦和耗费情感。 * 身体与认知减压策略：为了缓解压力，亲属们会采取散步、阅读、写日记等活动。 * 基于信仰的策略：多项研究表明，亲属们依赖其原有的宗教信仰和灵性信念来获得安慰、寻找意义并应对困境。 * 改变的家庭动态：患者的疾病和照护需求深刻改变了家庭内部的角色、责任和互动模式，这本身也是哀伤和压力的一大来源。

3. 情境对预立性哀伤意义与过程的影响 此主题强调了外部环境因素如何塑造亲属的预立性哀伤体验。它包含四个描述性主题： * 具体情境因素：亲属的体验是积极（如个人成长）还是消极（如破坏性），受到多种情境因素的影响，包括患者和亲属的个人特质、疾病症状、双方关系质量、家庭其他成员的支持以及死亡的具体情境。这些因素不仅影响预丧失阶段的体验，也可能影响丧亲后的结果。 * 医疗从业者的影响：医疗从业者（如医生、护士）的言行对亲属的体验至关重要。清晰、敏感地沟通预后和病情进展信息，提供情感支持，被证明能帮助亲属更好地应对不确定性并促进备丧。反之，缺乏沟通和支持会使亲属感到被忽视、信息不足和孤立无援。有亲属甚至指出，沟通不足是“临终关怀中最被忽视的方面之一”。 * 有效沟通：与医疗团队开放、坦诚、持续的沟通是亲属获得所需信息和支持的关键渠道，有助于减少不确定性和无助感。 * 情感支持对照护者福祉至关重要：研究发现，亲属普遍需要但常常缺乏针对其情感痛苦的专业支持。医疗系统的焦点往往集中在患者身上，而照护者的心理需求未被充分关注和满足。 * 物理环境的影响：照护发生的场所也影响体验。例如，临终关怀机构（hospice）因其专业、支持性的环境（包括提供实际帮助如医疗设备、药物，以及情感上的共情与倾听）而受到亲属的积极评价。相比之下，急性治疗环境可能因缺乏隐私和不适合进行临终对话而给亲属带来额外压力。

论文的意义与价值

本系统综述具有重要的学术和实践价值： 1. 整合与深化理解：首次系统性地综合了癌症照护背景下预立性哀伤的定性研究证据，将分散的研究发现整合到一个清晰的分析框架中（三个核心主题），深化了对这一复杂现象的多维理解。它明确了预立性哀伤不仅是对未来死亡的预期，更包含对当下多重丧失的体验、意义构建的动态过程以及内外情境的交互影响。 2. 突出“备丧”的核心地位：论文详细阐述了“备丧”的多维度性（信息、认知、行为、情感），并强调情感备丧的独特挑战。这为未来开发针对性的评估工具和干预措施提供了精确的理论基础。 3. 揭示支持系统的不足与方向：明确指出了当前医疗实践中对照护者预立性哀伤支持的系统性缺失。这强烈呼吁医疗从业者需要提高对亲属预立性哀伤的认识和评估意识，并将支持照护者列为临终关怀不可或缺的一部分。 4. 指明实践改进路径：论文结论为临床实践提供了具体方向：(a) 医疗从业者需提供清晰、敏感、个体化的沟通，以帮助管理不确定性和促进备丧；(b) 需要为照护者提供专门的情感支持干预；© 物理环境（如专门的临终关怀机构）的优化有助于创造更支持性的照护氛围；(d) 在急性医疗和护理院等非专门临终关怀场所，加强这方面的支持尤为迫切。 5. 奠定未来研究基础：论文在指出现有研究（样本以女性为主、少数族裔代表不足、方法学严谨性有待提高）局限性的同时，也明确了未来研究的重点领域，例如在不同照护场所（特别是急性医院和护理院）进行深入研究，以及开发并测试旨在提升亲属备丧和应对能力的心理社会干预措施。

这篇系统综述不仅是对现有知识的总结，更是一份推动临终关怀领域关注“双重患者”（患者及其照护者）中照护者心理健康的倡议书，具有重要的理论意义和临床指导价值。