研究报告

作者与发表信息

该研究题为《‘I didn’t even recognise myself’: Survivors’ experiences of altered appearance and body image distress during and after treatment for head and neck cancer》，由Chandrika Gibson、Moira O’Connor、Rohen White、Melanie Jackson、Siddhartha Baxi和Georgia K. B. Halkett等人共同执笔完成。研究主要作者隶属于Curtin School of Nursing, Faculty of Health Sciences, Curtin University (澳大利亚珀斯)。研究发表于期刊《Cancers》2021年第13卷，文章编号3893，正式发布日期为2021年8月2日。

研究背景

本研究围绕头颈癌（Head and Neck Cancer, HNC）患者的心理和社会困扰展开，特别关注因治疗导致的外表变化及体形困扰。头颈癌是一种具有较高心理创伤性的疾病，不仅具有潜在的生命威胁性，其治疗还可能对患者的外观及功能带来长期的改变。研究显示，头颈癌治疗后约1/3的康复者需面对外表改变带来的心理困扰，这种困扰可能源于对自我认知的改变，以及其他社会性功能的丧失。先前的研究也表明，由于头颈区域的高度可见性，这一部位的外观变化会直接影响患者的自我概念，甚至造成社会孤立、羞耻感增加以及健康状态的进一步恶化。然而，以往的研究和临床实践中，通常更关注生理功能恢复，对于患者外表变化的干预不足。大多数与心理支持相关的介入措施也往往采用反应式（Post-treatment）的模式，而非预先干预。

本研究旨在深入探讨头颈癌患者对外表改变的心理社会影响，以及如何通过更具个性化的沟通和心理支持减少患者的痛苦，帮助患者更好地适应改变。

研究方法与过程

本研究采用了定性研究方法，利用社会建构主义理论进行框架化设计，旨在理解患者如何通过与社会的互动构建和解释他们的经历。

1. 研究设计
   研究设计基于半结构化访谈，主题集中于患者的诊断、治疗前信息、治疗经历、预后、未满足的需求以及对角色与关系的影响。访谈提纲经过医疗专业人员的建议调整，并通过消费者的测试进行试点。

2. 参与者纳入条件与样本特征

   • 时间范围： 纳入对象需为过去六年内诊断为头颈癌的澳大利亚患者；
   • 样本量： 共招募21位参与者，年龄范围34-79岁，平均64岁；
   • 性别分布： 男性15人，女性6人；
   • 治疗方式： 95%接受放疗，43%接受手术，76%接受化疗；
   • 种族分布： 95%为高加索人，5%为原住民。

参与者主要来自三级医院、私人医疗机构以及非营利性癌症支持组织，样本招募采用滚雪球策略。

1. 数据收集与分析

   • 数据收集通过数字录音进行，访谈长度45-75分钟（平均61分钟）；
     
   • 数据分析采用Braun和Clarke总结的六步归纳性主题分析法，包括熟悉数据、生成初始编码、识别主题、验证主题、定义主题以及构建研究结果；
     
   • 使用NVivo12软件进行数据管理与分析，确保分析过程的系统性与透明性。
     

2. 研究伦理与 rigor
   研究获得Curtin University人类研究伦理委员会及参与医院伦理委员会的批准；数据饱和状态的判断通过并行式数据收集和分析完成。研究团队成员通过共识探讨确保分析结果的可靠性。

主要研究结果

研究结果通过主题分析构建如下主要主题及子主题。

1. 治疗准备（Preparation）
参与者普遍对治疗过程中的技术和实际操作准备表示满意，但对治疗后可能带来的外表改变完全缺乏心理准备。以下是两大子主题：
- 决策过程（Decision-making）：
出现过患者由于外观变化后悔接受治疗的情况。一些患者认为治疗团队未能详细告知外观变化的后果，导致其在治疗决策时信息不充分。
- 外表改变的心理准备（Preparation for Altered Appearance）：
大部分患者未获告知术后戏剧性的外观变化，有些患者通过互联网查阅信息后反而引发更大的恐慌。

2. 外观改变（Altered Appearance）
治疗后患者面临包括体重下降、面容、皮肤、头发改变以及重建手术等挑战。
- 快速体重下降（Weight Loss）：
放疗及化疗的毒性影响，如口干、恶心等，使摄入困难，导致普遍的体重剧减。患者对体重下降持有复杂情感，伴随心理压力。
- 面容与皮肤改变（Face, Skin and Hair Changes）：
常见表现包括皮肤发红、脱发、淋巴水肿等，造成患者身体不适及社会心理影响。
- 重建手术（Reconstructive Surgery）：
多数患者需接受复杂的面部重建手术，但由于等待周期长、失败风险高，患者恢复过程充满挑战。例如，有患者经历多次失败的植骨与移植过程，部分患者在愈后仍残留疤痕及功能障碍。

3. 后果（Consequences）
患者在社会互动中感受到显著压力，主要有以下两大子主题：
- 他人反应（Reactions from Others）：
患者普遍体验到来自陌生人、熟人的注视与不适应，甚至恶意评论，这加剧其对外表的敏感性。
- 适应外表改变（Adapting to Altered Appearance）：
部分患者逐渐接受“自我未变”的心理构建过程，但多数患者仍需要心理支持以帮助构建积极的自我形象。

研究结论与价值

研究发现，头颈癌治疗后外表改变会对患者的自我认知及社会互动带来严重的心理社会影响。在医疗专业人员的沟通中，普遍存在对外观相关内容忽略或低估的现象，这可能导致治疗后患者满意度及康复效果的下降。因此，本研究建议： 1. 在治疗前引入心理支持与教育，包括基于外观改变的心理风险预测与干预； 2. 健康职业者需接受以同理心与敏感性为核心的沟通技巧培训，在治疗前后更好地支持患者适应外观改变。

研究亮点

1. 创新性： 将社会建构主义理论应用于头颈癌患者的外观改变和心理适应研究，为个性化心理干预提供理论框架；
   
2. 实际应用： 提出了强化术前支持的建议，并强调外观相关内容作为预治疗沟通过程的必要议题；
   
3. 患者样本多样性： 虽主要为高加索人，但囊括男性与女性、HPV相关及非相关病例，增强结果推广性。
   

总结

本研究不仅揭示了头颈癌后外观改变对患者心理状态的广泛影响，还为改善医疗服务中的沟通策略与支持系统提供了重要证据。这具有潜在的临床与社会价值，对未来制定个性化康复方案具有启发意义。