本研究由Ashlie Nobilo、Jordana McLoone、Mary White、Hayley Smithers-Sheedy、Jemma Anderson、Raghu Lingam、Cate Bailey、Claire E. Wakefield、Jourdan Emily Hancock及Michael Hodgins等人代表Transition Compass Investigator Group完成，发表于npj | health systems期刊，文章于2025年9月4日被接受，doi编号为https://doi.org/10.1038/s44401-025-00041-4。第一作者Ashlie Nobilo来自新南威尔士大学人口儿童健康研究组，通讯作者Michael Hodgins同样来自该研究组。研究团队涵盖澳大利亚多个州的儿童医院、大学及研究机构，包括墨尔本皇家儿童医院、悉尼大学、阿德莱德大学等。

本研究的学术背景集中在青少年与年轻成人（adolescents and young adults, AYAs）慢性疾病患者从儿科向成人医疗系统过渡的领域。超过40%的澳大利亚儿童至少患有一种慢性疾病（chronic medical condition, CMC），随着治疗进步，越来越多的AYAs需要完成医疗过渡以维持健康与福祉。然而，过渡过程复杂且充满挑战，管理不善可能导致失访、治疗中断、急诊依赖增加以及发病率和死亡率上升。已有研究指出，过渡障碍包括缺乏指导政策、医疗专业人员资源与培训不足、AYAs对成人医疗系统导航能力有限等。尽管部分干预措施已显示出改善满意度、独立性、自我管理行为、医疗依从性和生活质量的潜力，但高质量研究仍然稀缺，尤其是针对多种疾病的通用型过渡干预开发研究不足。现有研究多局限于脊髓损伤、镰状细胞病和1型糖尿病等单一疾病，且缺乏消费者驱动的跨儿科与成人服务的合作设计。本研究以共同设计（co-design）原则和实施科学为指导，旨在识别AYAs医疗过渡的障碍与促进因素，并探讨一种名为Transition Compass的新型干预措施的组成部分。

研究的详细工作流程包括研究设计、研究对象与招募、数据收集和数据分析四个主要环节。本研究是在一项随机对照试验（randomised control trial, RCT）多阶段项目中开展的定性研究，该RCT旨在确定Transition Compass干预是否能改善过渡后专科服务参与度、减少非计划性和危机驱动的就诊，并提升患者报告的结果和体验。Transition Compass基于一项先前的试点研究，该试点显示由过渡协调员运行的、提供包括预约管理在内的个性化过渡支持的结构化过渡协调项目是可行且可接受的。本研究以共同设计方法学、实施研究综合框架（Consolidated Framework for Implementation Research, CFIR）和实施研究逻辑模型（Implementation Research Logic Model, IRLM）为指导，旨在与慢性疾病医疗保健专业人员（healthcare professionals, HCPs）和有生活经验的人群互动，识别Transition Compass实施的潜在障碍与促进因素，完善实施策略，并在试验实施前对干预措施进行调整。研究背景设置方面，Transition Compass RCT是一项全国性、多中心项目，将在澳大利亚新南威尔士州、南澳大利亚州和维多利亚州的四家儿童医院进行，包括悉尼儿童医院、韦斯特米德儿童医院、阿德莱德妇女儿童医院和墨尔本皇家儿童医院。澳大利亚医疗系统是公共与私人服务的混合体，Medicare提供全民医疗覆盖，转移至成人医疗通常在年轻人满18岁或完成中学教育时进行，但准备工作的起始年龄在儿科医疗提供者中差异很大。参与者招募方面，本研究获得了悉尼儿童医院网络伦理委员会的批准（2023/ETH01180），参与者通过REDCap签署了在线知情同意书。研究者有目的地从澳大利亚四个州的社区和医院群体中招募了年龄在16至21岁之间、患有慢性疾病的AYAs及其父母，涵盖广泛的慢性疾病类型。排除了患有严重心理健康问题或认知能力不足以参与的AYAs。儿科和成人HCPs通过研究团队的临床网络从13家医院招募，涵盖神经病学、风湿病学、内分泌学、肾脏病学、康复医学、呼吸科、心脏病学、神经肌肉疾病、皮肤科和眼科等专科。成人HCPs还通过滚雪球招募法由参与研究的儿科HCPs提名。数据收集于2023年11月至2024年5月间进行，通过虚拟个人访谈（n=15）、AYA-父母二元访谈（n=4，涉及8名参与者）和焦点小组（n=15，涉及64名参与者）收集定性数据，直至主要主题达到饱和。访谈和焦点小组持续21分钟至2小时5分钟不等。研究者使用半结构化访谈指南探索参与者对AYAs医疗过渡的经验和态度，以及对拟议Transition Compass干预措施的看法。所有访谈和焦点小组均进行录音、逐字转录并匿名化处理。数据分析采用迭代的混合演绎-归纳主题分析方法，演绎分析应用CFIR作为编码框架，归纳分析遵循Braun和Clarke的六步主题分析框架。第一作者在通讯作者MH的持续合作下进行了演绎-归纳分析，并通过与研究团队的定期会议确保质量保证。研究结果随后映射到IRLM的核心要素上。

研究的主要结果围绕医疗过渡的决定因素和拟议的Transition Compass干预措施两个方面展开。在医疗过渡过程方面，参与者报告过渡时机在不同机构间存在差异，一些医疗提供者早在15或16岁就开始过渡，而另一些则等到AYA满18岁或更大。过渡时机还受到重大生活变化的影响，如搬家或开始上大学。关于早期启动过渡对话存在不同观点，但参与者普遍强烈希望提前了解儿科与成人医疗的差异，以便更好地准备，避免AYAs和家庭在过渡临近时才意识到。参与者报告缺乏AYA准备导致混乱和医疗空白，因为成人服务不如儿科服务结构化和频繁。儿科HCP有时缺乏对AYA即将过渡的事先意识，仅在最后一次儿科预约时才认识到需要过渡，这阻碍了他们充分准备AYAs和家庭的能力。改进建议包括至少在16或17岁左右开始讨论，对于患有多重复杂慢性疾病和/或残疾的患者可能更早，并提供信息和资源帮助AYAs理解和适应成人医疗。参与者频繁提到AYAs在儿科服务最后一次预约与成人服务第一次预约之间存在“跌落悬崖”式的过渡模式，许多儿科HCP描述了由于成人系统等待名单长和延误而提供临时护理。这种“无人区”使AYAs容易从裂缝中跌落、被从等待名单中移除或无法在成人服务中推进护理。AYAs报告由于年龄原因出现医疗空白，因为他们在儿科服务中年龄太大，但在成人设备和服务的年龄或体型上又太小。多病共存进一步加剧了碎片化，因为向每个成人专科的转移时间各不相同。关于专科过渡服务的有效性，参与者意见不一，许多可从专科过渡专业知识中受益的AYAs因不符合标准而被排除在外。在医疗保健提供者因素方面，过渡成功往往在儿科与成人专科医生之间建立关系时得到更好的支持，但一些儿科HCP缺乏对相关成人HCP的认识和/或可用性，也没有获取这些知识的既定流程。由于许多儿科疾病罕见，患者通常在中心三级医疗中心接受治疗，但过渡到成人医疗后，AYAs分散在本地医院接受治疗，儿科HCP难以在全州范围内维持网络以促进适当的本地转诊。HCP描述了应对这些挑战的努力，包括建立儿科-成人联合诊所、双重雇佣的临床医生或协作性重叠护理，但这些机会往往是临时的，由个别临床医生的主动性驱动，并受到行政支持缺乏、诊所设施不足、日程安排困难、成本以及一些成人HCP缺乏兴趣或时间等障碍的阻碍。AYA参与者对过渡过程中医疗信息传递提出了担忧，儿科记录通常与成人系统使用的电子系统不同，成人HCP无法访问。医疗保健专业人员经常依赖简短的交班，缺乏既往影像或全面病史等关键细节，有时导致不必要的重复检查。成人HCP希望获得AYAs社会支持的信息，以了解最佳护理方法。AYAs及其家庭在医疗过渡中面临的一个重大挑战是适应护理环境和支持性质的差异。参与者强调儿科护理具有全面、环绕式的特点，强调个性化、集中式护理和多学科团队协作，而成人服务则表现为碎片化，获得支持变得更加困难和官僚化。AYAs描述感觉在成人系统中“只是另一个数字”，成人服务不会跟进错过的预约，而是对未出席或未重新安排的患者进行出院处理。关于全科医生（general practitioners, GPs）的角色和期望，参与者指出在成人医疗中没有与儿科医生直接对应的角色，GP往往成为AYAs的主要依靠，但许多人承认GP没有适当的资源来提供这种护理。在青少年与年轻成人因素方面，患有复杂医疗条件和/或经历心理社会复杂性的AYAs发现医疗过渡特别具有挑战性。财务困难显著影响了AYAs在医疗过渡期间的生活，包括医院就诊、药物和专科预约的费用。导航成人医疗系统对AYAs及其家庭构成了重大挑战，家庭报告了与反应迟钝的专科医生、部门间缺乏沟通以及由于公共选择有限而经常转向私人医疗的问题。个人对过渡过程和医疗状况的理解被参与者认为是影响过渡过程的因素。参与者报告医疗过渡常常以AYAs与HCP之间不同的期望和责任为特征，成人HCP对AYA独立准备程度的期望与AYA管理其医疗需求的能力和准备程度之间存在脱节。AYAs的自我管理技能和过渡准备被确定为可能影响成功医疗过渡的因素，许多AYAs承认增加独立性在管理其医疗中的重要性，但在父母和/或照顾者参与方面存在微妙的平衡。许多AYAs报告在医疗过渡同时经历重大生活变化，如离开家、上大学或开始工作，竞争性责任的协调对管理频繁的医疗预约构成了挑战。关于拟议的Transition Compass干预措施，研究结果表明医疗过渡是多方面的，由于涉及两个截然不同的医疗系统而构成重大挑战。与其试图彻底改革其中一个或两个系统，研究确定的过渡决定因素表明，一种专注于发展AYAs自我管理技能的干预措施可能是一种有效且可行的方法。这种方法将赋予AYAs在管理其医疗需求方面变得更加独立的能力，并增强他们在导航医疗系统复杂性方面的信心。自动消息传递干预和相关的过渡协调员被普遍视为支持AYAs在医疗过渡期间的可接受和适当的方法。参与者指出个体在沟通方式上有不同的偏好，在干预中提供多种沟通渠道并允许参与者选择其偏好的方法可以适应这些多样化的偏好。AYAs强调在消息中使用温暖、邀请和非正式语气的重要性，建议沟通应感觉亲切和相关，避免显得不真实或机械。过渡护士协调员被参与者确定为增强干预参与度和为需要的人提供额外支持的重要组成部分。AYAs对将自动消息（如短信）视为垃圾信息表示担忧，导致他们忽略或忽略不熟悉的消息。他们建议最初通过可信来源（如网站或电子邮件）分享信息，以建立发送消息的电话号码的合法性和可信度。教育模块的纳入在很大程度上被认为是有益的，参与者就各种设计考虑提供了意见。AYAs强调语气在保持参与度和有效传达教育模块信息中的重要性，幽默因其吸引注意力的能力而受到赞赏，但AYAs也重视优先考虑清晰度和目的的直截了当的信息性方法。参与者建议纳入无障碍功能，如手语翻译和高对比度视觉，以及提供书面文本和视觉辅助工具（如信息图表）。AYAs倡导真实且相关的教育模块方法，关于信息应由AYA还是HCP传递，意见不一，一些人提出同时代表AYAs和HCPs可能增强内容的亲和力和可信度。参与者建议了一系列相关的教育主题，包括独立与责任、期望管理、不确定性管理、依恋/悲伤、倡导/了解你的权利、倦怠、性健康、驾驶与冒险行为、心理健康、财务、歧视、酒精与药物、生活方式（睡眠、运动、营养）以及Medicare和健康保险。

研究的结论强调了医疗过渡的复杂性和可变性，关键影响因素与CFIR领域相关，特别是个人特征、内部环境和外部环境。这些因素包括AYAs在此期间经历的生活变化、发展自主管理医疗的需求、HCP和AYAs对过渡过程及AYAs需求和能力的不同知识、理解和期望水平。其他决定因素包括沟通障碍、儿科与成人HCP之间以及内部的脱节、过渡期间的护理差异和空白以及专科过渡服务的作用。一个重要的总体问题是澳大利亚缺乏标准化的政策、实践指南和程序。拟议的Transition Compass干预包括自动消息传递支持、与过渡护士协调员的联系以及教育模块，被普遍认为是支持和可接受的，特别是由于其适应不同环境的能力。本研究的意义在于强调了需要能够在当前健康服务格局的复杂性中实施的过渡干预措施，并专注于加强自我管理技能，从而赋予AYAs成功导航和参与成人医疗系统的能力。在Transition Compass干预开发过程中应用CFIR提供了对影响过渡过程的关键决定因素的宝贵见解，使设计阶段能够识别障碍和机会，并展示了其在医疗干预实施前阶段的价值。研究的亮点包括使用CFIR进行干预设计，这在实施前阶段的应用相对较少，本研究为其在该阶段的增长应用做出了贡献。通过系统探索干预特征、外部环境、内部环境和受影响个体等要素，CFIR有助于确保所有相关维度都被考虑。在实施前阶段应用这一过程有助于通过早期突出潜在障碍和促进因素，开发更具针对性和有效的干预措施。此外，本研究采用共同设计方法，将AYAs、父母和HCPs的多样化观点纳入干预措施的开发中，确保了干预措施更好地符合目标人群的需求和医疗环境的实际现实。研究还通过过程映射方法对过渡路径进行了编码，突出了由于缺乏标准化和一致性过程而导致的复杂性和可变性，这为理解干预措施支持过渡的潜在成功因素提供了基础。研究也存在一些局限性，包括使用混合定性方法可能引入的偏倚、访谈指南未专门设计用于捕获CFIR中的所有构念、澳大利亚独特的医疗系统可能限制研究结果的可转移性，以及未探索AYAs在独立管理疾病与重视父母持续参与之间的特征差异。尽管存在这些局限性，使用CFIR进行干预设计是一个显著的优势，共同设计的反馈可以应用于确保Transition Compass更好地符合目标人群的需求和医疗环境的实际现实，最终增加成功实施和持续影响的可能性。本研究的发现将用于在启动RCT之前完善Transition Compass干预，并为未来设计支持过渡的干预措施的研究提供信息。研究结果将为制定实施研究逻辑模型提供依据，以指导Transition Compass RCT的最终设计、实施和实施评估。