本文属于类型b，是一篇系统综述与荟萃合成（systematic review and meta-synthesis）研究论文。
该文由 Ole Abildgaard Hansen、Jane Clemensen、Christoph P. Beier、Jan Barasinski Pedersen、Anthony C. Smith 和 Malene Kaas Larsen 共同撰写，主要作者分别来自丹麦欧登塞大学医院（Odense University Hospital）神经内科、南丹麦大学（University of Southern Denmark）创新医疗技术中心、澳大利亚昆士兰大学（The University of Queensland）在线健康中心等机构。论文发表于 Epilepsy & Behavior 第158卷（2024年），文章编号109955，于2024年7月25日在线发表。
本文的研究主题是青少年及年轻成人癫痫患者（adolescents and young adults with epilepsy, AWE）在从儿科向成人医院服务过渡过程中的体验与需求。尽管近年来针对慢性病青少年向成人医疗过渡的问题已提出许多建议，但AWE在这一转变中的整体体验和需求仍未得到充分理解。既往定性综述多聚焦于癫痫生活体验、家庭经历、信息需求或自我管理，但年龄范围宽泛且常纳入家长视角，缺乏针对12至22岁青少年群体在过渡期整体体验的系统整合。因此，本研究旨在通过系统综述和荟萃合成方法，综合与AWE从儿科向成人医院照护过渡相关的定性证据，以期更深入地理解该群体的挑战与需求，并为临床实践提供指导。
在方法上，本研究严格遵循乔安娜·布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute, JBI）的定性证据合成方法学，采用荟萃聚合（meta-aggregation）路径。研究者系统检索了PubMed、CINAHL、Scopus、Embase、PsycINFO 和 ProQuest Dissertations & Theses Global 等数据库，检索时间从各库起始至2024年4月，同时通过参考文献回溯补充检索。纳入标准为：采用定性研究方法的原始研究；研究对象为12至22岁的青少年及年轻成人癫痫患者；研究内容涉及其在从儿科向成人医院照护过渡中的体验、观点、期望和需求；语言限于丹麦语、英语、德语、挪威语和瑞典语。排除无法区分AWE与其他慢性病群体的研究。两名独立研究者依据PRISMA指南完成文献筛选，并通过JBI定性研究质量评价清单（JBI-QARI）对纳入研究进行方法学质量评估。数据提取采用JBI SUMARI标准化工具，两名研究者独立提取包括研究对象特征、研究设计、与综述目标相关的结果等信息。最终，利用三步荟萃聚合方法将研究结果逐级归类并合成为综合性发现。
检索共获得3985篇潜在相关文献，去除重复后剩余2882篇进入标题和摘要筛选，43篇进入全文评估，最终21项研究被纳入。这些研究发表于1996年至2022年间，共包含515名参与者，研究地点覆盖以色列、爱尔兰、英国、新加坡、瑞典、加拿大、芬兰、美国、马来西亚等国家，研究对象主要为白种人，亚洲人较少。样本量从4到63人不等，年龄范围在6至30岁之间，多数参与者为女性。纳入研究中，12项采用半结构化访谈，3项采用个人访谈与焦点小组访谈结合，4项采用半结构化访谈加开放式问卷，1项结合半结构化访谈与实地观察，1项采用焦点小组访谈。6项研究直接探讨AWE的过渡体验，6项关注其癫痫生活体验，3项考察癫痫对生活质量的影响，2项探讨医院咨询中的体验，4项涉及挑战、需求、披露和情感体验。其中两项研究在有过渡诊所的项目中开展。
通过荟萃聚合，共从70项研究发现中归纳出14个类别，并进一步合成为5个综合性发现。第一个综合性发现为“与他人不同，努力应对癫痫对日常生活的影响”。AWE因环境过度担忧和不必要的疾病提醒而体验到强烈的社交和身体差异感。社会及同伴对癫痫缺乏了解及其不可预测性导致偏见与排斥，使AWE不愿向他人披露病情。同时，他们希望被视为正常，并努力像其他青少年一样被对待。具体类别包括：渴望正常却感到不同；因害怕被贴上不同、怪异或具有传染性的标签而不愿披露；癫痫发作的不可预测性和药物副作用（如疲倦、睡眠障碍、注意力困难和记忆受损）引发日常生活中的恐惧与痛苦；通过寻求支持、控制感或实验性行为等方式应对癫痫带来的影响；以及希望癫痫消失的强烈愿望。相关引用显示，AWE对他人过度关心感到被提醒“有问题”，而癫痫发作的不确定性和对身体的失控感使他们持续担忧。
第二个综合性发现为“从儿科向成人照护过渡——一个有问题的交叉点”。AWE感到对向成人照护过渡的准备不足，因为失去熟悉的照护关系和需要重新讲述自己的癫痫病史使他们面临困难。他们担忧失去家长参与，对部分人而言这是获得自主的机会，但对另一些人则意味着挑战和不安全。具体类别包括：从儿科向成人照护过渡中连续性的重要性；以及对过渡准备不足的感受。AWE表达了对成人服务中不熟悉医务人员的担忧，对重复回答相同问题感到沮丧，并对需要自行预约就诊等责任变化感到焦虑。
第三个综合性发现为“家庭的角色——支持或父母的过度保护”。AWE因父母对日常生活的限制和持续监视而感到痛苦，并通过协商、推理和说服等策略避免过度保护与父母控制。另一方面，来自家庭的积极关系和支持被认为有助于他们适应并掌控癫痫生活。具体类别包括：家庭支持在掌控癫痫生活中的重要性；以及应对父母施加的限制。例如，有参与者描述其姑姑说服母亲允许其外出社交，但也有参与者因被禁止独自留在家中而对失去自主和隐私感到愤怒。这一发现揭示了家庭支持与过度保护之间的微妙平衡对AWE发展的重要性。
第四个综合性发现为“在医疗专业人员和技术的支持下寻求知识并熟悉癫痫”。AWE利用互联网寻求疾病知识，认为在线交流比面对面更容易，但也存在理解困难。当医疗专业人员避免使用医学术语并提供详细准确的信息时，AWE感到安慰和放松。具体类别包括：寻求和分享癫痫知识；以及对医疗专业人员提供信息方式的感知。参与者提到聊天室和论坛为其提供了匿名分享感受的空间，而医学术语的使用则使他们无法理解自身病情，甚至感到被排除在交流之外。
第五个综合性发现为“通过医疗专业人员和家长的参与及支持发展独立性与责任感”。AWE意识到在咨询中感受到被重视的重要性。与年龄不相称的沟通方式会抑制其参与意愿，而逐渐建立信心后，他们能够参与有关癫痫的讨论。父母和医务人员在门诊中占主导地位会使AWE感到参与度降低，他们希望更多参与自己的诊疗过程。具体类别包括：参与或脱离医疗服务的动因；在就诊中为年轻人留出空间；以及家长和医疗专业人员在咨询中的角色。例如，有参与者表示医生只与母亲交谈并使用“医院语言”，导致自己无法理解；也有参与者认为母亲在场能提供安全感，但前提是医务人员愿意倾听并让AWE参与对话。
本文的结论指出，从儿科向成人照护的过渡不仅仅是诊所的改变，而是一个交织着发展性、健康-疾病、情境性和组织性过渡问题的复杂过程。AWE在过渡中面临熟悉感丧失、责任增加和归属感缺失。因此，创造一个以理解、接纳和包容为特征的环境至关重要，以支持他们在疾病限制之外实现成长，培养责任感、独立性和信心。该研究深化了对AWE过渡体验的整体理解，特别是揭示了家庭支持与过度保护之间的张力、医疗沟通中的参与障碍以及技术在知识获取和情感支持中的作用，为优化以患者为中心的过渡照护提供了重要依据。这项研究为临床实践提供了方向，强调过渡应被视为一个需要长期准备和个性化支持的渐进过程，而非一次性的转介事件。同时，研究也指出当前证据多来自西方白种人群，未来需关注伴有智力障碍或神经发育障碍的AWE群体，并开展纵向研究以追踪其过渡体验的动态变化。