患者与公众参与（PPI）在支持慢性病青少年与医疗提供者沟通的数字工具MyBot开发中的应用：一项学术研究报告

本文旨在向各位研究者介绍一项近期发表于 Health Expectations 期刊的研究。该研究详细报告了在开发一款名为MyBot（Map Your Burden of Treatment）的数字沟通工具过程中，如何系统性地融入患者与公众参与（Patient and Public Involvement， PPI）的理念与实践，并评估了这种参与对工具开发过程与结果的影响。

一、 研究基本信息 本研究由Femke van Schelven博士（第一作者及通讯作者，荷兰国家卫生服务研究所Nivel）、Mara van Weele硕士、Eline van der Meulen学士、Elise Wessels硕士以及Hennie Boeije博士共同完成。研究团队来自荷兰国家卫生服务研究所（Nivel）和荷兰青年患者组织JongPIT。该研究论文于2024年2月18日被接受，发表在 Health Expectations 期刊2024年第27卷上，文章识别码为e14003，是一项开放获取研究。项目资金由Agis Innovatiefonds资助。

二、 学术背景与研究目的 本研究属于健康服务研究与数字健康干预领域，特别聚焦于慢性病青少年（Young People with a Chronic Condition, YPCC）的以患者为中心的护理和共享决策。研究的背景基于两个重要趋势：首先，在健康研究中，与患者合作而非仅仅“为”或“关于”他们进行研究（即PPI）的理念日益受到重视，这被认为能提升研究的质量与相关性，并符合联合国《儿童权利公约》的精神。其次，在临床实践中，慢性病青少年与医疗提供者之间的沟通常面临挑战：对话常局限于身体症状和副作用，而治疗负担（Treatment Burden）——即患者为管理健康所投入的时间、精力以及治疗带来的情感、社会和精神影响——往往被忽视。

尽管PPI的重要性已被广泛认可，但其具体实践是情境依赖且动态的，并无“一刀切”的方法。研究者们在实际操作中常面临如何有效开展PPI的困惑。因此，学界呼吁分享PPI实践的详细经验。为响应这一呼吁，本研究选择以MyBot这一具体数字工具的研发为案例，旨在详细描述与慢性病青少年合作的过程，并回答核心研究问题：慢性病青少年如何参与MyBot数字工具的开发、测试与实施过程？他们的参与如何影响了项目决策？

MyBot工具的理论基础是“身体地图”（Body Mapping）这一视觉研究方法。该方法通过引导个体在身体轮廓图上用视觉符号、图片和文字表达其生活体验，能深入揭示个体的生活经历与社会背景，并可能为参与者带来积极的自我认知与赋能效应。本研究的目标是将此方法数字化，创建一个由聊天机器人引导的在线工具，帮助慢性病青少年可视化表达其治疗负担，并以此作为与医疗提供者沟通的桥梁。

三、 详细研究流程与方法 本研究采用参与式行动研究与迭代设计相结合的方法，整个项目分为四个明确阶段，并在每个阶段整合了不同形式的PPI。研究团队核心由5名学术研究者（其中2人也是执业医疗提供者）和2名慢性病青少年作为共同研究者（Co-researchers）组成。此外，还通过多种活动招募了多组不同的慢性病青少年参与。研究使用“参与度矩阵”（Involvement Matrix）作为框架，来反思和评估不同参与者在各阶段扮演的角色（如倾听者、共同思考者、顾问、合作伙伴、决策者）及其决策权。

第一阶段：项目构思与提案（角色：倾听者、共同思考者） 此阶段目标是撰写并获取资助的研究计划书。研究者通过荷兰青年患者组织JongPIT招募了两名慢性病青少年。在面对面会议中，研究者与青少年共同讨论了初步构想（最初是开发实体身体地图工具）。这两名青少年提供了关键反馈，例如强调使用视觉方法而非传统问卷的重要性，并对研究活动的设置提出了确保参与者安全感的实用建议。他们通过电话和邮件对多版计划书提供反馈，并表达了持续参与的意愿，因此被列为研究团队成员写入最终提案。新冠疫情的爆发迫使项目转向开发数字工具，这一调整也是在与研究团队和资助方协商后决定的。

第二阶段：工具开发（角色：共同思考者、顾问） 此阶段目标是开发出MyBot的数字演示版。 1. 确定相关主题：研究团队通过文献快速扫描和访谈一位心理治疗师，初步确定了工具应涵盖的主题列表（如幸福感、治疗的生理心理影响、社会支持、应对策略等），并将其转化为引导性问题脚本。 2. 开发与测试纸质原型：设计工作室基于脚本制作了纸质原型（流程图）。研究团队组织了一场共同设计会议，邀请了4名16-25岁的慢性病青少年参与。他们在在线白板工具Miro-board上使用纸质原型的元素创建身体地图。参与者肯定了身体地图方法的有效性，并提出了具体改进建议，例如：增加轮椅使用者的身体图像、允许选择两个面部表情以展示内外感受的差异、在问题中增加对治疗积极面的关注、增加上传个人照片的功能、提供绘图选项等。 3. 编程数字工具：设计工作室基于最终确定的纸质原型，在聊天机器人平台上开发数字演示版。研究团队负责撰写聊天机器人的引导文本，力求语言清晰、共情且符合青少年的话语体系。在此过程中，研究团队（包括青少年共同研究者）对多个版本进行迭代测试和反馈。他们制定了MyBot的六大核心标准：成熟严肃、清晰专业、便于青少年独立使用、支持图文并用、不耗时、保障安全隐私。根据这些标准，工具被不断优化。例如，针对初期版本中通过输入网格编号放置图标的不便，团队在技术和预算限制下，最终改为更详细的点击式网格方案。青少年在共同设计会议中提出的许多建议（如更多样化的身体图像、询问积极面、添加个人照片功能）被采纳，但部分功能（如绘图）因资源限制未能实现。

第三阶段：工具应用与测试（角色：共同思考者、合作伙伴） 此阶段旨在让慢性病青少年使用数字演示版讨论治疗负担，并同时评估工具。研究组织了两轮工作坊，每轮包含三次在线会议，共有10名慢性病青少年参与（平均年龄21.7岁，7女3男）。工作坊由一名研究者和一名青少年共同研究者主持，引导参与者逐步使用MyBot创建个人身体地图，并通过提问促进反思和讨论。工作坊过程被录音并转录。 参与者的直接和间接反馈促成了工具的最终修改：1) 视觉方面：要求提供更多体型（包括更重的体型）和更清晰的面部表情图标；2) 内容方面：澄清问题聚焦于“治疗负担”而非“疾病负担”；3) 功能方面：为避免地图过于杂乱，限制了每个问题可选图标数量；4) 交互体验：增加了聊天机器人共情性语句（如“感谢你如此坦诚”）的使用频率。在此阶段，作为共同研究者的两名慢性病青少年角色进一步加强，从共同思考者更多地转变为合作伙伴，他们深度参与了工作坊的主持、数据分析和工具改进讨论。

第四阶段：实施（角色：共同思考者、合作伙伴） 此阶段关注MyBot的未来推广。研究组织了一场对话会议，邀请了5名慢性病青少年和6名医疗提供者（包括风湿病学家、儿科神经学家、心理学家等）。会议展示了工作坊的发现和MyBot工具，并引导双方就工具的应用价值和使用场景进行对话。参与者一致认为MyBot能促进对治疗负担的反思，补充常规医疗对话中常缺失的生活领域（如人际关系、学业、爱好），有助于实现更平等的医患对话和共享决策。他们认为工具适用于诊断后、生命转折期（如毕业、转诊至成人医疗）等多个阶段。同时，也识别了实施的阻碍因素（如医护人员时间不足、依赖其沟通技巧）和促进因素（如工具可免费在线获取）。基于此，研究团队开展了多项传播活动，包括撰写使用指南（内含青少年共同研究者提供的10条使用建议）、制作教学视频、建立专题网页并在相关会议上展示。

四、 主要研究结果 1. PPI的双重模式与角色演变：研究成功实践了两种PPI形式。形式一是两名慢性病青少年作为共同研究者全程参与，他们的角色随时间从“信息提供者/共同思考者”逐渐增强为“合作伙伴”，决策权不断增加。形式二是通过设计会议、工作坊和对话会议，让多组不同的慢性病青少年作为“共同思考者”阶段性参与。参与度矩阵清晰地展示了这种角色分布与演变。 2. PPI对MyBot工具开发的具体影响：慢性病青少年的参与直接塑造了工具的最终形态。他们的反馈导致了工具在内容（涵盖治疗积极面、明确问题焦点）、视觉设计（身体多样性、表情清晰度）、功能（可添加个人照片、可回溯修改、限制图标数量以保持清晰）和用户体验（增加共情对话）等多方面的关键改进。虽然受限于技术和预算，并非所有建议（如绘图功能）都能实现，但研究团队通过透明沟通和共同优先级排序来处理这些限制。 3. PPI过程的动态性与挑战：研究发现PPI过程并非按预设剧本发展。共同研究者的深入参与超出了初期预期，其“主人翁”意识的增长得益于持续参与、对课题的热情以及研究者的积极接纳。而对于阶段性参与的青少年，挑战在于如何在不过度引导的前提下，有效地向他们解释数字身体地图这一复杂概念。使用Miro-board等可视化工具在此过程中发挥了积极作用。 4. 多方利益相关者的协作与权衡：开发过程涉及研究者、青少年、医疗提供者和设计师等多方利益相关者。各方背景和需求不同，有时存在冲突（如青少年和医疗提供者追求创造性与灵活性，而设计师需考虑技术可行性与成本）。研究者在此过程中扮演了关键角色，负责收集、整合、权衡各方观点，并在项目约束内最终形成一个满足用户核心需求的工具。 5. MyBot的工具价值与应用前景：最终成型的MyBot是一个免费的在线工具，用户可通过与聊天机器人互动，选择视觉元素和添加文本来创建个性化的治疗负担身体地图。评估表明，该工具被认为能有效促进青少年对治疗负担的反思，并有助于在医患沟通中引入更全面的话题，支持共享决策。研究也明确了其适用的临床场景和潜在的推广障碍。

五、 研究结论与价值 本研究通过详细描述MyBot开发中的PPI实践，回应了分享具体PPI经验的学术呼吁。主要结论包括：采用多种形式的PPI（持续性的共同研究者参与 + 阶段性的广泛用户参与）具有重要优势，既能保证参与的深度与连续性，又能确保观点的广泛性与代表性。持续参与有助于参与者角色成长并建立主人翁意识。研究者的核心职责在于积极沟通、倾听并努力整合所有输入，在技术与财务约束下最终打造出贴合用户需求的工具。

本研究的科学价值在于为健康研究，特别是数字健康工具开发领域的PPI实践，提供了一个详尽、透明、可借鉴的案例研究。它具体展示了如何在不同研究阶段设计并实施PPI活动，如何运用“参与度矩阵”等工具进行反思与评估，以及如何处理PPI过程中出现的实际挑战（如资源限制、观点冲突）。其应用价值则体现在产出MyBot这一可直接用于临床实践的工具，为改善慢性病青少年与医疗提供者之间的沟通提供了创新解决方案。研究总结的七条经验教训（如PPI形式需平衡、研究者责任重大、在线工具和视觉方法可促进参与等），对后续类似项目具有直接的指导意义。

六、 研究亮点 1. 详尽的PPI过程记录：研究罕见地提供了从项目构思到工具实施全周期的、极其细致的PPI活动描述，包括具体方法、参与者角色变化和决策影响，为方法论提供了丰富细节。 2. 双重PPI模式的应用与评估：明确区分并分析了“核心团队共同研究”与“广泛用户阶段参与”两种模式的特点、优势及互补性，并通过参与度矩阵进行可视化呈现，分析深入。 3. 以具体工具开发为载体的PPI研究：将抽象的PPI原则落实到一个具体的数字健康工具开发项目中，使PPI的影响和成果变得非常具体和可观察。 4. 坦诚面对挑战与限制：研究没有回避PPI实践中遇到的困难，如技术/预算限制导致无法实现所有用户建议、在线协作的挑战、以及如何平衡不同利益相关者的需求，这些反思极具实践价值。 5. 跨学科团队与利益相关者整合：研究展示了如何协调研究者、青少年患者、医疗从业者、设计师等多方视角，并明确了研究者在其中的整合与协调作用。

七、 其他有价值的内容 研究在讨论部分特别指出了本研究的局限性：参与的慢性病青少年在多样性上存在不足（多为女性、教育程度较高、无移民背景）。此外，新冠疫情迫使研究方案从线下转向线上，这虽然带来了挑战，但也意外地催生了一项创新——由聊天机器人引导的数字化身体地图工具。这些对局限性的说明增强了研究的严谨性和可信度。附录中可能包含的工作坊协议、聊天脚本等补充材料，为其他研究者复制或借鉴该方法提供了进一步的支持。