本研究由冒鑫娥、王鑫、李亚楠、郭晓娟、韩晶和陈应柱等作者共同完成，研究团队主要来自江苏省苏北人民医院老年医学科和健康管理中心。该研究于2024年7月发表在《护理学杂志》第39卷第14期上，题为《基于生态系统理论的帕金森病患者及照护者居家康复运动影响因素的质性研究》。研究旨在探讨帕金森病患者及其照护者在居家康复锻炼中的真实体验，并深入挖掘影响居家康复的多层次因素，为提高帕金森病患者居家康复质量提供科学依据。
帕金森病（Parkinson’s Disease, PD）是一种常见于中老年人群的渐进性、不可逆的神经退行性疾病，主要表现为中枢性运动控制功能异常。尽管药物治疗可以缓解症状，但无法阻止疾病的进展。康复运动虽然不能改变疾病的转归，但能够改善和维持患者的身体功能，提高其自主生活能力，是神经退行性疾病的有效干预方式之一。在中国，帕金森病患者的生活质量很大程度上依赖于居家管理与康复。然而，研究表明，帕金森病患者的居家康复锻炼依从性普遍较低，且存在运动方式单一、依从性差、跌倒伤害频发等问题。目前，针对帕金森病患者居家康复锻炼的研究较少，且缺乏对家庭、社会系统相互影响的深入分析。
基于此，本研究采用Bronfenbrenner生态系统理论模型（Ecological Systems Theory, EST）作为理论框架，探讨帕金森病患者及其照护者在家庭环境中康复锻炼的真实体验，并深入挖掘影响居家康复的多层次因素。该理论模型将个体行为活动视为生物系统某一层级的表现，并受到不同层级系统间交互作用的直接或间接影响。具体而言，生态系统理论模型分为四个层级：微系统（Micro-systems, Micro-s）、中系统（Meso-systems, Meso-s）、外系统（Exo-systems, Exo-s）和宏系统（Macro-systems, Macro-s）。本研究将帕金森病患者居家康复运动过程视为一种中长期家庭逆境或挑战，从多层次系统视角分析患者、主要照护者及家庭在应对该逆境时实现家庭复原与平衡的过程。
本研究采用描述性质性研究方法，选取16对居家康复锻炼的帕金森病患者及其主要照护者进行半结构式访谈。研究对象的纳入标准包括：患者符合中国帕金森病诊断标准，病情相对稳定且居家康复时间超过3个月；照护者为承担主要照护的家庭成员，照护时间超过3个月。排除标准包括：患者或照护者合并精神疾病或其他严重躯体疾病；半年内家庭发生其他重大创伤事件。研究通过目的抽样法选取研究对象，访谈时间控制在20至40分钟，访谈内容涵盖疾病确诊经历、康复锻炼的体验、影响因素及希望获得的帮助等方面。
访谈结束后，研究团队基于Bronfenbrenner生态系统理论模型，采用主题分析法和配对访谈分析法对访谈资料进行分析和提炼主题。具体而言，研究团队首先对访谈录音进行文字转录，并由两名研究者背对背对转录文本进行编码和归类，最后由一名质性研究经验丰富的研究者进行校验和提取主题。通过这一流程，研究团队提炼出四个主题：微系统——帕金森病患者个体特质、中系统——家庭抗逆力系统、外系统——相关社会领域和宏系统——文化环境。
微系统——帕金森病患者个体特质
微系统主要涉及患者的个体特质，包括疾病现状与进展、心理弹性与应对方式、创伤后成长以及运动自我效能与动机。研究发现，疾病进展和药物反应是影响患者康复锻炼执行力的重要因素。例如，部分患者因平衡能力障碍或药物不良反应导致运动恐惧心理，进而影响康复锻炼的依从性。此外，患者的心理弹性和应对方式也显著影响其康复行为。心理弹性较好的患者能够更好地应对疾病带来的挑战，而心理弹性较差的患者则可能表现出社交回避和康复抗拒行为。
中系统——家庭抗逆力系统
中系统主要涉及家庭抗逆力系统，包括主要照护者的微系统特质、家庭信念系统、家庭组织模式和家庭沟通过程。研究发现，主要照护者的健康素养和主观能动性是影响患者康复行为的重要因素。健康素养较高的照护者能够积极探索康复锻炼相关知识，并促进患者康复行为的形成。此外，家庭信念系统和组织模式也对康复锻炼的依从性产生显著影响。家庭成员对帕金森病的理解和支持能够帮助患者建立康复信心，而家庭内部的良好沟通和分工则有助于康复锻炼的顺利实施。
外系统——相关社会领域
外系统主要涉及影响患者康复行为的社会领域，如医疗服务体系、社区基层建设和相关产业发展。研究发现，社区提供的运动场地和设备不足会限制患者的康复活动。此外，社会层面提供的服务产业发展不完善也会影响家庭寻求外部支持的意愿和能力。例如，部分家庭反映护工不专业，导致康复锻炼效果不佳。
宏系统——文化环境
宏系统主要涉及社会文化环境对患者康复行为的影响。研究发现，社会对帕金森病的认知不足和宣传欠缺导致患者的康复锻炼意识较低。此外，传统文化中“生病需休养”的观念也影响了患者对康复锻炼的态度。
本研究基于Bronfenbrenner生态系统理论模型，深入探讨了帕金森病患者及其照护者在居家康复锻炼中的真实体验，并提炼出影响康复行为的四个主题。研究结果表明，帕金森病患者的居家康复运动受多种因素的影响，包括患者个体特质、家庭抗逆力系统、相关社会领域和文化环境。为提高帕金森病患者居家康复质量，患者及其家庭应充分激发个体主观能动性，重视主要照护者的照护功能，调动家庭抗逆力实现家庭复原，并合理利用社会资源。同时，医疗教育等社会领域应聚焦专科性发展，建立支持系统协同实现帕金森病患者的居家康复。
本研究的亮点在于采用Bronfenbrenner生态系统理论模型，从多层次系统视角分析帕金森病患者居家康复锻炼的影响因素。研究不仅关注患者个体特质，还深入探讨了家庭、社会和文化环境对康复行为的影响，为帕金森病患者的居家康复提供了全面的理论支持和实践指导。此外，研究采用质性研究方法，通过半结构式访谈和主题分析法，深入挖掘了患者及其照护者的真实体验，为后续研究提供了丰富的质性数据支持。
尽管本研究提供了帕金森病患者居家康复锻炼的多层次影响因素分析，但患者在不同康复阶段行为依从的驱动机制尚不明确。未来研究可进一步扩大样本量，开展混合性研究，深入挖掘帕金森病患者康复行为的驱动机制，为提高康复依从性提供更为精准的干预策略。