本文发表于《Journal of Health Service Psychology》2022年第48卷，作者为Kirsten Russo博士，其任职于Mt. Washington Pediatric Hospital，是一名专长于儿童慢性病、慢性疼痛及精神共病认知行为治疗的儿科心理学家。文章类型属于类型b，即一篇面向临床实践者的专业性综述与指导文章，主题为青少年慢性躯体疾病（chronic medical conditions）的评估与治疗。
文章开篇即指出，慢性躯体疾病指持续一年以上、需要持续医疗干预并损害功能的疾病，约10%至30%的青少年被诊断患有此类疾病。患有慢性躯体疾病的青少年在生命周期中面临更高的精神共病（psychiatric comorbidity）风险与更差的健康结局。青少年期本身即伴随生理、心理、社会与认知发展的剧烈变化，管理慢性疾病在这一阶段尤为困难。作者以14岁墨西哥裔美国女孩Mia的临床案例为线索，贯穿全文展示评估与治疗的核心要素。Mia患有1型糖尿病（Type 1 Diabetes Mellitus, T1DM），血糖控制不佳，同时出现广泛性焦虑症状，并因害怕在同伴面前显得“不同”而回避在校注射胰岛素。该案例为后文讨论提供了具体的临床情境。
文章首先阐述了慢性躯体疾病的定义与流行病学。除糖尿病外，常见的青少年慢性病还包括哮喘、癫痫、肥胖、囊性纤维化、镰状细胞贫血、炎症性肠病、偏头痛、幼年关节炎及器官移植等。值得注意的是，有色人种青少年被诊断为慢性病的概率是白人的1.5至2倍，且健康结局更差。这一差异与医疗专业人员的内隐种族偏见（implicit racial and ethnic biases）以及健康的社会决定因素（social determinants of health, SDOH）有关，后者包括食物不安全、保险覆盖不足与医疗可及性差等。慢性病青少年常伴随抑郁、自杀、焦虑及行为障碍等精神共病，而精神共病又会进一步降低治疗依从性（adherence），形成恶性循环。
作者选择1型糖尿病作为示例，是因为它是最常见的青少年慢性病之一，且治疗方案复杂。1型糖尿病是一种自身免疫性疾病，患者胰腺几乎不产生胰岛素，需每日进行基础与餐时胰岛素治疗、碳水化合物/脂肪/蛋白质计数、频繁血糖监测及规律运动。青春期激素变化会导致胰岛素抵抗（insulin resistance），进一步增加管理难度。
文章重点讨论了青少年期的独特发展特征。青春期涉及生物、心理、社会及认知的多维变化，即生物心理社会模型（biopsychosocial model）。该模型为理解疾病管理提供了框架。青春期激素释放导致生长发育变化，慢性病青少年可能出现青春期延迟或提前，二者均与心理社会适应困难相关。例如，延迟青春期与低自尊、受欺凌及内化症状相关，而提前青春期则与抑郁风险升高相关。对跨性别青少年而言，青春期常被视为重大压力源，可能加重抑郁与焦虑。此外，激素变化直接影响疾病进程，如青春期生长激素变化导致糖尿病青少年出现胰岛素抵抗和慢性高血糖。
认知与社会心理发展方面，青少年追求自主性与自我认同，同时强烈渴望融入同伴群体。然而，慢性病青少年常感到与同伴不同，可能被排斥。他们往往仍依赖家庭协助医疗护理，这与其日益增长的自主需求相冲突。执行功能（executive functioning）尚未成熟，使得计划、推理等任务成为治疗依从性的障碍。青少年可能因害怕被同伴注意到而在社交场合放弃注射胰岛素等治疗行为。长期压力导致的慢性炎症（chronic inflammation）也与多种慢性病的恶化有关，而童年不良经历（adverse childhood experiences, ACEs）如虐待、贫困、系统性种族主义等均会加剧这一过程。有色人种青少年中压力与炎症的关联最强。一项针对1300余名美国儿科糖尿病中心青少年的研究显示，非西班牙裔黑人儿童相比非西班牙裔白人儿童具有更高的糖化血红蛋白水平、更多急诊就诊与住院，且获得连续血糖监测仪和胰岛素泵等医疗技术的机会更少。
在实践考虑部分，作者详细论述了评估与治疗的关键要素。评估方面，健康服务心理学家应进行全面评估，涵盖影响疾病管理的生物心理社会因素。文化响应式（culturally responsive）方法至关重要。有色人种青少年更少主动接受治疗，且早期脱落风险更高。预测脱落因素包括缺乏文化敏感性的评估、治疗师与患者症状解释不一致、感知到的种族主义、偏好医疗系统外的非正式治疗以及治疗联盟薄弱。作者建议采用Hays（2009）提出的文化响应式认知行为治疗框架，包括以文化尊重的方式评估个人与家庭需求，使用优势视角（strengths-based approach）强调家庭与临床医生的协作。动机性访谈（motivational interviewing）在评估与治疗全程中均不可或缺。DSM-5中的文化构成访谈（Cultural Formulation Interview, CFI）为循证的文化响应式评估工具。青少年患者可从“身份轮”（identity wheel）练习中获益，以识别种族、民族、性别、社会经济地位、能力状态等多元文化身份因素。
目标设定部分强调协作式目标制定的重要性。慢性病青少年常由专科医生转介而非自我转介，可能将心理服务视为自己“有问题”的标志。目标设定应着重减少污名化、评估治疗准备度与动机、获得青少年及家庭的“认同”，并采用辩证方法承认家庭已尽力但仍可改进。治疗目标通常包括改善疾病相关压力应对、提高依从性、管理慢性疼痛、改善健康行为、治疗精神共病、提升自信与沟通技巧以及促进青少年独立性。
认知行为干预部分指出，认知行为治疗（cognitive behavioral therapy, CBT）与问题解决干预对慢性病青少年有效。文中介绍了儿童健康与疾病恢复项目（Children’s Health and Illness Recovery Program, CHIRP），这是一个12次的手册化干预方案，结合认知行为与家庭系统方法，旨在改善身体功能、学校功能、社会功能及应对技能四个领域。作者强调，治疗目标并非“完美”管理疾病，而是减少管理障碍、促进疾病应对并改善功能。核心治疗成分包括：心理教育（psychoeducation）、活动安排与节奏控制（activity scheduling and pacing）、睡眠干预、依从性促进、应对与认知行为技能、自信与沟通技能以及明确亲子角色以促进青少年独立。
心理教育方面，Mia的案例显示她对身体活动与血糖波动的关系缺乏了解。治疗师以“糖尿病危险边缘”等游戏形式或视觉图表进行教育，并协助制定活动计划。活动节奏控制（activity pacing）对慢性疼痛青少年尤为重要，可防止过度活动导致的功能下降。睡眠干预方面，青少年可从睡眠卫生教育、失眠认知行为治疗（CBT-I）、刺激控制、睡眠限制及放松训练中获益。应对技能训练涉及识别并重构疾病相关的歪曲认知，处理疾病相关的情绪。Mia通过建立恐惧等级并完成渐进暴露作业，逐步克服在同伴面前注射胰岛素的焦虑。她还参加了青少年糖尿病研究基金会支持的糖尿病支持小组。
家庭参与方面，文章强调需重新界定亲子角色以促进青少年独立。Mia的父母最初过度代劳，如打包糖尿病用品、每餐计算碳水化合物等。治疗师协助家庭识别适龄角色，逐步让Mia学会设置药物闹钟、计算碳水化合物、注射胰岛素及自行准备用品。组织技能如时间管理与计划也帮助Mia承担更多自我管理责任。
伦理考量部分讨论了保密与信息共享问题。心理学家需在签署信息发布同意书后与医疗及教育团队沟通，且仅分享与医疗护理直接相关的敏感信息。医疗忽视（medical neglect）是一个复杂的伦理挑战。当父母未能提供必要医疗且青少年面临迫在眉睫的伤害风险时，临床医生作为强制报告人需向当地儿童服务机构报告。此类情况常由经济障碍、青少年态度、文化信仰或提供者误解等多因素造成，因此建议咨询同事及医疗团队成员，并连接个案管理资源。
新冠疫情考量方面，慢性病青少年面临更高的精神共病风险。他们对感染新冠后果的恐惧可能并非歪曲认知，而是现实威胁。因此，接纳与承诺疗法（Acceptance and Commitment Therapy, ACT）等基于接纳的方法更为适用。疫情期间远程医疗的使用大幅增加，Lau等人（2021）的系统综述初步支持虚拟认知行为与问题解决干预对慢性病青少年的有效性。
504计划（Section 504 Plan）是确保慢性病青少年获得教育便利的重要工具。根据1973年康复法案第504条，学校需为慢性病学生提供学业便利。Mia的504计划包括随身携带糖尿病用品、随时进食与如厕、考试前测血糖、缺席医疗预约不予处罚等。文章还提到美国糖尿病协会提供英文与西班牙文的504计划模板。
总结部分列出了评估与治疗的关键要点：全面且文化响应式的评估应涵盖治疗方案、生物心理社会健康因素、共病疼痛、健康行为、SDOH及多元文化身份因素；目标设定应减少污名化并增强治疗动机；整合认知行为与家庭系统治疗的核心成分包括心理教育、活动安排、睡眠干预、依从性、应对技能、自信沟通与角色调整；特定干预如失眠CBT或疼痛管理可能适用；与学校及医疗提供者的协作至关重要。
本文的价值在于为健康服务心理学家提供了一个整合性、可操作的临床框架，强调文化响应性、发展敏感性与家庭协作的重要性。作者通过Mia的案例将抽象理论转化为具体临床策略，使读者能够理解如何在真实情境中处理青少年慢性病与精神共病的复杂性。文章特别突出了健康差异问题，提醒临床医生关注SDOH与系统性不平等对疾病结局的影响，并将伦理考量与法律义务纳入临床决策框架。在全球疫情背景下，文章还提供了远程医疗与接纳取向干预的实用建议，具有时效性与临床指导意义。