关于“慢性心力衰竭症状群管理个性化推荐平台的构建及应用”研究的学术报告

本报告旨在向同行研究者介绍一项于2024年6月发表在《Chinese Nursing Research》（护理研究，2024年6月第38卷第12期）上的原创性研究。该论文由河南中医药大学护理学院的佟佳益、河南省人民医院心脏中心（郑州大学阜外医院）暨郑州市心血管疾病护理重点实验室的王宇、郑改改、张艳杰、杨巧芳（通讯作者）共同完成。研究聚焦于慢性心力衰竭（Chronic Heart Failure, CHF）患者的症状管理领域，开发并初步验证了一个集信息化与个性化于一体的症状群管理推荐平台。

研究的学术背景与目的

慢性心力衰竭是一种病程迁延、症状负担沉重的疾病，患者常同时经历呼吸困难、乏力、水肿等多种症状的困扰。研究发现，与单一症状相比，多个并存症状构成的“症状群”会产生协同效应，对患者的生理功能、生活质量和临床预后（如再入院率）造成更严重的负面影响。因此，基于症状群而非单一症状进行综合管理，对改善CHF患者结局具有重要意义。

目前，国内对CHF患者的院外症状管理多依赖于电话随访或简单的微信消息推送，受限于人力与时间，难以实现实时、互动和个体化的管理。而国外虽然已有基于移动健康（mHealth）平台或可穿戴设备的尝试，实现了信息的即时交互，但在提供高度个性化的管理方案方面仍显不足。面对CHF患者复杂的病情和动态变化的症状，缺乏及时、精准的指导常导致患者应对无效，错过最佳干预时机。鉴于此，本研究团队旨在构建并应用一个专门针对慢性心力衰竭患者“症状群”管理的个性化推荐平台，以期利用信息技术弥补现有管理模式的不足，为CHF患者的症状管理提供一种新的、更为精准的解决方案。本研究的主要目的是：1）开发并构建一个集病人应用与医护管理于一体的症状群管理个性化推荐平台；2）通过一项随机对照试验，初步验证该平台在改善患者症状状态、生活质量、自我管理能力及降低再入院率方面的应用效果。

研究工作的详细流程

本研究遵循了“平台构建”与“效果验证”两阶段的工作流程。

第一阶段：平台的构建与开发。 首先，成立了由7名成员组成的跨学科研发小组，包括心内科主任、心血管护理专家、心血管专科护士、护理研究生和软件工程师。团队分工明确，护理人员负责平台框架与功能模块的设计，医疗专家负责内容审核与评价，工程师负责技术实现。 其次，以症状管理理论为指导，通过文献回顾、对慢性心力衰竭患者的面对面深入访谈（内容分析法）以及专家会议法，系统地梳理了患者的症状管理需求，并以此为基础设计了平台的功能模块。最终构建的平台分为两大端口： 1. 病人应用端：包含四个模块。 * 个人信息中心：用于账户安全管理和亲属账户绑定。 * 症状检索模块：患者可通过文字或语音输入症状，平台自动推送该症状及其所属症状群的非药物治疗建议；同时该模块具备风险警示功能，能将患者的检索内容和时间自动推送至医护端。 * 生活日志模块：患者可记录症状、体重、饮食、用药等信息，系统自动生成个性化日志供医护人员参考。 * 知识学习模块：提供分类（如通识、心力衰竭、问卷等）健康知识，支持语音、视频、图文多种形式，患者可收藏感兴趣的内容。 2. 医护管理端：也包含四个模块。 * 用户管理：实名制绑定患者，建立电子病历。 * 症状管理：编辑和推送症状管理建议；查询患者的症状检索记录和生活日志，为制定个性化方案提供依据。 * 知识库管理：编辑和推送健康知识，并可查看知识的点击与收藏数据。 * 病区管理：实现分级院区和病区管理，监测平台使用情况。 该平台的“个性化推荐”核心逻辑在于：通过患者主动的症状检索、被动的知识学习行为以及日常的生活日志记录，系统收集多维度数据；医护人员在管理端可以综合这些信息与患者的电子病历，形成并推送更具针对性的管理建议，从而实现了从“普适性教育”到“个性化指导”的转变。

第二阶段：平台的应用与效果评价。 本研究采用了一项前瞻性、随机对照试验的设计来验证平台效果。 1. 研究对象与分组：于2022年2月至4月，采用便利抽样法从河南省某三级甲等医院招募60名符合纳入标准的慢性心力衰竭待出院患者。使用随机方法将其分为干预组和对照组，每组各30例。两组患者在年龄、性别、文化程度等一般人口学资料上无统计学差异，具有可比性。研究获得了医院伦理委员会批准（批号：2019032），所有参与者均知情同意。 2. 干预方法： * 对照组：接受院内常规护理，出院后每月接受1次电话随访，并在出院后每3个月门诊复诊1次。 * 干预组：在院期间护理同对照组，出院后则使用本研究开发的个性化推荐平台进行为期6个月的延续护理。具体操作流程为：研究者指导患者及其家属安装并学习使用平台；患者每日记录生活日志，有症状时进行症状检索并学习平台推送的知识；研究者通过医护管理端监控患者数据（症状检索、日志、知识学习情况），结合电子病历，每周为患者制定个性化的症状管理指导意见，并通过电话进行一对一随访和强化指导。 3. 评价指标与工具：分别在患者出院时（基线）、出院后3个月和6个月三个时间点收集数据。 * 主要结局指标： * 症状状态：采用心力衰竭症状状态量表（Symptom Status Questionnaire–Heart Failure， SSQ-HF）评估，得分越高症状越严重。 * 生活质量：采用明尼苏达生活质量量表（Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire， ML-HFQ）评估，原始得分经公式转换为0-100分，转换分越高表明生活质量越好。 * 自我管理能力：采用心力衰竭自我管理能力量表（Self-Management of Heart Failure， SMSHF）评估，得分越高能力越强。 * 次要结局指标：记录两组患者在出院后3个月和6个月内因心血管突发事件导致的再入院情况。 4. 数据分析：采用IBM SPSS 21.0软件进行统计分析。计量资料采用均数±标准差表示，组间比较采用t检验或重复测量方差分析；计数资料采用例数和百分比表示，组间比较采用χ²检验或Fisher精确概率法。以P<0.05为差异有统计学意义。

研究的主要结果

研究结果显示，在为期6个月的干预期间，干预组30名患者全部完成了研究，且平台使用记录显示所有患者均有症状检索、知识学习浏览/收藏以及生活日志的记录，这初步证明了平台的可接受性和可用性。

1. 对症状状态的改善：重复测量方差分析显示，时间、组别以及时间与组别的交互作用均有统计学意义（P<0.01）。具体而言，虽然两组患者在出院时症状评分无差异（干预组28.37±3.56 vs. 对照组28.93±3.33），但在出院后3个月（干预组23.47±3.88 vs. 对照组26.97±3.72）和6个月（干预组17.13±4.18 vs. 对照组22.40±3.37），干预组的SSQ-HF得分显著低于对照组，表明应用平台进行管理的患者，其症状发生的频率、严重程度和困扰程度均得到更显著的缓解。

2. 对生活质量的提升：重复测量方差分析同样显示时间、组别及交互作用显著（P<0.01）。两组基线生活质量转换分相同（62.30分）。在出院后3个月，干预组生活质量（68.73±6.82）已优于对照组（65.23±5.92）；到6个月时，干预组的优势进一步扩大（72.07±3.85 vs. 66.30±6.61）。这表明平台干预能有效提升CHF患者的生存质量。

3. 对自我管理能力的增强：在自我管理能力方面，重复测量方差分析结果与前两项指标一致（P<0.01）。干预组患者的自我管理能力得分在出院后3个月（49.43±4.43 vs. 46.73±4.57）和6个月（56.26±5.58 vs. 49.93±4.82）均显著高于对照组。这提示平台通过提供知识、促进记录和互动指导，增强了患者主动管理疾病的意识和能力。

4. 对再入院率的影响：在降低再入院率方面，出院后3个月两组再入院率无显著差异（干预组3.3% vs. 对照组6.7%, P=0.250）。然而，到出院后6个月时，干预组的再入院率（6.7%）显著低于对照组（23.3%），差异具有统计学意义（P=0.028）。这一结果具有重要的临床意义，表明基于平台的持续性、个性化管理在长期预防病情恶化、减少急性心血管事件发生方面可能具有积极作用。

研究的结论与意义

本研究得出结论：基于症状群管理理论构建的慢性心力衰竭个性化推荐平台，能够较好地满足患者对实时、个性化症状管理的需求。初步应用效果表明，该平台能有效改善慢性心力衰竭患者的症状状态，提升其自我管理能力和生活质量，并可能降低因心血管突发事件导致的远期再入院风险。因此，该平台在实施精准化症状管理和促进患者主动健康行为方面具有重要的临床价值。

从科学价值来看，本研究不仅开发了一个新的工具，更重要的是提供了一种将症状管理理论、患者需求、护理实践与信息技术深度融合的范例。它强调了“症状群”整体管理的理念，并通过数据交互（如风险警示）实现了医护患三方的动态联动，为慢性病延续护理模式的创新提供了实证依据。从应用价值来看，该平台有望减轻医护人员重复性随访的工作负担，提高管理效率，同时使患者在家中也能获得专业、及时的管理指导，对于优化医疗资源配置、改善患者预后具有积极意义。

本研究的亮点与创新之处

1. 研究视角的创新：首次将“症状群管理”理念与“个性化推荐”技术相结合，专门针对慢性心力衰竭这一高症状负担群体开发管理平台，突破了传统单一症状管理或普适性健康教育的局限。
2. 平台设计的系统性：平台构建过程科学严谨，融合了理论指导（症状管理理论）、文献回顾、质性访谈（患者需求分析）和专家论证，确保了平台内容的专业性和功能的实用性。其双端口（病人端/医护端）设计实现了信息闭环，尤其“风险警示”和“生活日志”功能，为动态、个性化的干预提供了数据基础。
3. 研究方法的严谨性：采用随机对照试验（RCT）设计验证平台效果，是评价干预措施有效性的较高级别证据。研究设置了多个与患者切身相关的重要结局指标（症状、生活质量、自我管理、再入院率），并从多时间点（基线、3个月、6个月）进行评估，全面、动态地展示了干预效果。
4. 实践与理论的结合：研究不仅验证了平台的有效性，还在讨论部分结合数据对作用机制进行了深入分析（如提升知识可及性、增强患者主动性、实现动态风险预警等），并将研究发现与国内外同类研究进行对比，提升了研究的深度和学术价值。

其他有价值的探讨

研究者在讨论部分也坦诚指出了本研究的局限性及未来方向：首先，研究结局指标主要聚焦于临床客观指标，缺乏对患者使用体验（如满意度、感知易用性等）的主观评价。其次，样本量较小（共60例），且来自单一中心，未来需要扩大样本量并进行多中心研究以验证结果的普适性。最后，研究者提出了有前景的优化方向，例如考虑整合可穿戴设备以自动获取客观生理指标（如心率、血压），并借鉴其他成功经验，在平台中引入任务提醒、积分奖励等机制，以提高患者的长期使用依从性。这些思考为后续研究的深化和平台的迭代升级指明了清晰路径。