关于《使用探索性结构方程模型检验照顾者痛苦及其影响因素》的学术研究报告
本文旨在向各位研究者介绍一篇近期发表于学术期刊 jamda (The Journal of Post-Acute and Long-Term Care Medicine) 2024年第25卷的研究论文。该研究题为《使用探索性结构方程模型检验照顾者痛苦及其影响因素》，由 Wenshan Li, Douglas G. Manuel, Sarina R. Isenberg 和 Peter Tanuseputro 等多位学者共同完成，他们分别来自渥太华医院研究所临床流行病学部门、ICES uOttawa、渥太华大学家庭医学系、渥太华大学医学系以及布鲁耶尔研究所，研究机构均位于加拿大安大略省渥太华市。这项研究得到了安大略省卫生部“先行者”基金的资助。
一、 研究背景与目的
本研究属于健康服务研究与老年医学/照护科学的交叉领域，重点关注家庭及朋友照顾者（即无偿为因身体、认知、精神或衰老相关状况而需要支持的亲友提供持续帮助的个人）的心理健康问题。在全球许多国家，包括加拿大和美国，约有四分之一的人口承担着照顾者的角色，他们往往需要投入大量时间和精力，承受着情感、身体和财务上的多重压力。长期的照顾负担可能导致照顾者产生痛苦感，这不仅损害其自身健康与照护能力，也可能导致被照顾者健康状况恶化和过早被送入机构照护。因此，识别与照顾者痛苦相关的因素对于制定有效的支持政策至关重要。
然而，既往研究存在一定局限：基于人群数据的研究往往缺乏对照顾经历的全面测量，对“照顾者痛苦”的定义较为简单，且常忽略照顾历史、照顾的积极体验等重要因素；而采用更复杂概念模型或拥有更详细数据的研究，则多为定性研究或样本量小、缺乏代表性。因此，目前尚缺乏利用具有全国代表性的数据来全面、综合地考察照顾者痛苦影响因素的研究。
基于此，本研究旨在利用一项全国性调查数据，开发并测试一个关于照顾者痛苦及其众多影响因素和协变量之间关系的综合模型。具体目标是通过探索性结构方程模型，将照顾者痛苦及其影响因素作为由多个调查项目测量的潜在变量进行分析，以减少测量偏差和误差，从而更准确地揭示各因素对痛苦感的直接和间接影响。
二、 研究设计与详细流程
本研究是一项横断面数据分析，其详细工作流程可概括为以下几个主要步骤：
第一步：数据来源与研究对象确定 研究数据来源于加拿大2012年“一般社会调查-照顾与接受照顾”周期的横断面调查。该调查采用两阶段抽样设计，覆盖了15岁以上、非机构居住的、曾接受或提供过无偿照顾的加拿大人。本研究队列由其中自我认定为照顾者（即在过去12个月内提供过无偿照顾）的受访者构成。在排除了在“照顾者痛苦”核心测量项目上全部缺失的13名受访者后，最终分析样本包含6502名照顾者。
第二步：变量定义与测量 研究者通过文献综述，确定了研究的核心构念及其测量方式： 1. 结局变量：照顾者痛苦。作为一个潜在变量，由7个调查项目测量，包括照顾是否导致受访者感到担忧/焦虑、不堪重负、孤独/孤立、脾气暴躁/易怒、怨恨、抑郁（均为二分变量），以及受访者对照顾压力程度的评分（0-3分）。 2. 影响因素（潜在变量）：假设了5个对痛苦感有贡献的潜在因素，每个因素由多个调查项目测量： * 照顾负担：涉及提供的照顾类型、时长及自付费用。 * 照顾网络与支持：涉及从家庭、朋友、社区、专业机构获得的支持。 * 家庭与社会生活的中断：涉及照顾对个人家庭、社交和个人生活的负面影响。 * 照顾的积极情感体验：涉及照顾带来的自主感、回报感及与被照顾者关系的加强。 * 照顾历史：涉及照顾年限、除主要被照顾者外还照顾过的人数，以及是否提供过临终关怀。 3. 协变量：包括照顾者和其主要被照顾者的社会人口学特征（如年龄、性别、教育、婚姻状况等）及亲属关系，共12项，这些变量在模型中作为控制变量直接引入。
第三步：统计分析方法——探索性结构方程模型 本研究采用了探索性结构方程模型这一高级统计方法。该方法结合了探索性因子分析和结构方程模型的优势，特别适用于测量模型尚未完全确立、且观测变量可能对多个潜在因子存在轻微跨载荷的情况。其工作流程如下： 1. 数据处理：首先对缺失值（每个项目%）进行了10次多重插补。所有描述性分析和插补使用SAS 9.4软件完成。 2. 探索性因子分析：使用Mplus 8软件，对假设测量6个潜在因子（1个痛苦感+5个影响因素）的31个调查项目进行EFA。采用加权最小二乘均值和方差调整估计量及Geomin旋转。通过模型拟合指数（RMSEA, CFI, TLI, SRMR）、碎石图检验和因子载荷检查，确定最佳因子结构。最终保留了23个项目，形成了一个拟合良好的六因子测量模型（RMSEA=0.036， CFI=0.984， TLI=0.973， SRMR=0.029），验证了假设的因子结构。 3. 结构方程建模：在确立测量模型后，进行SEM分析以检验潜在因子与照顾者痛苦之间的关系。分析分为几个阶段： * 首先，建立未调整协变量的基础结构模型。 * 然后，加入所有预设的12个协变量。 * 最后，根据修正指数，增加了从照顾者性别、教育水平、与主要被照顾者关系这三个协变量到所有5个影响因素的路径，以优化模型拟合。 * 在整个建模过程中，始终使用调查权重和省份作为分层变量，以考虑复杂抽样设计。最终的结构模型达到了良好的拟合度（RMSEA=0.018， CFI=0.951， SRMR=0.064， TLI=0.942）。
三、 主要研究结果
1. 样本特征与测量项目描述： 大多数照顾者年龄在45-64岁（53.0%），女性（62.0%），已婚（63.0%），且健康状况良好。被照顾者多为女性，年龄在80岁以上（42.0%）或65-79岁（28.5%），且居住在私人住宅（82.1%）。最常见的照顾关系是子女照顾父母（48.9%）。在痛苦感项目上，57.3%的照顾者感到担忧或焦虑，34.8%感到不堪重负。在影响因素方面，63.4%的照顾者有自付费用，84.6%提供交通帮助，超过40%的照顾者因照顾责任减少了与家人、朋友相处及社交活动的时间，57.3%的照顾者家庭为配合照顾调整了生活/工作，67.2%认为照顾经历加强了与被照顾者的关系。
2. 结构方程模型核心发现： 所有五个假设的影响因素均与照顾者痛苦有显著统计学关联（p < 0.05），但其影响程度差异很大： * 家庭与社会生活的中断对痛苦感的影响最大（标准化路径系数 β = 0.462）。 * 照顾的积极情感体验则对痛苦感有显著的保护性作用，能大幅降低痛苦感（β = -0.310）。 * 照顾负担对痛苦感的影响为中等程度（β = 0.161），其影响强度仅为“家庭与社会生活中断”的约三分之一。 * 照顾网络与支持（β = 0.068）和照顾历史（β = 0.049）虽然也有显著正向影响，但相对较小。
3. 协变量的影响： * 直接与痛苦感相关的因素：照顾者为女性、自评健康状况较差、以及照顾癌症、精神疾病或成瘾、阿尔茨海默病或痴呆症患者，与更高的痛苦感相关。拥有学士及以上学位（相较于高中或以下）以及被照顾者年龄在65-79岁（相较于25岁以下）则与较低的痛苦感相关。 * 通过影响因素间接作用的因素：照顾者的性别、教育水平及与被照顾者的关系并未显示与痛苦感有直接关联，但它们显著影响所有五个潜在影响因素。例如，与女性照顾者相比，男性照顾者报告的照顾负担、生活中断和照顾历史都更少。拥有更高学历的照顾者虽然负担和生活中断更多，但获得的支持和积极体验却更少。与照顾朋友/邻居相比，照顾配偶、子女或父母的照顾者承受的负担、生活中断更大，获得的支持更多，但积极体验和照顾历史却更少。这揭示了这些人口学变量是通过影响中间的心理社会过程（即五个影响因素）来间接作用于痛苦感的。
四、 研究结论与意义
本研究的核心结论是：照顾者痛苦是一个多层面的现象，其影响因素中，“家庭与社会生活的中断”和“照顾的积极情感体验”的贡献最为突出，而传统关注的“照顾负担”贡献相对适中。 这意味着，要有效支持照顾者、减轻其痛苦，政策和干预措施需要超越仅仅提供护理服务以减轻负担的单一模式。
研究的科学价值在于，首次利用全国代表性数据和探索性结构方程模型，构建并验证了一个综合的照顾者痛苦模型，量化了不同心理社会因素对痛苦感的相对影响强度，并揭示了人口学变量通过中介因素发挥作用的间接路径。
其应用价值体现在为政策制定和服务设计提供了新的、更精准的方向： 1. 转向全面、灵活、个性化的支持：除了医疗护理服务，应提供更全面的支持，涵盖社会和心理需求。这需要引入更广泛的专业人员（如社会工作者、心理健康专家），帮助照顾者获取社区资源，并提供培训与咨询。 2. 重点关注减少生活干扰：雇主应推行灵活的工作政策。支持服务应延伸至照顾者的家庭成员，通过面向家庭的教育和咨询，减少照顾责任对家庭整体生活的负面影响。 3. 着力提升积极体验：应通过提供灵活的支持方案，让照顾者能够从事他们认为有意义和有益的任务，从而增强其自主感和成就感。对于认知或沟通能力受限的被照顾者，提供沟通技巧培训可能尤为重要。 4. 优化支持网络的可及性与协调性：研究发现更多的照顾网络与支持反而与更高的痛苦感相关，这可能反映了复杂案例或协调多源服务本身带来的压力。因此，需要标准化社区支持服务，将其更好地整合入公共资助的照护体系，并简化申请流程，使支持更透明、更易获取、更易协调。
五、 研究亮点与创新
六、 其他有价值的内容
研究也坦诚地指出了其局限性，主要包括使用了2012年的数据（尽管作者计划在新数据可用时进行验证），以及数据中未包含照顾者收入、宗教、种族等信息。此外，“照顾历史”这个潜在因子仅由两个测量项目构成，虽然因子载荷高可以接受，但稳定性可能稍弱。尽管如此，这仍是目前利用全国代表性数据对照顾者痛苦影响因素最为全面的一项研究。文末附有详细的STROBE声明清单，确保了横断面研究报告的规范性与透明度。